Orientadores: Andrea Trevas Maciel Guerra, Roberto Benedito de Paiva e Silva / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas / Made available in DSpace on 2018-08-04T01:13:43Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Suzigan_LigiaZuppiConceicao_M.pdf: 719674 bytes, checksum: 0fd7aced48effd8567e687fc3397c183 (MD5) Previous issue date: 2004 / Resumo: Objetivo: Identificar a percepção das pacientes com Síndrome de Turner (ST) a respeito de sua condição. Casuística e Método: Entrevistas individuais com 36 pacientes com ST entre 15 e 25 anos e mais de 2 anos de acompanhamento, abordando temas referentes ao impacto no momento do diagnóstico, compreensão a respeito da ST, seu impacto sobre a vida atual e expectativas de futuro. Resultados: Apenas 1/3 compreendeu o diagnóstico de ST imediatamente, e o sentimento associado a esse momento foi freqüentemente neutro (17) ou de preocupação (12). Cerca de 1/3 não soube explicar a etiologia da ST, não relacionou a ela os sintomas que apresenta e(ou) acredita haver cura. Em sua vida atual, embora a grande maioria declare que a ST não interfere em sua vida (2/3) e se considere feliz (3/4), em mais da metade dos casos há evidências de dificuldades de interação social e de relacionamento amoroso, baixa auto-estima, insatisfação com a aparência física, em particular a baixa estatura e sofrimento com a questão da esterilidade. Suas expectativas de futuro estão predominantemente ligadas a trabalho e estudo; mesmo estando com 19 anos, em média, uma em cada duas ainda espera crescer. Conclusão: Além da abordagem médica da ST, é fundamental que o conhecimento das pacientes a respeito dessa síndrome e as questões referentes a esterilidade, baixa estatura, auto-imagem e interações sociais sejam alvo de atenção especial e contínua a partir do momento do diagnóstico; a situação ideal seria a de atuação de um psicólogo juntamente com a equipe médica / Abstract: Objective: To identify the perception of patients with Turner syndrome (TS) about their condition. Methodology: Thirty-six women with TS, aged between 15 and 25 years and with over two years of medical follow-up, were individually interviewed about: the impact of TS at the moment of the diagnosis, their understanding of the syndrome, its effect in their current lives and their expectations for the future. Results: Only one third of the patients understood the diagnosis immediately and their feelings associated to that moment were neutral (17) or concerned (12). About one third of the interviewed women were unable to explain the etiology of TS, they have not related their symptoms with TS and/or believe there might be a cure for it. Although most say that the syndrome has no interference in their current lives (2/3) and that they consider themselves happy persons (3/4), in more than half of the interviews there are evidences of difficulties with social interactions and love relationships, low self-esteem, dissatisfaction with their physical appearances, mainly short stature, and worries about infertility. Their hopes for the future refer mainly to study and have a job; growing up expectation was mentioned by one in two of the women, in spite of their mean age of 19 years. Conclusion: Besides medical treatment, it is important that the knowledge of the patients about the syndrome and some issues as infertility, short stature, self-image and social interactions receive proper and continuous attention from the moment of the diagnosis. The ideal situation should be a joint-action of the psychologist and the medical team / Mestrado / Saude da Criança e do Adolescente / Mestre em Saude da Criança e do Adolescente