Ce mémoire de maîtrise s'intéresse aux besoins des frères et sœurs en contexte de soins palliatifs pédiatriques. Il est reconnu que la fratrie, confrontée à cette situation, ressent des besoins particuliers. Toutefois, la nature de ces besoins n'est que faiblement documentée dans la littérature. Pour répondre à ce manque, la présente étude a pour but de produire une typologie des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie. Des entrevues de groupes avec 8 parents ainsi qu'avec 6 frères et sœurs d'enfants décédés, ont permis d'explorer la perception de ses répondants au sujet des besoins susceptibles d'être ressentis par la fratrie. L'analyse du discours des participants met en évidence l'importance des sous-environnements dans lesquels se forment les besoins et souligne la pertinence de la théorie écologique de Bronfenbrenner. La typologie produite dans cette étude comprend 43 besoins répartis dans 10 sous-environnements. Les informations produites dans cette étude qualitative seront pertinentes pour l'intervention et constitueront une contribution essentielle à l'élaboration d'un instrument de mesure des besoins de la fratrie d'enfant en fin de vie.

Il est généralement reconnu que l'urgence est un lieu où il est difficile de prodiguer des soins palliatifs pédiatriques de fin de vie. Cette étude a pour premier objectif d'estimer la fréquence de décès survenus ou constatés à l'urgence chez les enfants du Québec décédés entre l'âge de 1 et 19 ans d'une condition chronique complexe au cours de la période 1997-2001. Elle a également pour objectifs de déterminer si les caractéristiques sociodémographiques des enfants et les caractéristiques des décès sont associées à cette fréquence et, de déterminer, si certaines caractéristiques de l'utilisation des services de santé en fin de vie sont associées à cette fréquence. La fréquence de décès à l'urgence au Québec entre 1997 à 2001 inclusivement est de 13,8 %. Dans les modèles multivariés, la cause de décès, l'année du décès et le lieu des hospitalisations en fin de vie sont ressortis comme associés à cette fréquence.