Made available in DSpace on 2012-09-05T18:23:46Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) 132.pdf: 2854496 bytes, checksum: b7cf420053c8497095c465e723b3ac66 (MD5) Previous issue date: 2002 / Fundação Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca. Rio de Janeiro, RJ, Brasil. / Analisa a experiência de famílias desafiadas pelo nascimento de um filho excepcional. Investiga quatro estudos de caso (um dos quais envolve três famílias) que apresentaram histórias bem-sucedidas. Demontra como diferentes famílias conseguiram dar respostas inovadoras aos complexos problemas de seus filhos, promovendo integração e inclusão social. As famílias e seus filhos especiais foram estudados na vida cotidiana e no acesso a bens e serviços (saúde, educação, habitação, lazer, religião), a partir de rigorosos cuidados éticos. O estudo foi feito numa abordagem etnográfica enfocando as dimensões biológicas, psíquicas, sociais e culturais. Dentro de uma perspectiva inter e transdisciplinar, adotei um enfoque qualitativo baseado numa triangulação de métodos, compondo um caleidoscópio de informações-impressões e produzindo uma rica troca entre experiências e saberes. As famílias revelaram-se uma fonte de inesgotável conhecimento e sabedoria de vida. Os portadores de distúrbios mentais agigantaram-se, quebrando ilusões e preconceitos sobre suas incapacidades, desafiando os limites e correspondendo ao grande investimento que receberam. Os resultados também apontaram conquistas recentes de técnicos, professores e instituições em nosso País, os efeitos das novas políticas de saúde e de educação, além de dar visibilidade aos absurdos perpetuados pela prática profissional e institucional. / This research analyses the way some families experienced the challenge caused by the birth of an abnormal child. Four case studies were investigated (one of them has three families involved) and they all represent histories of success. In this study, I demonstrated how these families were able to promote innovatory changes in order to help their exceptional children overcome many of their complex problems by developing social integration and inclusion. The families and their special children were studied in a daily life and were observed in relation to the services they received in different areas (health, education, habitation, recreation, religion), after principles of ethics had been taken care of. This study was based in an ethnographic perspective and included the biological, psychic, social and cultural areas. A triangulation of methods was used in a qualitative approach in way which was formed a kaleidoscope in formations and impressions, producing a rich exchange of experiences and Knowledge, in an interdisciplinary perspective. I concluded that the families are a rich source of wisdom and knowledge. The mentally disabled persons assumed gigantic proportions by challenging their limitations and overcoming expectations projected on them. The results showed the benefits achieved by the help of professionals, teachers and institutions and by the intervention of health and education Brazilian politics. It also gave visibility to some unreasonable issues that appeared in the professional and institutional practices.