INTRODUÇÃO: A distrofia facioescapuloumeral (DFEU) é uma desordem muscular de origem genética, que afeta primariamente músculos faciais, estabilizadores da escápula e músculos proximais dos membros superiores. A prevalência de dor na DFEU é elevada, entretanto, não há estudos que descrevam de forma mais detalhada esse sintoma. Estudo realizado em 2014 no nosso serviço constatou que a dor é um sintoma frequente e pode estar associada ao aumento de fadiga e incapacidades. OBJETIVOS: Realizar análise detalhada da dor em pacientes com DFEU e correlacionar os achados de intensidade da dor com dados demográficos, clínicos e laboratoriais. METODOLOGIA: Estudo observacional analítico transversal. Foram aplicadas ferramentas para caracterização clínica e de capacidade funcional desses pacientes, além de instrumentos específicos para avaliação de dor. RESULTADOS: Foram incluídos 25 pacientes, sendo o grupo com dor composto de 19 pacientes (76%) e o grupo sem dor composto de 6 pacientes. Houve uma predominância de mulheres no grupo com dor (84,2%). Não houve diferença entre a quantificação da força e os valores de creatinaquinase sérica (CK) nos grupos com e sem dor. Foi alta a prevalência de depressão e ansiedade associadas à DFEU. A pontuação na escala de fadiga e os escores associados às incapacidades foram maiores no grupo de pacientes com dor, entretanto não foi possível estabelecer uma relação entre essas variáveis. Constatou-se a presença de dor de moderada intensidade e com interferência também moderadamente importante nas atividades de vida diária. CONCLUSÕES: A dor é um sintoma relevante na DFEU, de caráter predominantemente focal e mais prevalente no sexo feminino. Há uma clara interferência da dor nas atividades de vida diária, entretanto, esse sintoma não se correlaciona com os demais parâmetros clínicos e laboratoriais (tempo de evolução da doença, força muscular, grau de incapacidade física e valor da CK). / BACKGROUND: Facioescapuloumeral dystrophy (DFSH) is a genetic muscle disorder, which primarily affects facial muscles, scapula stabilizers and proximal muscles of the upper limbs. The prevalence of pain in DFSH is high, but there are no studies that describe this symptom in more detail. Study conducted in 2014 in our service found that pain is a frequent symptom and may be associated with increased fatigue and disability. OBJECTIVES: To perform a detailed analysis of pain in patients with DFHS and to correlate the findings of pain intensity with demographic, clinical and laboratory data. METHODOLOGY: Cross-sectional observational study. Tools were applied for clinical characterization and functional capacity of these patients, in addition to specific instruments for pain evaluation. RESULTS: Twentyfive patients were included, the pain group being composed of 19 patients (76%) and the painless group composed of 6 patients. There was a predominance of women in the pain group (84.2%). There was no difference between the quantification of strength and serum creatine kinase (CK) values between groups. The prevalence of depression and anxiety associated with DFSH was high. Fatigue and disability scores were higher in the group of patients with pain, but it was not possible to establish a relationship between these variables. It was observed the presence of moderate intensity pain and also moderately important interference in the activities of daily living. CONCLUSIONS: Pain is a relevant symptom in DFSH, which is predominantly focal and more prevalent in females. There is a clear interference of pain in the activities of daily living, however, this symptom does not correlate with other clinical and laboratorial parameters (time of disease evolution, muscle strength, degree of physical disability and CK value

INTRODUÇÃO: A distrofia facioescapuloumeral (DFEU) é uma desordem muscular de origem genética, que afeta primariamente músculos faciais, estabilizadores da escápula e músculos proximais dos membros superiores. A prevalência de dor na DFEU é elevada, entretanto, não há estudos que descrevam de forma mais detalhada esse sintoma. Estudo realizado em 2014 no nosso serviço constatou que a dor é um sintoma frequente e pode estar associada ao aumento de fadiga e incapacidades. OBJETIVOS: Realizar análise detalhada da dor em pacientes com DFEU e correlacionar os achados de intensidade da dor com dados demográficos, clínicos e laboratoriais. METODOLOGIA: Estudo observacional analítico transversal. Foram aplicadas ferramentas para caracterização clínica e de capacidade funcional desses pacientes, além de instrumentos específicos para avaliação de dor. RESULTADOS: Foram incluídos 25 pacientes, sendo o grupo com dor composto de 19 pacientes (76%) e o grupo sem dor composto de 6 pacientes. Houve uma predominância de mulheres no grupo com dor (84,2%). Não houve diferença entre a quantificação da força e os valores de creatinaquinase sérica (CK) nos grupos com e sem dor. Foi alta a prevalência de depressão e ansiedade associadas à DFEU. A pontuação na escala de fadiga e os escores associados às incapacidades foram maiores no grupo de pacientes com dor, entretanto não foi possível estabelecer uma relação entre essas variáveis. Constatou-se a presença de dor de moderada intensidade e com interferência também moderadamente importante nas atividades de vida diária. CONCLUSÕES: A dor é um sintoma relevante na DFEU, de caráter predominantemente focal e mais prevalente no sexo feminino. Há uma clara interferência da dor nas atividades de vida diária, entretanto, esse sintoma não se correlaciona com os demais parâmetros clínicos e laboratoriais (tempo de evolução da doença, força muscular, grau de incapacidade física e valor da CK). / BACKGROUND: Facioescapuloumeral dystrophy (DFSH) is a genetic muscle disorder, which primarily affects facial muscles, scapula stabilizers and proximal muscles of the upper limbs. The prevalence of pain in DFSH is high, but there are no studies that describe this symptom in more detail. Study conducted in 2014 in our service found that pain is a frequent symptom and may be associated with increased fatigue and disability. OBJECTIVES: To perform a detailed analysis of pain in patients with DFHS and to correlate the findings of pain intensity with demographic, clinical and laboratory data. METHODOLOGY: Cross-sectional observational study. Tools were applied for clinical characterization and functional capacity of these patients, in addition to specific instruments for pain evaluation. RESULTS: Twentyfive patients were included, the pain group being composed of 19 patients (76%) and the painless group composed of 6 patients. There was a predominance of women in the pain group (84.2%). There was no difference between the quantification of strength and serum creatine kinase (CK) values between groups. The prevalence of depression and anxiety associated with DFSH was high. Fatigue and disability scores were higher in the group of patients with pain, but it was not possible to establish a relationship between these variables. It was observed the presence of moderate intensity pain and also moderately important interference in the activities of daily living. CONCLUSIONS: Pain is a relevant symptom in DFSH, which is predominantly focal and more prevalent in females. There is a clear interference of pain in the activities of daily living, however, this symptom does not correlate with other clinical and laboratorial parameters (time of disease evolution, muscle strength, degree of physical disability and CK value