Titre de l'écran-titre (visionné le 6 novembre 2023) / Les renseignements de santé comptent parmi les données les plus individuelles et sensibles dont dispose tout individu. Un premier réflexe serait donc d'en empêcher la divulgation et le traitement pour des finalités ultérieures distinctes de celle de leur collecte. Pourtant, ces données médicales disposent d'un potentiel informationnel important trop souvent sous-exploité. Il s'agit d'une ressource précieuse pour la recherche scientifique dont le partage fait est sujet de débats. La France et le Québec sont engagés dans une dynamique d'utilisation secondaire des renseignements de santé, dans une optique d'accroissement de leur valeur informationnelle. L'étude détaillée de ces stratégies de valorisation et des caractéristiques de leur mise en œuvre offre l'illustration d'une gouvernance traditionnelle des données de santé, basée sur une approche personnaliste du droit à la vie privée. Le présent mémoire s'attache à décrire les bénéfices de la réutilisation des données de santé pour le bien commun et relever les limites des modèles de gouvernance individuelle classiques actuels afin de promouvoir la transition vers des cadres de gouvernance collaboratifs respectueux des intérêts de l'ensemble des parties prenantes. L'adaptation du véhicule juridique de la fiducie québécoise au droit des données est présentée comme une solution pertinente qui permettrait à chaque patient de gérer ses renseignements de santé tout en étant intégré à un projet collectif. / Health data is among the most private and sensitive information available to any individual. The first instinct would therefore be to prevent its disclosure and processing for purposes other than those for which it was collected. However, this medical data has significant informational potential that is all too often under-exploited. It is a precious resource for scientific research, the sharing of which is the subject of debate. France and Quebec are actively involved in the secondary use of health data, with a view of increasing the informational value of this data. A detailed study of these value-adding strategies and the characteristics of their implementation provides an illustration of traditional governance of health data, based on a personalistic approach to the right to privacy. This thesis sets out to describe the benefits of re-using health data for the common good and to identify the limits of the traditional personalist governance models currently in force, in order to promote the transition to collaborative governance frameworks that are respectful of the interests of all stakeholders. The adaptation of the legal vehicle of the Quebec fiduciary model to data rights is shown to be a relevant solution that allows each patient to manage his or her own health information while being integrated into a collective project.

L'étude du cas du projet de CLSC du Futur, au Centre de santé Orléans à Québec, visait à explorer des facteurs d'adoption et de résistance à l'implantation d'un système informatisé d'information clinique et des pistes de solutions pour soutenir un réseau de services intégrés. L'étude met en évidence que des facteurs tels que ceux liés aux « conditions sociologiques d'acceptation » et aux questions juridiques, influencent l'adoption et la résistance à l'implantation d'un tel système. Les « conditions sociologiques d'acceptation » sont définies comme le fait de lier la démarche d'implantation à un dialogue large et soutenu avec les utilisateurs (patient, professionnel de la santé, administration) qui devront être convaincus que le système est utile et efficace. Quant au deuxième facteur concerné par l'étude. Il réfère aux questions juridiques qui devront être clairement Identifiées et analysées à toutes les étapes de l'implantation, particulièrement celles concernant le respect de la vie privée et des principes de protection des renseignements personnels. Le cas du CLSC du Futur démontre donc toute l'ampleur et la complexité d'une démarche d'Implantation d'un système informatisé d'information clinique et l'Importance de tenir compte des particularités de la pratique et de l'organisation des services et de devoir suivre l'évolution et la transformation du réseau. De plus, il apparaissait pertinent d'associer la démarche d'implantation d'une NTIC avec la réalisation d'un réseau de services intégrés. Ce serait l'occasion de pouvoir innover encore plus par les opportunités que peut permettre l'Informatisation pour développer des pratiques encore plus performantes pour les patients et le système de santé. Les deux démarches pourraient donc être conjointes, ou du moins étroitement reliées, et se faire dans un processus évolutif dans le temps, pouvant répondre à la réalité des milieux de soins avec des règles présentant une certaine souplesse et permettant une capacité d'adaptation.