Compromiso paterno en padres varones de niños con cáncer de entre tres a cinco años Esta investigación tiene como objetivo describir las características del compromiso paterno en padres varones de niños con cáncer, así como comparar los niveles de compromiso paterno entre este primer grupo y un grupo de padres varones de niños sanos. El primer grupo de padres tenía entre 25 y 50 años (M = 35.17, DE = 6.80), quienes tenían 13 niños y 17 niñas que venían recibiendo tratamiento ambulatorio por padecer de cáncer. En cuanto al segundo grupo de padres, quienes tenían entre 22 y 46 años (M = 35.7, DE = 6.39) y tenían 18 niñas y 12 niños que asistían a un Centro Educativo Inicial de Lima Metropolitana. Se evaluó a ambos grupos de padres con el Cuestionario de Compromiso Paterno y las Frases Incompletas de Domecq (2010). Los resultados indican que el grupo de padres de niños con cáncer presentan mayor nivel de Compromiso paterno que el grupo de Padres de niños aparentemente sanos, por lo que se podría indicar que el padecimiento de una enfermedad estaría fortaleciendo las habilidades de los padres para responder a las demandas de sus hijos. / Father involvement of children with cancer with ages between 3 and 5 years old This research aims to describe the characteristics of father involvement in children with cancer and to compare levels of father involvement between this first group and a group of fathers with healthy children. The first group of parents was between 25 and 50 years old (M = 35.17, SD = 6.80), and their children were 13 boys and 17 girls with cancer who were receiving outpatient treatment. And the second group of parents, were between 22 and 46 years old (M = 35.7, SD = 6.39) and have 18 girls and 12 boys who study in an Initial Education Center in Lima. We evaluated those groups of fathers with the Father Involvement Questionnaire and with the Incomplete Phrases by Domecq (2010). The results indicate that fathers with a child with cancer have a higher level of father involvement than the group of fathers who have a healthy child, so the condition of a disease would improve father skills for responding to children´s demands. / Tesis

La presente investigación tiene como objetivo describir las características de la sensitividad materna en un grupo de madres de niños diagnosticados con cáncer. Para este fin se evaluó a 12 madres de entre 22 y 46 años de edad (M = 34.17, DE = 6.48) de 8 niños y 4 niñas de entre 41 y 60 meses (M = 51.75, DE = 5.61) diagnosticados con cáncer en un tiempo que oscilaba entre 2 y 12 meses (M = 7.88, DE = 1.01). En este estudio se tuvo un grupo de comparación (Nóblega, en curso) compuesto por 12 madres cuyas edades oscilaban entre 25 y 44 años (M = 33.75, DE = 5.987) y sus hijos, 8 niños y 4 niñas aparentemente sanos, cuyas edades oscilaban entre 45 y 60 meses (M=53.75, DE=5.05). Para la evaluación se utilizó el Maternal Behavior for Preschoolers Q-Set de Posada, Moreno y Richmond (1998 en Posada, et al. 2007) y una entrevista desarrollada en base a las conductas que se mostraron como más características del comportamiento sensible de cada madre. Se encontró que las madres del estudio presentan una habilidad para contribuir a interacciones armoniosas con sus hijos, para actuar como base segura para ellos y para supervisar sus actividades, mayor que el grupo de comparación; sin embargo, el nivel de sensitividad global de las madres del estudio y su habilidad para establecer límites es semejante a la del grupo de comparación. De esta manera, los resultados muestran que la presencia del cáncer en un niño no necesariamente está asociada a la disminución en el nivel de sensitividad de la madre. / The aim of this study was to describe the characteristics of maternal sensitivity in a group of mothers of children diagnosed with cancer. For this purpose we evaluated 12 mothers aged between 22 and 46 years old (M = 34.17, SD = 6.48) of children (8 boys, 4 girls) aged between 41 and 60 months (M = 51.75, SD = 5.61) and diagnosed with cancer in a time between 2 and 12 months diagnosed (M = 7.88, SD = 1.01). We also had a comparative group (Nóblega, in course) of 12 mothers, aged between 25 and 44 years old (M = 33.75, DE = 5.987), of apparently healthy children (8 boys, 5 girls) aged between 45 and 60 months (M=53.75, SD=5.05). The observers used “Maternal Behavior for Preschoolers Q-Set (Posada, Moreno y Richmond 1998 at Posada, Kaloustian, Richmont y Moreno, 2007) and an interview that was based on the conducts that were shown to be more characteristic of their sensitive behavior. The results showed that the mothers of this study present superior levels of contribution to harmonious interaction, secure base support and supervision/monitoring than the group of comparison, but a similar level in the limit setting scale and the global sensitivity to the comparison group. In this way, the presence of child cancer is not necessarily associated to a decrease in the maternal sensitivity. / Tesis

La presente investigación pretende valorar la relación entre los estresores relacionados con el cáncer (ERE)y el estrés parental (EP), así como describir el papel que desempeña el sentido de coherencia (SOC) en dicha relación, en madres de niños con entre seis y once años de edad con diagnóstico de leucemia, de NSE bajo, que viajan desde el interior del país para que sus hijos reciban atención ambulatoria en el módulo de pediatría del INEN.Ochenta madres respondieron a los cuestionarios: Estresores Relacionados con la Enfermedad(ERE), diseñado para fines de la presente investigación;Orientación hacia la Vida (SOC-13; Antonovsky, 1979) e Índice de Estrés Parental/ Forma breve (PSI/SF; Abidin, 1995).Se identificó elevada frecuencia e intensidad de los ERE, principalmente ERE Incertidumbre, así como malestar en el rol parental entre las participantes.Además, se hallaron diferencias significativas según la ocupación (ERE Comunicación) y asociaciones positivas entre el tiempo de permanencia en Lima y la percepción de dificultades en la relación madre-hijo.Finalmente, los análisis de regresión jerárquica mostraron que ERE Cuidados de Salud y SOC explican altos y bajos niveles de estrés parental, cumpliendo elSOC un papel protectorpara todas las áreas de EP,en especial para la relación madre-hijo.Se recomienda un modelo de apoyo psicosocial para las madres de los pacientes con recursos económicos limitados que provienen de provincias, con el objetivo de fortalecer el SOC, desarrollar estrategias de afrontamiento y mantener prácticas de crianza positiva. Palabras clave: Estresores relacionados con el cáncer, sentido de coherencia, estrés parental, Madres de niños con cáncer, largas distancias. / The aim of this study is to assesthe relationship among cancer related stressors (ERE) and parental stress (EP), and to define the rol of the , sense of coherence (SOC) in this relation in mothers of children with leukemia between the ages of six and eleven, from low SES, and that have come from all over the country for their children to be treated at the INEN’s pediatric center. Eighty mothers answered to three questionnaires: Disease Related Stressors (Uncertainty, Healthcare and Communication), developed specifically for the current research; Life Orientation Questionnaire (SOC-13; Antonovsky, 1979); and Parental Stress Index/ Short form (PSI/SF; Abidin, 1995), which measures. Both high frequency and intensity of ERE were found, mainly ERE Uncertainty, as well as high EP scores.On the other hand, statistically significant differences were found by job occupation (ERE Communication) and positive correlation betweentime spent in Limaan mother-child relations problems, together with a negative correlation between ERE Uncertainty and distance from the place of residence. Finally, hierarchical regression analysis show that ERE Healthcare and SOC explain high and low levels, respectively, of EP; meeting SOC an protective role for EP, specially parent-child relationship. It is recommended a model of psychosocial support for mothers of patients with constrained economical resources that came from inside the country, with the aim of reinforcing SOC, developing coping skills and practice positive parenting strategies. / Tesis

La presente investigación pretende valorar la relación entre los estresores relacionados con el cáncer (ERE)y el estrés parental (EP), así como describir el papel que desempeña el sentido de coherencia (SOC) en dicha relación, en madres de niños con entre seis y once años de edad con diagnóstico de leucemia, de NSE bajo, que viajan desde el interior del país para que sus hijos reciban atención ambulatoria en el módulo de pediatría del INEN.Ochenta madres respondieron a los cuestionarios: Estresores Relacionados con la Enfermedad(ERE), diseñado para fines de la presente investigación;Orientación hacia la Vida (SOC-13; Antonovsky, 1979) e Índice de Estrés Parental/ Forma breve (PSI/SF; Abidin, 1995).Se identificó elevada frecuencia e intensidad de los ERE, principalmente ERE Incertidumbre, así como malestar en el rol parental entre las participantes.Además, se hallaron diferencias significativas según la ocupación (ERE Comunicación) y asociaciones positivas entre el tiempo de permanencia en Lima y la percepción de dificultades en la relación madre-hijo.Finalmente, los análisis de regresión jerárquica mostraron que ERE Cuidados de Salud y SOC explican altos y bajos niveles de estrés parental, cumpliendo elSOC un papel protectorpara todas las áreas de EP,en especial para la relación madre-hijo.Se recomienda un modelo de apoyo psicosocial para las madres de los pacientes con recursos económicos limitados que provienen de provincias, con el objetivo de fortalecer el SOC, desarrollar estrategias de afrontamiento y mantener prácticas de crianza positiva. Palabras clave: Estresores relacionados con el cáncer, sentido de coherencia, estrés parental, Madres de niños con cáncer, largas distancias. / The aim of this study is to assesthe relationship among cancer related stressors (ERE) and parental stress (EP), and to define the rol of the , sense of coherence (SOC) in this relation in mothers of children with leukemia between the ages of six and eleven, from low SES, and that have come from all over the country for their children to be treated at the INEN’s pediatric center. Eighty mothers answered to three questionnaires: Disease Related Stressors (Uncertainty, Healthcare and Communication), developed specifically for the current research; Life Orientation Questionnaire (SOC-13; Antonovsky, 1979); and Parental Stress Index/ Short form (PSI/SF; Abidin, 1995), which measures. Both high frequency and intensity of ERE were found, mainly ERE Uncertainty, as well as high EP scores.On the other hand, statistically significant differences were found by job occupation (ERE Communication) and positive correlation betweentime spent in Limaan mother-child relations problems, together with a negative correlation between ERE Uncertainty and distance from the place of residence. Finally, hierarchical regression analysis show that ERE Healthcare and SOC explain high and low levels, respectively, of EP; meeting SOC an protective role for EP, specially parent-child relationship. It is recommended a model of psychosocial support for mothers of patients with constrained economical resources that came from inside the country, with the aim of reinforcing SOC, developing coping skills and practice positive parenting strategies. / Tesis

La presente investigación titulada “Asistencia en Oncología Pediátrica: Caso Plan Esperanza del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN)” permite conocer los servicios a los que acceden los niños, niñas y adolescentes que padecen la enfermedad del cáncer. El tratamiento del cáncer en los niños es muy diferente al tratamiento de los adultos, ya que, en el caso de los menores, es más evidente el hecho de que este mal debilita las defensas del organismo contra otras enfermedades. El principal tipo de cáncer infantil es la leucemia linfocítica aguda, más conocida como LLA. En el Perú, existen 150 casos de cáncer por 100000 habitantes, lo cual convierte a esta enfermedad en la segunda causa de mortalidad a nivel nacional y se estima que el 75% de los casos se diagnostican en etapa avanzada y principalmente en Lima. Por tal razón, el Plan Esperanza es una iniciativa del Estado peruano para atender integralmente a la población afectada por esta enfermedad y brindarle el acceso a los servicios oncológicos en el Perú de acuerdo al desarrollo tecnológico y la disponibilidad de recursos. El objetivo general de esta investigación es conocer la asistencia que brinda el Plan Esperanza a los niños y adolescentes enfermos de cáncer en Oncología Pediátrica del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas, entre los años 2013 y 2015; para ello, se analizan los servicios que ofrece este programa como aporte para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados. Con la información recogida a partir de la entrevista con los padres de los niños beneficiarios del Plan Esperanza, se logrará mejorar los servicios y fortalecer las buenas prácticas. / The present research entitled "Assistance in Pediatric Oncology: Plan Esperanza Case of the National Institute of Neoplastic Diseases (INEN)" allows us to know the services that children and adolescents suffering from cancer have access to. The treatment of cancer in children is very different from the treatment of adults because it weakens the body's defenses against other diseases. The main type of childhood cancer is acute lymphocytic leukemia, better known as ALL. In Peru, there are 150 cases of cancer per 100,000 inhabitants, being the second leading cause of death at the national level and it is estimated that 75% of cases are diagnosed at an advanced stage and mainly in Lima. For this reason, the Plan Esperanza is an initiative of the Peruvian State to fully serve the population affected by this disease and provide them with access to cancer services in Peru according to technological development and the availability of resources. The general objective of this research is to know the assistance provided by the Plan Esperanza to children and adolescents suffering from cancer in Pediatric Oncology of the National Institute of Neoplastic Diseases between 2013 and 2015; analyzing the services offered by this program as a contribution to improve the quality of life of affected patients. With the information collected from the parents of the beneficiaries of the Plan Esperanza will be able to improve services and strengthen good practices. / Tesis

La presente investigación titulada “Asistencia en Oncología Pediátrica: Caso Plan Esperanza del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN)” permite conocer los servicios a los que acceden los niños, niñas y adolescentes que padecen la enfermedad del cáncer. El tratamiento del cáncer en los niños es muy diferente al tratamiento de los adultos, ya que, en el caso de los menores, es más evidente el hecho de que este mal debilita las defensas del organismo contra otras enfermedades. El principal tipo de cáncer infantil es la leucemia linfocítica aguda, más conocida como LLA. En el Perú, existen 150 casos de cáncer por 100000 habitantes, lo cual convierte a esta enfermedad en la segunda causa de mortalidad a nivel nacional y se estima que el 75% de los casos se diagnostican en etapa avanzada y principalmente en Lima. Por tal razón, el Plan Esperanza es una iniciativa del Estado peruano para atender integralmente a la población afectada por esta enfermedad y brindarle el acceso a los servicios oncológicos en el Perú de acuerdo al desarrollo tecnológico y la disponibilidad de recursos. El objetivo general de esta investigación es conocer la asistencia que brinda el Plan Esperanza a los niños y adolescentes enfermos de cáncer en Oncología Pediátrica del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas, entre los años 2013 y 2015; para ello, se analizan los servicios que ofrece este programa como aporte para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados. Con la información recogida a partir de la entrevista con los padres de los niños beneficiarios del Plan Esperanza, se logrará mejorar los servicios y fortalecer las buenas prácticas. / The present research entitled "Assistance in Pediatric Oncology: Plan Esperanza Case of the National Institute of Neoplastic Diseases (INEN)" allows us to know the services that children and adolescents suffering from cancer have access to. The treatment of cancer in children is very different from the treatment of adults because it weakens the body's defenses against other diseases. The main type of childhood cancer is acute lymphocytic leukemia, better known as ALL. In Peru, there are 150 cases of cancer per 100,000 inhabitants, being the second leading cause of death at the national level and it is estimated that 75% of cases are diagnosed at an advanced stage and mainly in Lima. For this reason, the Plan Esperanza is an initiative of the Peruvian State to fully serve the population affected by this disease and provide them with access to cancer services in Peru according to technological development and the availability of resources. The general objective of this research is to know the assistance provided by the Plan Esperanza to children and adolescents suffering from cancer in Pediatric Oncology of the National Institute of Neoplastic Diseases between 2013 and 2015; analyzing the services offered by this program as a contribution to improve the quality of life of affected patients. With the information collected from the parents of the beneficiaries of the Plan Esperanza will be able to improve services and strengthen good practices. / Tesis

Compromiso paterno en padres varones de niños con cáncer de entre tres a cinco años Esta investigación tiene como objetivo describir las características del compromiso paterno en padres varones de niños con cáncer, así como comparar los niveles de compromiso paterno entre este primer grupo y un grupo de padres varones de niños sanos. El primer grupo de padres tenía entre 25 y 50 años (M = 35.17, DE = 6.80), quienes tenían 13 niños y 17 niñas que venían recibiendo tratamiento ambulatorio por padecer de cáncer. En cuanto al segundo grupo de padres, quienes tenían entre 22 y 46 años (M = 35.7, DE = 6.39) y tenían 18 niñas y 12 niños que asistían a un Centro Educativo Inicial de Lima Metropolitana. Se evaluó a ambos grupos de padres con el Cuestionario de Compromiso Paterno y las Frases Incompletas de Domecq (2010). Los resultados indican que el grupo de padres de niños con cáncer presentan mayor nivel de Compromiso paterno que el grupo de Padres de niños aparentemente sanos, por lo que se podría indicar que el padecimiento de una enfermedad estaría fortaleciendo las habilidades de los padres para responder a las demandas de sus hijos. / Father involvement of children with cancer with ages between 3 and 5 years old This research aims to describe the characteristics of father involvement in children with cancer and to compare levels of father involvement between this first group and a group of fathers with healthy children. The first group of parents was between 25 and 50 years old (M = 35.17, SD = 6.80), and their children were 13 boys and 17 girls with cancer who were receiving outpatient treatment. And the second group of parents, were between 22 and 46 years old (M = 35.7, SD = 6.39) and have 18 girls and 12 boys who study in an Initial Education Center in Lima. We evaluated those groups of fathers with the Father Involvement Questionnaire and with the Incomplete Phrases by Domecq (2010). The results indicate that fathers with a child with cancer have a higher level of father involvement than the group of fathers who have a healthy child, so the condition of a disease would improve father skills for responding to children´s demands.

La presente investigación busca conocer si existe relación entre la Sobrecarga y los Estilos de Humor en padres que migran a Lima junto con sus niños por motivos del cáncer infantil. Se contó con la participación de 73 progenitores de niños con cáncer (13 hombres y 60 mujeres) entre los 20 y 61 años (M=35, DE=9.95) que migraron a Lima desde distintas regiones del país. Los instrumentos empleados comprendieron la adaptación al español de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (ZBI) (Martin et al., 2010) y la adaptación peruana del Cuestionario de Estilos de Humor (HSQ) (Cassaretto y Martínez, 2009). Los resultados mostraron una relación inversa entre el estilo de Mejoramiento Personal y la Sobrecarga total, lo que indicaría que una reinterpretación positiva de la situación adversa está asociada con una menor carga del cuidado. A nivel de la sobrecarga, se encontraron variables asociadas a una mayor carga de cuidado: contar con educación hasta nivel primaria, provenir de la Sierra, tener menos de 03 meses desde el diagnóstico o en Lima y estar de manera permanente en la capital. En cuanto a los estilos de humor, el tiempo en Lima y desde el diagnóstico mostró que pasados los 03 primeros meses, los cuidadores presentan más tendencia al humor agresivo. Así también, se encontraron diferencias en función al sexo en relación a los estilos Afiliativo y Descalificación personal

La presente investigación tiene como objetivo describir las características de la sensitividad materna en un grupo de madres de niños diagnosticados con cáncer. Para este fin se evaluó a 12 madres de entre 22 y 46 años de edad (M = 34.17, DE = 6.48) de 8 niños y 4 niñas de entre 41 y 60 meses (M = 51.75, DE = 5.61) diagnosticados con cáncer en un tiempo que oscilaba entre 2 y 12 meses (M = 7.88, DE = 1.01). En este estudio se tuvo un grupo de comparación (Nóblega, en curso) compuesto por 12 madres cuyas edades oscilaban entre 25 y 44 años (M = 33.75, DE = 5.987) y sus hijos, 8 niños y 4 niñas aparentemente sanos, cuyas edades oscilaban entre 45 y 60 meses (M=53.75, DE=5.05). Para la evaluación se utilizó el Maternal Behavior for Preschoolers Q-Set de Posada, Moreno y Richmond (1998 en Posada, et al. 2007) y una entrevista desarrollada en base a las conductas que se mostraron como más características del comportamiento sensible de cada madre. Se encontró que las madres del estudio presentan una habilidad para contribuir a interacciones armoniosas con sus hijos, para actuar como base segura para ellos y para supervisar sus actividades, mayor que el grupo de comparación; sin embargo, el nivel de sensitividad global de las madres del estudio y su habilidad para establecer límites es semejante a la del grupo de comparación. De esta manera, los resultados muestran que la presencia del cáncer en un niño no necesariamente está asociada a la disminución en el nivel de sensitividad de la madre. / The aim of this study was to describe the characteristics of maternal sensitivity in a group of mothers of children diagnosed with cancer. For this purpose we evaluated 12 mothers aged between 22 and 46 years old (M = 34.17, SD = 6.48) of children (8 boys, 4 girls) aged between 41 and 60 months (M = 51.75, SD = 5.61) and diagnosed with cancer in a time between 2 and 12 months diagnosed (M = 7.88, SD = 1.01). We also had a comparative group (Nóblega, in course) of 12 mothers, aged between 25 and 44 years old (M = 33.75, DE = 5.987), of apparently healthy children (8 boys, 5 girls) aged between 45 and 60 months (M=53.75, SD=5.05). The observers used “Maternal Behavior for Preschoolers Q-Set (Posada, Moreno y Richmond 1998 at Posada, Kaloustian, Richmont y Moreno, 2007) and an interview that was based on the conducts that were shown to be more characteristic of their sensitive behavior. The results showed that the mothers of this study present superior levels of contribution to harmonious interaction, secure base support and supervision/monitoring than the group of comparison, but a similar level in the limit setting scale and the global sensitivity to the comparison group. In this way, the presence of child cancer is not necessarily associated to a decrease in the maternal sensitivity.

Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en Perú, se proyecta que al menos 1800 niños, niñas y adolescentes serán afectados con cáncer cada año, y el Ministerio de Salud señalaba que para el 2019 el 18% abandonaba su tratamiento. Según la Defensoría del Pueblo, las familias que se ven obligadas a trasladarse a Lima para continuar los tratamientos médicos tienen mayor riesgo de abandonarlos. Esta investigación presenta el estudio de caso de la Asociación Casa Ronald McDonald que recibe y apoya en sus albergues de Lima a familias de diferentes provincias del Perú para que continúen los tratamientos médicos oncológicos de sus hijos o hijas. A través de la aplicación de una estrategia metodológica mixta, se identificaron y analizaron los factores que incidieron entre 2017 y 2020 en que las familias atendidas en albergues temporales en Lima completen o no los tratamientos médicos. En esta línea, se analizó las estrategias y los procesos de la Asociación; asimismo, se identificó y analizó sus capacidades organizacionales, habilidades y recursos, así como la valoración de los usuarios sobre la calidad del servicio. Al respecto, se concluyó que las prácticas de la Asociación, como la articulación pública-privada, la creación de programas bajo un enfoque centrado en la familia e intercultural y la valoración de la importancia de la salud emocional en el proceso de cura del paciente, influyen positivamente en la continuidad de los tratamientos médicos. Por otro lado, alertó que la pandemia ha incrementado el riesgo de abandono de tratamientos en las familias que poseen condiciones de vulnerabilidad geográfica, de género, económica y hasta lingüística. A partir de estos hallazgos se ha elaborado una propuesta orientada a mejorar e innovar en los programas de albergue, como en los de la Asociación, para disminuir el riesgo de abandono de los tratamientos médicos oncológicos.