Pour tenter de gérer les multiples facettes du développement de leur enfant, les efforts que déploient les parents des 20% d'enfants québécois vivant avec des incapacités (PEVI) vont bien au-delà des exigences parentales habituelles. Ces parents se tournent régulièrement vers Internet pour répondre à leurs besoins de soutien. Or, ils rapportent vivre, en ligne, un manque criant d'information pertinente à leur vécu ainsi que d'opportunités d'échanger avec d'autres PEVI, et ce particulièrement en français. Le mémoire vise à décrire les besoins de soutien qui incitent les PEVI québécois à se tourner vers Internet, et ce, afin de mieux comprendre la concordance entre ces besoins et les ressources Internet actuellement disponibles. Une étude qualitative de type descriptif et exploratoire a été réalisée. Des entretiens individuels semi-structurés incluant une séance de Think Aloud ont permis de collecter les propos de six parents d'enfants vivant avec une incapacité (<12 ans) qui ont ensuite été soumis à une analyse qualitative de contenu. Les résultats sont présentés, discutés, puis résumés en cinq messages clés : 1) Internet répond en partie aux besoins de soutien informationnel des PEVI québécois, mais un manque persiste quant au soutien informationnel dynamique; 2) Les PEVI sont hésitants et ambivalents face aux ressources en ligne offrant des opportunités d'interaction entre eux; 3) Un accès rapide aux professionnels via des initiatives en ligne doit être envisagé afin de répondre à leurs besoins; 4) L'information en ligne doit être triée, organisée et regroupée afin d'améliorer l'accès à une information de qualité et réduire le temps investi par les PEVI dans leurs recherches; 5) Internet présente certains avantages, mais également des limites quant à la réponse qu'il peut offrir à leurs besoins de soutien. Ces résultats permettent de mieux cerner la complexité des besoins de soutien des PEVI et d'orienter de futures ressources Internet leur étant destinées. / While attempting to manage the multiple aspects of their child's development, parents of the 20% of Quebec children living with disabilities put on efforts that go well beyond the usual parental requirements. Parents of these children living with disabilities (PCLD) regularly turn to the Internet to meet their supportive care needs. However, they report experiencing, online, a lack of information relevant to their experience and very few opportunities to interact with other PCLD in their language. This research paper aims to describe the Internet supportive care needs of Quebec PCLD in order to better understand the concordance between the Internet resources currently available for them and their needs. A descriptive and exploratory qualitative study was carried out. Semi-structured individual interviews including a Think Aloud session allowed to collect the verbal data of 6 parents of children living with a disability (<12 years old) who were then subjected to a content analysis. The results are presented, discussed, and summarized in 5 key messages: 1) The Internet partially meets the information support needs of Quebec PCLD, but there is a persistent lack of dynamic informational support; 2) PCLD are ambivalent towards resources offering online interaction opportunities with other PCLD; 3) Rapid access to professionals via online initiatives should be a considered avenue in order to meet their needs; 4) Online information must be sorted, organized and grouped to improve accessibility to quality information and reduce PCLD's research time; 5) the Internet has some advantages, but also limitations, in the response it can offer to PCLD's supportive care needs. The results of this research help to better understand the complexity of their supportive care needs and may guide future Internet resources intended to support them.

Contexte. Alors que la majorité des études ont documenté la nature du handicap de l’enfant et son impact sur la famille, aucune étude à ce jour n’a fait la lumière sur les facteurs facilitant et contraignant la prise en charge familiale d’enfants handicapés. Le besoin de reconnaître ce qui aide et entrave la prise en charge familiale d’enfants handicapés se révèle pertinent pour offrir à la famille des soins infirmiers répondant à ses besoins et lui permettant de mieux composer avec ces facteurs. But et Cadre de référence. Cette étude explore les facteurs facilitant et contraignant la prise en charge familiale d’enfants handicapés physiques et /ou psychologiques (Haïti, Mare Rouge), et le modèle de l’adaptation de Roy a servi d’ancrage disciplinaire. Méthode. Un devis exploratoire descriptif quantitatif utilisant un questionnaire auto-rapporté et une entrevue semi-structurée auprès de 15 familles a été utilisé. Puis, des analyses descriptives, qualitatives et quantitatives ont permis de révéler les facteurs facilitants et contraignants. Résultats. Ainsi, différents facteurs facilitateurs (état de santé, relations familiales, religion-spiritualité, perception de contrôle) et différents obstacles (précarité financière liée aux dépenses pour les soins et autres exigences de la gestion de l’enfant et l’absence d’emploi, mauvais état de santé lié au stress écrasant et à la charge de travail, mauvaise gestion et coordination des soins de santé de l’enfant liée au système de santé) ont émergé des données. Discussion. S’occuper d’enfants handicapés est donc une expérience enrichissante, mais ponctuée de défis. Nombreux sont les obstacles à la prise en charge familiale affectant la santé des familles. Un écart existe entre le système de santé et les besoins en soins de santé pour les enfants. Ces facteurs sont à considérer dans les pratiques d’interventions infirmières et d’autres professionnels travaillant auprès de cette clientèle. Des recommandations sont énoncées pour la formation, la pratique, la gestion et la recherche. / Context. While the majority of studies have documented the nature of the child's disability and its impact on the family, no study to date has shed light on the factors that facilitate and constrain family care for children with disabilities. The need to recognize what helps and hinders the family care of children with disabilities is relevant to providing the family with nursing care that meets their needs and allows them to better deal with these factors .Purpose and Frame of Reference. This study explores the factors facilitating and constraining the family care of children with physical and / or psychological disabilities (Haiti, Mare Rouge) and Roy's adaptation model served as a disciplinary anchor. Method. A quantitative descriptive exploratory quote using a self-reported questionnaire and a semi-structured interview with 15 families was used. Then, descriptive, qualitative and quantitative analyzes, revealed the facilitating and constraining factors. Results. Thus, different facilitating factors (state of health, family relationships, religion-spirituality, perception of control) and different obstacles(financial precariousness linked to expenses for care and other requirements of the management of the child and the absence of employment, poor health linked to overwhelming stress and workload, poor managementand coordination of child health care linked to the health system) emerged from the data. Discussion. Caring for children with disabilities is therefore a rewarding experience, but one that is fraught with challenges. There are many obstacles to family care affecting the health of families. There is a gap between the health system and the health care needs of children. These factors are to be considered in the practices of nursing interventions and other professionals working with this clientele. Recommendations are set out for training, practice,management and research.

Les parents immigrants d’un enfant en situation de handicap présentent davantage de sources de vulnérabilité que d’autres parents. Cette situation peut diminuer le temps disponible et altérer leur implication dans le programme de réadaptation de leur enfant. L’objectif de cette thèse doctorale est de déterminer les attentes et les besoins en services de soutien formel de ces parents, afin de leur proposer une aide adaptée à leurs conditions de vie, et ceci, au fur et à mesure que l’enfant grandit. D’abord, une étude de la portée des écrits scientifiques est menée dans le but de mieux cerner les connaissances existantes en lien avec le recours aux services de soutien par les parents immigrants (chapitre 1). Les vingt publications sélectionnées indiquent que l’aide pour trouver de l’information s’avère la plus requise, que ce soit au sujet de la condition de l’enfant, du fonctionnement sociosanitaire et éducatif du pays d’accueil, ou encore des services de soutien. En outre, la transmission de ces informations peut se compliquer en cas de non-maîtrise de la langue du pays d’accueil ou lorsque des interculturelles apparaissent entre les parents immigrants et les différents intervenants rencontrés. Quant au non-recours aux aides formelles, il semble principalement dû à l’inadéquation entre l’aide concrète et les attentes des parents, au soutien informel reçu, à la méconnaissance des opportunités d’obtenir des services d’aide destinés aux parents, ou encore à un épuisement non ressenti. Compte tenu du nombre restreint d’écrits scientifiques recensés, des entrevues semi-dirigées sont conduites auprès de 28 parents immigrants d’un enfant en situation de handicap dans la province du Québec (Canada) dans le cadre d’une recherche de plus grande envergure portant sur la communication avec les intervenants en petite enfance (chapitre 2). Le but de cette deuxième étude est de mieux saisir l’utilisation des services de soutien formel par les parents immigrants et les facteurs influençant leurs choix. Il faut préciser que les propos recueillis restent très centrés sur les services destinés à l’enfant. Le soutien pour recevoir des informations et l’accompagnement à la décision apparaissent comme les aides formelles les plus utilisées par les participants, suivies du soutien à l’éducation, de l’écoute active et de l’aide financière. Cinq facteurs semblent guider le recours au soutien formel qui est destiné aux parents, soit : (1) leur perception de la condition de leur enfant, (2) l’accès à l’information, (3) leurs stratégies et leur capacité d’agir, (4) l’implication du réseau informel, et (5) leur perception de leur besoin de services de soutien. Suite à ces résultats, de nouvelles entrevues semi-dirigées sont menées auprès de huit parents immigrants d’enfants d’âges différents à Montréal et à Québec. Cette démarche permet d’approfondir le thème du recours au soutien formel destiné aux parents, et ce, au fur et à mesure que l’enfant grandit (chapitre 3). Le guide d’entretien conçu pour cette étude met l’emphase sur les attentes et les besoins des parents immigrants afin d’atteindre un équilibre dans toutes les sphères de leur vie. Suite à une analyse thématique exploratoire du discours des parents et par l’application d’un modèle de stress et de coping, sept principales sources de stress sont mises en évidence : (1) le parcours migratoire, (2) la condition de l’enfant, (3) l’organisation sociosanitaire du pays d’accueil, (4) l’insertion professionnelle, (5) la relation de couple, (6) le réseau social, et (7) l’état de santé du parent. Afin de faire face à ces circonstances difficiles, les parents immigrants recourent principalement à de l’aide financière, du soutien pour obtenir des informations, de l’accompagnement à la décision, de l’aide en éducation et pour le transport. La satisfaction exprimée varie, notamment en raison des divergences entre les attentes et les services obtenus (soutien en éducation, écoute active, services de garde), ainsi qu’en termes de quantité d’aide reçue (soutien financier, informations, accompagnement à la décision). Un modèle théorique original est proposé afin d’illustrer le contexte parental en termes d’attentes, de besoins et de recours au soutien. Si certains moments de la vie de l’enfant peuvent entraîner un stress supplémentaire pour les parents (annonce du diagnostic, arrivée à l’école, transition à l’âge adulte), le parcours migratoire semble davantage expliquer le recours aux aides formelles. / Immigrant parents of a child with a disability show more signs of vulnerability than other parents. This situation can reduce their availability and alter their involvement in their child’s rehabilitation program. The objective of this doctoral thesis is to determine the expectations and needs of these parents, in order to provide them with assistance adjusted to their living conditions as the child grows. First, a scoping review of the scientific literature is carried out to improve the understanding of existing knowledge on immigrant parent support (Chapter 1). The twenty selected publications indicate that informational support is the most needed, about the child’s condition, the functioning of the healthcare, the social, and the educational systems in the host country, or the support services. Furthermore, the transmission of information may be hampered by non-mastery of the host country’s official languages, or because of intercultural differences between immigrant parents and stakeholders. In regard to the non-use of formal supports, it seems mainly due to the inadequate response of formal services to parent’s expectations, unawareness about parental support services opportunities, and non-perceived exhaustion. Given the few number of documented scientific writings, semi-structured interviews were conducted with 28 immigrant parents of a child with disabilities in the province of Quebec (Canada) as part of a larger study about their communication with stakeholders in early childhood (Chapter 2). The purpose of this second study is to improve the understanding of formal support services use by immigrant parents and the factors influencing their choices. It is worth mentioning that the data gathered is very focused on child services. Informational support and support for decision-making are the formal supports most used by parents, followed by educational support, active listening and financial assistance. Five factors appear to determine the use of formal support to parents: (1) their perception of the child’s condition, (2) access to information, (3) their strategies and capacity to act, (4) the involvement of the informal network, and (5) their perception of their need for support services. Following this first exploratory analysis, new semi-structured interviews were conducted with eight immigrant parents of children of different ages in Montreal and Quebec, to deepen the theme of the use of formal support intended to parents as the child grows (Chapter 3). The interview guide designed for this study focuses on the expectations and needs of immigrant parents to achieve a balance in all aspects of their lives. After an exploratory thematic analysis of the speech of parents and the application of a model of stress and coping, seven main sources of tension are highlighted: (1) the migratory path, (2) the child’s condition, (3) the social and healthcare functioning in the host country, (4) the professional integration, (5) the parent’s relationship, (6) their social network, and (7) the parental health. To cope with these stressful circumstances, immigrant parents mainly use financial assistance, informational support, support for decision-making, educational assistance and transportation support. The expressed satisfaction varies, particularly because of the differences between the expectations and the received services (educational support, active listening, child care), and in terms of the amount of aid received (financial support, information, assistance to decision). An original theoretical model can map the context of the parents in terms of expectations, needs and used supports. If certain periods of the child's life can lead to more stress for parents (diagnosis, school transition, transition to adulthood), the use of the formal supports is further explained by the migratory journey.