La problématique du transport de la donnée médicale, de surcroît nominative, comporte de nombreuses contraintes, qu’elles soient d’ordre technique, légale ou encore relationnelle. Les nouvelles technologies, issues particulièrement des grilles informatiques, permettent d’offrir une nouvelle approche au partage de l’information. En effet, le développement des intergiciels de grilles, notamment ceux issus du projet européen EGEE, ont permis d’ouvrir de nouvelles perspectives pour l’accès distribué aux données. Les principales contraintes d’un système de partage de données médicales, outre les besoins en termes de sécurité, proviennent de la façon de recueillir et d’accéder à l’information. En effet, la collecte, le déplacement, la concentration et la gestion de la donnée, se fait habituellement sur le modèle client-serveur traditionnel et se heurte à de nombreuses problématiques de propriété, de contrôle, de mise à jour, de disponibilité ou encore de dimensionnement des systèmes. La méthodologie proposée dans cette thèse utilise une autre philosophie dans la façon d’accéder à l’information. En utilisant toute la couche de contrôle d’accès et de sécurité des grilles informatiques, couplée aux méthodes d’authentification robuste des utilisateurs, un accès décentralisé aux données médicales est proposé. Ainsi, le principal avantage est de permettre aux fournisseurs de données de garder le contrôle sur leurs informations et ainsi de s’affranchir de la gestion des données médicales, le système étant capable d’aller directement chercher la donnée à la source.L’utilisation de cette approche n’est cependant pas complètement transparente et tous les mécanismes d’identification des patients et de rapprochement d’identités (data linkage) doivent être complètement repensés et réécris afin d’être compatibles avec un système distribué de gestion de bases de données. Le projet RSCA (Réseau Sentinelle Cancer Auvergne – www.e-sentinelle.org) constitue le cadre d’application de ce travail. Il a pour objectif de mutualiser les sources de données auvergnates sur le dépistage organisé des cancers du sein et du côlon. Les objectifs sont multiples : permettre, tout en respectant les lois en vigueur, d’échanger des données cancer entre acteurs médicaux et, dans un second temps, offrir un support à l’analyse statistique et épidémiologique. / Nominative medical data exchange is a growing challenge containing numerous technical, legislative or relationship barriers. New advanced technologies, in the particular field of grid computing, offer a new approach to handle medical data exchange. The development of the gLite grid middleware within the EGEE project opened new perspectives in distributed data access and database federation. The main requirements of a medical data exchange system, except the high level of security, come from the way to collect and provide data. The original client-server model of computing has many drawbacks regarding data ownership, updates, control, availability and scalability. The method described in this dissertation uses another philosophy in accessing medical data. Using the grid security layer and a robust user access authentication and control system, we build up a dedicated grid network able to federate distributed medical databases. In this way, data owners keep control over the data they produce.This approach is therefore not totally straightforward, especially for patient identification and medical data linkage which is an open problem even in centralized medical systems. A new method is then proposed to handle these specific issues in a highly distributed environment. The Sentinelle project (RSCA) constitutes the applicative framework of this project in the field of cancer screening in French Auvergne region. The first objective is to allow anatomic pathology reports exchange between laboratories and screening structures compliant with pathologists’ requirements and legal issues. Then, the second goal is to provide a framework for epidemiologists to access high quality medical data for statistical studies and global epidemiology.

La problématique du transport de la donnée médicale, de surcroît nominative, comporte de nombreuses contraintes, qu'elles soient d'ordre technique, légale ou encore relationnelle. Les nouvelles technologies, issues particulièrement des grilles informatiques, permettent d'offrir une nouvelle approche au partage de l'information. En effet, le développement des intergiciels de grilles, notamment ceux issus du projet européen EGEE, ont permis d'ouvrir de nouvelles perspectives pour l'accès distribué aux données. Les principales contraintes d'un système de partage de données médicales, outre les besoins en termes de sécurité, proviennent de la façon de recueillir et d'accéder à l'information. En effet, la collecte, le déplacement, la concentration et la gestion de la donnée, se fait habituellement sur le modèle client-serveur traditionnel et se heurte à de nombreuses problématiques de propriété, de contrôle, de mise à jour, de disponibilité ou encore de dimensionnement des systèmes. La méthodologie proposée dans cette thèse utilise une autre philosophie dans la façon d'accéder à l'information. En utilisant toute la couche de contrôle d'accès et de sécurité des grilles informatiques, couplée aux méthodes d'authentification robuste des utilisateurs, un accès décentralisé aux données médicales est proposé. Ainsi, le principal avantage est de permettre aux fournisseurs de données de garder le contrôle sur leurs informations et ainsi de s'affranchir de la gestion des données médicales, le système étant capable d'aller directement chercher la donnée à la source. L'utilisation de cette approche n'est cependant pas complètement transparente et tous les mécanismes d'identification des patients et de rapprochement d'identités (data linkage) doivent être complètement repensés et réécris afin d'être compatibles avec un système distribué de gestion de bases de données. Le projet RSCA (Réseau Sentinelle Cancer Auvergne - www.e-sentinelle.org) constitue le cadre d'application de ce travail. Il a pour objectif de mutualiser les sources de données auvergnates sur le dépistage organisé des cancers du sein et du côlon. Les objectifs sont multiples : permettre, tout en respectant les lois en vigueur, d'échanger des données cancer entre acteurs médicaux et, dans un second temps, offrir un support à l'analyse statistique et épidémiologique.

La problématique du transport de la donnée médicale, de surcroît nominative, comporte de nombreuses contraintes, qu'elles soient d'ordre technique, légale ou encore relationnelle. Les nouvelles technologies, issues particulièrement des grilles informatiques, permettent d'offrir une nouvelle approche au partage de l'information. En effet, le développement des intergiciels de grilles, notamment ceux issus du projet européen EGEE, ont permis d'ouvrir de nouvelles perspectives pour l'accès distribué aux données. Les principales contraintes d'un système de partage de données médicales, outre les besoins en termes de sécurité, proviennent de la façon de recueillir et d'accéder à l'information. En effet, la collecte, le déplacement, la concentration et la gestion de la donnée, se fait habituellement sur le modèle client-serveur traditionnel et se heurte à de nombreuses problématiques de propriété, de contrôle, de mise à jour, de disponibilité ou encore de dimensionnement des systèmes. La méthodologie proposée dans cette thèse utilise une autre philosophie dans la façon d'accéder à l'information. En utilisant toute la couche de contrôle d'accès et de sécurité des grilles informatiques, couplée aux méthodes d'authentification robuste des utilisateurs, un accès décentralisé aux données médicales est proposé. Ainsi, le principal avantage est de permettre aux fournisseurs de données de garder le contrôle sur leurs informations et ainsi de s'affranchir de la gestion des données médicales, le système étant capable d'aller directement chercher la donnée à la source.L'utilisation de cette approche n'est cependant pas complètement transparente et tous les mécanismes d'identification des patients et de rapprochement d'identités (data linkage) doivent être complètement repensés et réécris afin d'être compatibles avec un système distribué de gestion de bases de données. Le projet RSCA (Réseau Sentinelle Cancer Auvergne - www.e-sentinelle.org) constitue le cadre d'application de ce travail. Il a pour objectif de mutualiser les sources de données auvergnates sur le dépistage organisé des cancers du sein et du côlon. Les objectifs sont multiples : permettre, tout en respectant les lois en vigueur, d'échanger des données cancer entre acteurs médicaux et, dans un second temps, offrir un support à l'analyse statistique et épidémiologique.

À ce jour, les mesures de risque des cancers ou d’efficacité de leur suivi, se font à partir de recueils de données médicales spécifiques initiés par les médecins épidémiologistes. Ces recueils disposent néanmoins de certaines limites : perte d’information, biais de déclaration, absence de données pour un risque non connu, biais de mesure (par exemple pour les données de nature médico-économiques). Le partage sécurisé de données médicales entre différentes structures médicales publiques et/ou privées est à ce jour en pleine mutation technologique. Les technologies proposées doivent rendre possible un partage électronique et sécurisé de ces données de manière à les rendre disponible à tout instant dans le cadre de l’observation sanitaire à l’évaluation de prises en charge ou de politiques de santé. Pour répondre à ces besoins, l’infrastructure GINSENG se base sur des informations produites dans le cadre des soins, sans nouvelles modalités de recueil, permettant à la fois une vitesse d’accès à l’information et une exhaustivité accrue. Ce recueil se fait par ailleurs avec de meilleures garanties d’anonymat et un chaînage de l’information médicale pour chaque patient. Une autorisation de la CNIL a été octroyée à l’infrastructure informatique du projet ainsi qu’à son utilisation pour le suivi des cancers en octobre 2013. Depuis le portail web e-ginseng.com, les médecins habilités s’authentifient grâce à leur Carte de Professionnel de Santé (CPS). Chaque patient, dont les données médicales sont réparties dans les établissements de santé, est identifié avec son accord, par les attributs suivants : nom, prénom, année et mois de naissance ainsi que son code postal de résidence avant d’être assigné à un numéro d’identification unique et anonyme. La mise à jour des données médicales de chaque patient est réalisée une fois par semaine ; chaque médecin peut alors consulter toutes les informations médicales relatives à chaque patient par une simple connexion au réseau. Ces informations lui apparaissent sous forme d’une arborescence d’évènements médicaux. Par exemple, un médecin chargé du suivi des patients dans le cadre du dépistage organisé pourra accéder directement depuis le portail web aux informations médicales dont il aura besoin pour établir une fiche médicale exhaustive du parcours du patient pour lequel un cancer aurait été détecté ou bien une suspicion de cancer qui se serait avérée négative suite à plusieurs examens médicaux. Un médecin épidémiologiste peut également réaliser des requêtes statistiques d’envergure sur les données médicales afin de répondre à des questions d’intérêt en santé publique. Pour aller plus loin, les requêtes épidémiologiques lancées sur les données médicales peuvent être couplées à des informations d’utilité publique recueillies sur d’autres bases de données en accès libre sur internet. L’infrastructure informatique GINSENG est actuellement déployée pour le suivi des cancers en région Auvergne entre les structures de gestion du dépistage organisé du cancer (SGDO) et le cabinet d’anatomie et cytologie pathologiques (ACP) Sipath-Unilabs. Le recours à un hébergeur de données de santé (HADS), nommé Informatique de sécurité (IDS), est également proposé pour le stockage des informations confidentielles des patients. Cette infrastructure permet actuellement de collecter toutes les informations médicales d’intérêt pour le suivi des cancers et l’évaluation des pratiques médicales. Les équipes de bio-statistiques et de santé publique du CHU de Clermont-Ferrand établissent actuellement les analyses épidémiologiques d’intérêt à partir des données collectées par le réseau. / The implementation of a grid network to support large-scale epidemiology analysis (based on distributed medical data sources) and medical data sharing require medical data integration and semantic alignment. In this thesis, we present the GINSENG (Global Initiative for Sentinel eHealth Network on Grid) network that federates existing Electronic Health Records through a rich metamodel (FedEHR), a semantic data model (SemEHR) and distributed query toolkits. A query interface based on the VIP platform, and available through the e-ginseng.com web portal helps medical end-users in the design of epidemiological studies and the retrieval of relevant medical data sets.