The increasing transparence of the human genome has profound implications for how we understand health and illness and perceive our biological and social relatedness to others. Presymptomatic testing for adult onset conditions, in particular, creates the novel situation in which some individuals know in advance of impending illness while others learn that they have escaped such a fate. How families at risk for one adult onset condition — Huntington Disease (HD) — communicate about such information is the topic of this dissertation. HD is often described as a 'genetic time bomb'. It is an autosomal dominant neuropsychiatric disorder characterized by mid-life onset, involuntary movements, cognitive impairment, and depression. There is no effective prevention or cure but with the advent of predictive testing in 1987 it became possible for at risk individuals to learn if they had inherited the mutation associated with HL\ Empirical studies on predictive testing for HD focus primarily on the individual psychological impacts of the test; few studies consider how families understand and attempt to manage genetic information in their everyday lives. This dissertation begins to address these lacunae by examining the stories that test candidates and their families tell about hereditary risk and predictive testing. These stories derive from a prospectively designed study which includes 102 in-depth, at-home interviews conducted in the pre and post-results period with 16 test candidates and 33 family members. Focusing on three narrative 'moments', the dissertation explores how study participants storied their experiences of: 1) learning about the family history of HD, 2) deciding to request the predictive test and, 3) making sense of an informative result. Drawing upon a social constructionist approach, the analysis emphasizes the processual nature of predictive testing as well as the significance of interpersonal communication in producing and reproducing the social realities in which genetic information acquires a particular salience. Given the recent proliferation of genetic tests as well as the absence of an adequate popular discourse on embodied risk, the research underscores lay actors' abilities to reframe existing clinical schema in order to interpret and manage hereditary risk in an intersubjectively meaningful way. / Arts, Faculty of / Anthropology, Department of / Graduate

Esta pesquisa investigou os fatores que interferem na comunicação conjugal e suas repercussões na família. Sabe-se que problemas de comunicação se interpõem nas relações conjugais e provocam dificuldades não apenas para o casal como também para os filhos e o convívio desses em sociedade. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, que teve como participantes 07 (sete) famílias, constituídas por casais heterossexuais, que convivem juntos há mais de cinco anos, possuem filhos/as, da camada social de baixa renda e que já tiveram ou estão enfrentado crises em seu relacionamento. As famílias pesquisadas tinham, em média, dois filhos com idade entre 03 e 16 anos. A idade dos cônjuges variou entre 31 a 43 anos e o tempo médio de convivência foi de 11 anos. Os instrumentos utilizados foram: uma Entrevista Semi-Estruturada e a Entrevista Familiar Estruturada (EFE), de Terezinha Féres-Carneiro (2005). Para coletar o material obtido filmamos e gravamos as falas dos participantes. Após sua transcrição, elas foram analisadas através da Técnica da Análise de Conteúdo Temática. A análise da EFE foi feita com base nos indicadores próprios já validados no Brasil. Os resultados obtidos mostraram que todos os casais iniciaram a relação por causa de uma gravidez inesperada, antes do exercício da conjugalidade, o que serviu de preditor de dificuldades comunicacionais desde o primeiro momento de convivência. Os casais pesquisados e suas respectivas famílias vivenciam dificuldades atualmente por causa de: interferência da família de origem; dificuldades financeiras; baixa qualidade do ambiente de moradia; falta de lazer e individualização dos casais e dos filhos; falta de interação conjugal, tanto entre o casal quanto no meio social em que vivem; dificuldade de interpretação da comunicação do(a) cônjuge, o que tem afetado diretamente na criação dos filhos. De acordo com os dados obtidos, confirmamos a relevância de estudos sobre a comunicação no relacionamento conjugal e também a necessidade de se apoiar e patrocinar mais estudos sistemáticos nesta área, no sentido de auxiliar os profissionais de psicologia e das diversas áreas que trabalham com casais e família, tais como: Associações Comunitárias, Igrejas e Programas de Governo Municipal, Estadual e Federal, voltados para essa finalidade, a exemplo do Programa de Saúde da Família PSF

Made available in DSpace on 2017-06-01T18:08:37Z (GMT). No. of bitstreams: 1 dissertacao_francismar_dias.pdf: 2917370 bytes, checksum: 1956abdb75b22683ac8e5b2d974ed0a7 (MD5) Previous issue date: 2012-06-06 / This research investigated the factors that interfere in marital communication and its family repercussions. It is known that communication problems stand in marital relationships and cause difficulties not only for the couple but also for the children and the living of them before society. This is marked as a qualitative research which had as participants, 07 (seven) families constituted of heterosexual couples who live together for more than five years, have children and are considered lower-income people and they already had or they are still facing crises in their relationship. The researched families had an average of two children aged between 03 and 16 years old. The average ages of the spouses ranged from 31 to 43 years old and the marital living reached 12 years and two months long. The instruments used were: a Semi-Structured Interview and the Structured Family Interview (EFE) of Terezinha Féres- Carneiro (2005). To collect the obtained material we filmed and we recorded the participants' speeches; it was also used the Technique of Thematic Content Analysis. The analysis of the EFE was made based on the indicators themselves already validated in Brazil. Results showed that all couples started a relationship because of an unexpected pregnancy before the exercise of conjugality which served as a predictor of communication difficulties from the start of marital living. Couples surveyed and their families currently face difficulties because of financial problems, interference from background family, lack of individualization, poor housing conditions, difficulties on interpretation of communication from the spouse which has directly affected their children and the social environment in which they live in. According to data obtained through this research, it is confirmed the relevance of studies on marital communication in marital relationship and the need to support and sponsor more systematic studies into this area in order to subsidize psychology professionals and the several areas which work with couples and family such as: churches, community associations and government programs directed toward this purpose, such as the Program of Family Health - PSF / Esta pesquisa investigou os fatores que interferem na comunicação conjugal e suas repercussões na família. Sabe-se que problemas de comunicação se interpõem nas relações conjugais e provocam dificuldades não apenas para o casal como também para os filhos e o convívio desses em sociedade. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, que teve como participantes 07 (sete) famílias, constituídas por casais heterossexuais, que convivem juntos há mais de cinco anos, possuem filhos/as, da camada social de baixa renda e que já tiveram ou estão enfrentado crises em seu relacionamento. As famílias pesquisadas tinham, em média, dois filhos com idade entre 03 e 16 anos. A idade dos cônjuges variou entre 31 a 43 anos e o tempo médio de convivência foi de 11 anos. Os instrumentos utilizados foram: uma Entrevista Semi-Estruturada e a Entrevista Familiar Estruturada (EFE), de Terezinha Féres-Carneiro (2005). Para coletar o material obtido filmamos e gravamos as falas dos participantes. Após sua transcrição, elas foram analisadas através da Técnica da Análise de Conteúdo Temática. A análise da EFE foi feita com base nos indicadores próprios já validados no Brasil. Os resultados obtidos mostraram que todos os casais iniciaram a relação por causa de uma gravidez inesperada, antes do exercício da conjugalidade, o que serviu de preditor de dificuldades comunicacionais desde o primeiro momento de convivência. Os casais pesquisados e suas respectivas famílias vivenciam dificuldades atualmente por causa de: interferência da família de origem; dificuldades financeiras; baixa qualidade do ambiente de moradia; falta de lazer e individualização dos casais e dos filhos; falta de interação conjugal, tanto entre o casal quanto no meio social em que vivem; dificuldade de interpretação da comunicação do(a) cônjuge, o que tem afetado diretamente na criação dos filhos. De acordo com os dados obtidos, confirmamos a relevância de estudos sobre a comunicação no relacionamento conjugal e também a necessidade de se apoiar e patrocinar mais estudos sistemáticos nesta área, no sentido de auxiliar os profissionais de psicologia e das diversas áreas que trabalham com casais e família, tais como: Associações Comunitárias, Igrejas e Programas de Governo Municipal, Estadual e Federal, voltados para essa finalidade, a exemplo do Programa de Saúde da Família PSF