La réalisation du rôle parental avec une incapacité demeure méconnue tant sur les plans social, scientifique que sur les plans des services de santé et de réadaptation. Ce mémoire a pour but de documenter les perceptions de parents en fauteuil roulant à l'égard de diverses dimensions de leur expérience parentale. Des entrevues individuelles semi-dirigées auprès de six pères et six mères en fauteuil roulant ont été réalisées ainsi qu'une analyse thématique de contenu respectant les critères de rigueur en recherche qualitative. Les résultats mettent en évidence sept domaines du rôle parental, soit quatre auprès d'enfants âgés entre 0 et 5 ans et trois auprès des 6 à 12 ans. Pour chacun de ces stades du développement de l'enfant, ont été documentés les obstacles personnels et environnementaux, sept stratégies personnelles (développer des façons de faire, aménager, utiliser des aides techniques, encadrer, outiller l'enfant, prévoir à l'avance, défendre ses droits), quatre sources de soutien informel (conjoint(e), famille élargie, enfant, membres de la communauté) et le soutien formel.

Introduction : Les enfants vivant avec une déficience motrice ont tendance à avoir peu d'occasions de jouer. Les parents jouent un rôle pivot dans l'exploration et la facilitation du ludisme chez ces enfants. Ainsi, il est nécessaire de décrire comment les parents et leurs enfants ayant une déficience motrice vivent les co-occupations ludiques. Objectifs : Cette recherche vise à explorer l'expérience de parents quant aux co-occupations ludiques qu'ils partagent avec leur enfant d'âge préscolaire vivant avec une déficience motrice, ainsi que de situer comment elles se manifestent. Méthodologie : À travers une approche phénoménologique herméneutique, six parents d'enfants vivant avec une déficience motrice ont partagé le sens et leurs expériences de co-occupations ludiques. La collecte de donnée consistait en deux entrevues semi-structurées et des observations participatives des interactions parent-enfant dans l'environnement familial. L'analyse de donnée consistait en une analyse interprétative des entrevues et des données d'observations. L'analyse était faite au moyen de codage ouvert, de l'élaboration de synthèses successives et de l'utilisation du principe de cercle herméneutique afin de capturer l'essence de l'expérience. Résultats : Les co-occupations ludiques reposent sur des scripts co-construits par la transaction parent-enfant. Ces scripts évolutifs sont co-créés librement et naturellement. Les co-occupations ludiques transforment le quotidien et constituent de moments précieux pour le parent et l'enfant. Ces co-occupations permettent à la dyade de vivre des moments de « normalité ». Le contexte est déterminant pour la manifestation des co-occupations ludiques. Les résultats suggèrent que les exercices recommandés, présentés comme des jeux et intégrés dans le quotidien des familles, altèrent considérablement les co-occupations ludiques. Conclusion : Les co-occupations ludiques sont porteuses de sens au quotidien pour le parent et son enfant. Les résultats de l'étude invitent la recherche et l'intervention clinique à reconnaître leur valeur en cherchant à les préserver et les faciliter. / Introduction: Children living with a motor impairment tend to have fewer opportunities to play. Thus, parents have a pivotal role in the exploration and facilitation of playfulness for these children. Hence, there is a need to describe how parents and their children living with a motor impairment, experience playful co-occupations. Objectives: This study aims to explore playful co-occupations, as experienced by parents of preschoolers living with a motor impairment, and situating how these co-occupations occur. Methods: Through a hermeneutical phenomenological design, six parents of children living with a motor impairment shared the meaning and their experiences of playful co-occupations. Data collection consisted of two semi-structured interviews and participative observations of the parent-child interactions in the participants' home environment. Analysis consisted of an interpretative analysis of interviews' and observations' data. Analysis was done through open coding, elaboration of successive syntheses and the use of hermeneutic circle principle to capture the essence of the experiences. Playful co-occupations rest on scripts co-constructed by the parent-child transaction. These evolutive scripts are freely and naturally co-created. Playful co-occupations transform participants' daily lives into precious moments for the parent and the child. These co-occupations allow the dyad to experience moments of normalcy. The context is decisive for the manifestation of playful co-occupations. Results suggest that recommended exercises presented as ‘playful' activities and integrated into the daily life, jeopardize playful co-occupations. Conclusion: Playful co-occupations are meaningful in the daily life of the parent and his child. The results of the study invite research and clinical intervention to recognize playful co-occupations' value by seeking to preserve and facilitate them.

Plusieurs personnes vivent avec des incapacités qui affectent le contrôle du mouvement des membres supérieurs. Ces troubles de mouvement peuvent être présents sous forme de contractions involontaires, de mouvements spasmodiques ou de tremblements. Ceux-ci limitent ces personnes dans la réalisation de plusieurs tâches de la vie quotidienne. Des aides techniques peuvent alors servir à faciliter les déplacements, à compenser un manque de tonus musculaire ou à permettre la manipulation d'objets. Plus particulièrement, des aides techniques sont conçues pour les personnes vivant avec des troubles de mouvement aux membres supérieurs pour leur permettre de s'alimenter de manière autonome. Par contre, plusieurs facteurs limitent l'utilisation des aides techniques actuelles, tels que leur prix élevé ou leur complexité d'utilisation. L'objectif de ce mémoire est le développement d'une nouvelle aide à l'alimentation pour les personnes vivant avec des incoordinations motrices au niveau des membres supérieurs. L'hypothèse est que l'utilisation de l'aide à l'alimentation développée permettra d'améliorer la capacité des personnes avec des troubles de mouvement à s'alimenter de manière autonome. Cette assistance augmenterait l'implication de l'utilisateur lors des repas tout en réduisant la charge de travail des aidants ou préposés. Deux systèmes ont été développés : une version passive et une version active. La version passive consiste en un assemblage de barres qui maintiennent l'orientation de l'ustensile constante et amorti mécaniquement les mouvements brusques involontaires. Une version active a ensuite été développée, où des actionneurs remplacent les amortisseurs mécaniques, afn d'offrir une assistance plus intelligente. / Many people are living with neurological disorders such as cerebral palsy, stroke, muscular dystrophy or dystonia, that affect the control of upper limb movement. These motor disorders can be involuntary contractions, spasmodic movement or tremors. These disorders limit in the accomplishment of several tasks of daily life. Technical aids can then be used to facilitate movement, to compensate for a lack of muscle tone or to allow the manipulation of objects. In particular, assistive devices are designed for people with upper limb movement disorders to eat autonomously. Several factors limit the use of current assistive devices, such as their high price or high complexity. The aim of this thesis is the development of a new eating aid for people with upper limbs motor disorders. The hypothesis is that the use of the eating assistance developed will improve the ability of people with movement disorders to eat autonomously. This assistance would increase user involvement while reducing the workload of the caregiver. Two assistive prototypes have been developed : a passive version and an active version. The passive version consists of a bar assembly that maintains the constant orientation of the utensil and mechanically dampens involuntary movements. An active version was then developed, where actuators replace the mechanical dampers, in order to offer a more intellignent assistance.

Les personnes présentant des déficits locomoteurs suite à une lésion du système nerveux central (SNC), deviennent, bien malgré elles, conscientes de toute la complexité que représente le contrôle de la marche. Malgré les efforts déployés lors de la réadaptation, il arrive que certains déficits locomoteurs persistent. La capacité à adapter la marche aux différentes variations de l’environnement, telles qu’un trottoir enneigé ou une plage de sable, est fréquemment affectée suite à une lésion du SNC. Le but général de cette thèse était d’utiliser un paradigme consistant à marcher en présence d’une perturbation pour évaluer la capacité d’adaptation résiduelle d’un muscle spécifique suite à une lésion du SNC. Par contre, avant l’atteinte de cet objectif, il était nécessaire de mieux comprendre les mécanismes neurophysiologiques impliqués dans l’adaptation et l’apprentissage locomoteur lors de la marche en présence d’une perturbation. Les travaux inclus dans cette thèse ont, tout d’abord, démontré qu’il est possible de modifier le patron d’activation musculaire de personnes en santé sans déficit locomoteur en appliquant une perturbation sur le membre inférieur pendant la marche et que ces modifications peuvent persister temporairement suite au retrait de la perturbation, suggérant ainsi la présence d’une recalibration des commandes centrales (Étude 1). De plus, des évidences d’apprentissage locomoteur ont été constatées lors de sessions répétées de marche avec cette perturbation (Étude 2). Par la suite, nous avons validé qu’il est possible d’induire des modifications au niveau de l’activation des fléchisseurs dorsaux, pouvant avoir un impact fonctionnel lors de la marche, en appliquant une perturbation spécifique à la cheville à l’aide d’une orthèse robotisée (Étude 3). Ces modifications ont aussi été obtenues chez certaines personnes ayant subi une lésion médullaire (Étude 4) ou un accident vasculaire cérébral (Étude 5). Cette approche pourrait permettre l’évaluation de la capacité d’adaptation résiduelle des fléchisseurs dorsaux suite à une lésion du système nerveux central et, par conséquent, être utile à la prise de décision dans la sélection d’interventions optimales en réadaptation locomotrice. / Persons affected by walking deficits following a central nervous system (CNS) lesion are aware of how complex the neural control of walking can be. Indeed, walking deficits often persist even after rehabilitation. Among these deficits, adaptation of the walking pattern to meet varied environmental demands, such as walking on a sandy beach or in snow, becomes more difficult. The main goal of this thesis was to use a paradigm consisting of walking in a perturbing environment to evaluate the residual adaptive capacity of a specific muscle group in persons who have sustained a CNS lesion. To meet this goal, however, a better understanding of the neurophysiological mechanisms involved in locomotor adaptation and learning was first necessary. The present thesis demonstrated that the muscle activation pattern of healthy subjects can be modified while walking with a perturbation applied to the lower limb and that these modifications persist temporarily after perturbation removal, suggesting the recalibration of central commands (Study 1). Furthermore, evidence of locomotor learning was observed when subjects were repeatedly exposed to a perturbation during walking (Study 2). The next study validated that it is possible to induce modifications in dorsiflexor activation of healthy subjects that may have a clinical impact on the walking pattern, by applying a specific perturbation at the ankle with a robotized ankle-foot orthosis during walking (Study 3). These modifications were also observed in some persons who sustained a spinal cord injury (Study 4) or a stroke (Study 5). Walking with a specific perturbation could be helpful to evaluate the residual adaptive capacity of ankle dorsiflexors in persons who have sustained a central nervous system lesion, and consequently, to guide decision-making for the selection of optimal rehabilitation interventions.

Comme le retour à une situation d’emploi pour les personnes ayant subi une lésion médullaire (LM) peut représenter un défi important, le but de cette étude est de déterminer l’adéquation entre les besoins perçus et les mesures de soutien disponibles à cet effet. Pour y arriver, une méthodologie qualitative a été retenue. Des données ont été recueillies auprès de diverses sources. La perception des personnes ayant une LM a été dégagée de dix entrevues individuelles alors qu’un groupe de discussion a été conduit auprès d’intervenants d’un centre de réadaptation en déficience physique. Par ailleurs, une recherche documentaire a permis de répertorier les principales mesures de soutien disponibles. Dix catégories de besoins ont été dégagées de l’analyse des données. La triangulation des résultats indique que les besoins sont souvent interreliés et que plusieurs mesures de soutien contribuent à leur répondre. Cependant, des facteurs faisant obstacle à la réponse à ces divers besoins demeurent et constituent des contraintes à la reprise d’un emploi. Enfin, des pistes de solution en vue d'améliorer la situation ont été formulées.