Pour dresser le portrait complet du fonctionnement des personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral (AVC), il est utile d'inclure une évaluation de leur participation sociale, englobant à la fois l'accomplissement des activités courantes et des rôles sociaux. Le niveau de participation sociale peut être mesuré avec un questionnaire validé documentant les perceptions de la personne de sa situation, comme la Mesure des habitudes de vie (MHAVIE). Les personnes ayant des déficits cognitifs importants ne peuvent cependant pas être interrogées directement, de sorte qu'elles sont exclues des études sur la participation sociale, réduisant la généralisation de leurs résultats. L'utilisation des réponses de proches-aidants pourrait s'avérer une alternative envisageable pour estimer la participation sociale s'il était démontré que leurs perceptions reflètent suffisamment celles des personnes avec un AVC. Cette étude visait justement à évaluer la concordance entre les réponses de personnes avec un AVC et de leurs proches-aidants à l'aide de la MHAVIE. Un second objectif consistait à explorer les caractéristiques des participants et du contexte de leur relation associées aux divergences entre leurs cotations respectives. L'étude a été réalisée auprès de 40 dyades formées d'une personne ayant subi un AVC, âgée de 50 ans ou plus et sans atteinte cognitive significative, ainsi que d'un proche-aidant. Lors d'une entrevue individuelle, les participants répondaient au questionnaire MHAVIE. Parmi les 12 domaines d'activités courantes et de rôles évalués par cet outil, l'éducation et le travail avaient été exclus en raison de leur non-applicabilité auprès d'une grande proportion de la population étudiée. Les données sociodémographiques et cliniques des sujets étaient recueillies, ainsi que certaines caractéristiques pouvant influencer le niveau de concordance entre les répondants. La concordance entre les réponses des personnes avec un AVC et des proches-aidants était mesurée avec le coefficient de corrélation intraclasse (CCI). Des analyses de régression linéaire multiple permettaient d'explorer les facteurs associés aux divergences entre les personnes aidées et leurs aidants. Les résultats suggèrent une concordance modérée à excellente entre les cotations de la MHAVIE par les personnes avec un AVC et les proches-aidants [CCI et intervalle de confiance (I.C.) à 95 %: 0,82 (0,67-0,90) pour le score total de la MHAVIE, 0,87 (0,70-0,93) pour le sous-total des activités courantes et 0,73 (0,54-0,85) pour celui des rôles sociaux ]. Dans 7 des 10 domaines de participation, les proches-aidants perçoivent des restrictions plus importantes que les estimations des personnes aidées (p = 0,035 à 0,001). La présence de graves déficits moteurs du membre inférieur est le facteur le plus important contribuant aux divergences entre les membres des dyades. La gravité des déficits moteurs et le fonctionnement cognitif de la personne aidée expliquent ensemble 40% de la variation des divergences au score total de la MHAVIE. Les niveaux de concordance satisfaisants entre les résultats des entrevues auprès des deux groupes de répondants fournissent des indications de la pertinence d'utiliser l'information fournie par le proche-aidant pour estimer la participation sociale des personnes avec un AVC ne pouvant être interrogées directement. Certaines caractéristiques, comme la gravité de l'atteinte, peuvent cependant contribuer aux divergences entre les perceptions de l'aidé et de l'aidant et devraient être considérées lors de l'utilisation de cette forme d'évaluation substituée, particulièrement lors de l'interprétation des résultats. L'utilisation éclairée de l'information recueillie auprès d'un proche-aidant, agissant comme substitut d'une personne incapable de répondre à une entrevue sur sa participation sociale, pourrait aider à mieux cibler ses besoins et à orienter les services sociaux et sanitaires pertinents.