Submitted by Nuzia Santos (nuzia@cpqrr.fiocruz.br) on 2015-11-19T16:55:14Z No. of bitstreams: 1 Dissertacao_ EPI_TassilaPatriciaSalomonSilva.pdf: 423969 bytes, checksum: e9b73f90a9a15a5c10e82353ad331e4f (MD5) / Approved for entry into archive by Nuzia Santos (nuzia@cpqrr.fiocruz.br) on 2015-11-19T16:55:28Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertacao_ EPI_TassilaPatriciaSalomonSilva.pdf: 423969 bytes, checksum: e9b73f90a9a15a5c10e82353ad331e4f (MD5) / Made available in DSpace on 2015-11-19T16:55:28Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertacao_ EPI_TassilaPatriciaSalomonSilva.pdf: 423969 bytes, checksum: e9b73f90a9a15a5c10e82353ad331e4f (MD5) Previous issue date: 2015 / Fundação Oswaldo Cruz. Centro de Pesquisa Rene Rachou. Belo Horizonte, MG, Brasil / De maneira geral, estudos demonstram o impacto negativo da hemofilia na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), mas esse aspecto é pouco explorado nos países em desenvolvimento, incluindo o Brasil. O presente trabalho, de delineamento transversal, teve por objetivo avaliar a QVRS e seus fatores associados em pacientes hemofílicos adultos (18 anos e mais), atendidos em oito das 21 unidades da Fundação Hemominas (FH), centro de referência para o atendimento dessa doença no estado de Minas Gerais, Brasil. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da FH e todos os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Utilizou-se o instrumento específico Haem-a-Qol para coletar os dados sobre QVRS, além de questionário sociodemográfico e consulta aos prontuários. A análise estatística foi realizada por regressão logística ordinal (modelo de odds proporcionais), para cada domínio da QVRS, e o escore foi dividido em tercis. Foram abordados todos os pacientes que compareceram aos ambulatórios, no período de coleta de dados (agosto/2011 a julho/2012), totalizando 175 participantes, 147 com hemofilia A e 28 com hemofilia B. A idade dos entrevistados variou entre 18 e 68 anos cuja maioria era de não brancos (61,9%), não casados (59,4%), com escolaridade superior a nove anos (81,9%). O escore total do Haem-a-QoL, que varia de 0 a 100, teve mediana de 36,96, com pior desempenho no domínio “Esporte e Lazer” e melhor no domínio “Relacionamentos e Sexualidade”. De maneira geral, a QVRS mostrou-se pior entre os mais velhos, com menor escolaridade, não brancos, que não trabalhavam, foram internados no último ano, não realizaram uma consulta médica e entre aqueles com maior número de articulações afetadas. Além disso, a presença de hepatite B piora o domínio “Esportes/Lazer”; entre os casados há também pior desempenho em “Esportes e Lazer”, mas melhor desempenho no que se refere a “Maneiras de lidar” com a doença. Pacientes com hemofilia do tipo B têm mais chance de reportar pior QVRS no domínio “Autopercepção”. Os resultados observados podem subsidiar o desenvolvimento de programas que atendam especificamente os grupos mais vulneráveis, visando à melhoria da qualidade de vida desses pacientes, o que pode ter repercussão em todo o sistema de atenção à saúde. / Several studies show the negative impact of hemophilia in health-related quality of life (HRQOL) of patients. This issue is not well explored in developing countries. This cross-sectional study aimed to evaluate the HRQOL and its associated factors in patients (≥18 years) with hemophilia A/B in Fundação Hemominas, a reference center for the hemophilia care in Minas Gerais, Brazil. The study was approved by the Ethics Committee and all participants signed an informed consent. Data were collected by questionnaire and in medical records, including a Portuguese version of Haem-a-Qol. Statistical analysis were performed by ordinal logistic regression (proportional odds model) for each HRQOL domain (score divided into tercis). Patients attended during the period of August/2011 and July/2012 were invited to the study and 175 participants (147 with hemophilia A and 28 with hemophilia B) were included. The age of participants ranged between 18 and 68 years old and they were predominantly non-white (61.9%), unmarried (59.4%) and with more than nine years of education (81.9%). The total score of the Haem-a-QoL had a median of 36.96 (range of 0- 100), with worse performance in "sport and leisure" and best on “relationships” fields. HRQOL was worst among the older participants, the less educated, non-white, non-working, who were hospitalized in the last year, who did not have a single medical consultation and among those with the highest number of affected joints. Moreover, patients with hepatitis B had a significantly worse HRQOL in the domain "sports and leisure", also observed in married patients. Otherwise, married individuals reported better HRQOL on “dealing with the disease”. Patients with hemophilia B reported worse HRQOL in the domain "Self perception". Conclusion: The results obtained will be worked and will allow the development of specific programs for the most vulnerable groups, improving the quality of life of hemophilia patients.