Im Rahmen eines Modellprojektes wurden Palliativpatienten im Klinikum Aschaffen¬burg in einer Palliativmedizinischen Tagesklinik (PTK) behandelt. In den ersten eineinhalb Behandlungsjahren wurden bei 82 Patienten insgesamt 526 teilstationäre, multiprofessionelle Behandlungen durchgeführt. Das Lebensalter der Patienten lag im Median bei 68 Lebensjahren. 77 der 82 Pati-enten (94%) litten an weit fortge¬schrittenen metastasierten malignen Grunderkrankungen, zwei Patienten an einer dekompensierten Leberzirrhose, ein Patient an einem chronischen Immundefizienz-Syndrom und zwei Patienten hatten schwere Organinsuffizienzen von Herz und Lunge mit irreversiblen Folge¬schäden. Die Patienten waren über einen Behandlungszeitraum von im Median 21 Tagen an die Tagesklinik angebunden (25%-Quantil 7, 75%-Quantil 56 Tage). Im Median wurden 3 Behandlungseinheiten realisiert (25%-Quantil 2, 75%-Quantil 7 Behand¬lungen). Die Behandlungsdauer lag im Median bei 199 Minuten (25%-Quantil 120, 75%-Quantil 290 Minuten). Führende klinische Symptome waren Kachexie in Verbindung mit körperlicher Schwäche, gefolgt von Schmerzen, Fatigue, gastrointestinalen Problemen, neuropsychiatrischen Symptomen wie Unruhe, Angst und Depression sowie Atemnot. Bei den Patienten lagen im Median 9 palliativ-medizinisch zu behandelnde Symptome vor (25%-Quantil 7, 75%-Quantil 10 Symptome). Bei 45 der 82 Patienten (55%) hatte die Erkrankung zu einer maßgeblichen psychosozialen Belastung oder zu einer Überlastung der betreuenden Angehörigen geführt. Im Rahmen der tagesklinischen Palliativbehandlung lagen die teilstationären Therapieschwerpunkte am häufigsten im Bereich der Patientenedukation, gefolgt von Schmerztherapie, speziellen ärztlichen und pflegerischen Maßnahmen, Physiotherapie und/oder Lymphdrainage, Infusions- und/oder Transfusionstherapie sowie operativen und invasiven Maßnahmen. Bei 39 der 82 Patienten (48%) waren psychosozial stabilisierende Maßnahmen wie Psychoonkologie, Kunst- und Musiktherapie sowie Seelsorge wesentliche Behandlungselemente. Darüber hinaus wurden häufig Beratungsleistungen auch im Hinblick auf Entscheidungsfindungsprozesse - die Gestaltung des Lebensendes betreffend - von Patienten und Angehörigen in Anspruch genommen. Bei 54 der 82 Patienten mit onkologischer Grunderkrankung (66%) erfolgte die teilstationäre palliativmedizinische Behandlung im Sinne der Frühintegration palliativmedizinischer Maßnahmen. Diese Behandlung fand als ein besonders niedrigschwelliges palliativmedizinisches Therapieangebot eine leichtere Akzeptanz durch die Betroffenen. Es resultierte eine frühzeitige Integration palliativen Denkens und Handelns in eine zum Beispiel noch andauernde tumorspezifische, oft vom Patienten noch als kurativ empfundene Therapie. An Hand von Kasuistiken konnte gezeigt werden, wie durch die teilstationäre Nutzung palliativmedizinischer Behandlungsmöglichkeiten und der Infrastruktur eines Krankenhauses eine stationäre Krankenhausbehandlung von Palliativpatienten verzögert, verkürzt oder vermieden werden konnte. Darüber hinaus wurden die ambulanten Versorgungsstrukturen gestützt und Patienten in sozialer Isolation psychosozial stabilisiert. Dies wurde im Rahmen der Evaluation von den überweisenden Ärzten sowie von den Patienten und Angehörigen eindrucksvoll bestätigt. Insbesondere beurteilten die Haus- und Fachärzte die Unterstützung ihrer ärztlichen Arbeit durch die Palliativmedizinische Tagesklinik mit der Bestnote und beschrieben sie als „sinnvollen, ergänzenden Baustein zu AAPV, SAPV und stationärer palliativmedizinischer Versorgung“. Die Aussagen der Hausärzte, Patienten und Angehörigen belegen, dass die Palliativmedizinische Tagesklinik ein wichtiger, ergänzender Baustein eines palliativmedizinischen Versorgungsnetzes und keine Konkurrenz zu bereits etablierten spezialisierten Behandlungsstrukturen ist. Sektorenübergreifend, in Ergänzung und nicht in Konkurrenz zu AAPV und SAPV, schließt die Tagesklinik somit eine Versorgungslücke für Palliativpatienten im ambulanten Bereich und verstärkt darüber hinaus bei Patienten und deren Angehörigen die Empfindung von Verlässlichkeit, Sicherheit und Vertrauen in „End of Life Care“. / During the course of a pilot project palliative patients have been treated in a palliative day care unit in the Klinikum Aschaffenburg. During the first one and a half treatment years 82 patients received 526 partial-stationary, multiprofessional treatments. The median patient age was 68. 77 of the 82 patients (94%) suffered from well-advanced metastasized malignant primary diseases, two patients from decompensated liver cirrhosis, one patient from chronic immunodeficiency syndrome and two patients from severe organ insufficiencies of the heart and the lungs followed by irreversible consequential damages. Those patients have been treated in a median of 21 days in the palliative day care unit (25%-quantile 7, 75%-quantile 56 days). Three treatment units have been implemented in the median (25%-quantile 2, 75%-quantile 7 treatments). The treatment duration was in the median 199 minutes long (25%-quantile 120, 75%-quantile 290 minutes). Leading clinical symptoms were cachexia accompanied by physical weakness, followed by pain, fatigue, gastrointestinal problems, and neuropsychiatric symptoms like internal unrest, anxiety and depression as well as dyspnea. The patient presented in median nine palliative-medical symptoms (25%-quantile 7, 75%-quantile 10 symptoms). In 45 of the 82 patients (55%) the illness led to psychosocial distress or to an overload within family caregivers. During the course of the palliative treatment in the day care unit, the main focus was patient education, followed by pain management, special medical and nursing procedures, physical therapy and/or lymphatic drainages, infusion and/or transfusion therapy, as well as surgical and invasive procedures. In 39 of the 82 patients (48%) psychosocial stabilizing measures like psycho-oncology, art- and music-therapy as well as pastoral care were element of the treatment. Furthermore, discussions were held with patients and family members in which they were advised to make lifestyle changes and modify their decision making process. 54 partial-stationary (66%) patients with oncological primary diseases received early integration of palliative care during their tumorspecific medical treatment. The patients found it easier to accept this easily accessible palliative treatment in the day care unit which resulted in timely integration of palliative thoughts and actions; whereas patients often believed in a still curative tumorspecific therapy. The investigation of the treatment in a palliative day care unit showed that inpatient care can be delayed, shortened or avoided through the use of partial-stationary palliative treatment possibilities and the infrastructure of a hospital. Furthermore, the ambulant supply structure was supported and the socially isolated patient was psychosocially stabilized. This was confirmed in course of the evaluation by the doctors as well as by the patients and their relatives. Particularly, the family- and the specialist-physicians assessed the support of their medical work due to the palliative day care unit with the top grade and qualified it as “useful, additional component to AAPV, SAPV and stationary palliative medical treatment”. The statements of the family physicians, patients and family caregivers confirm that the palliative medical outpatient clinic plays an important role in a palliative medical supply system and cannot be in competition with already established specialized treatment structures. Cross-sectoral, in addition to and not in competition with AAPV and SAPV, the palliative day care unit concludes a supply gap for palliative patients in the ambulant sector and further intensifies the patients’ and relatives’ feelings of reliability, security and confidence in “end of life” care.

Seit dem Ende des 19.Jahrhunderts hat sich die Lebenserwartung, hauptsächlich in der westlichen Welt, rasant verbessert (Weiland et al 2006). Moderne Behandlungstechniken und neu entwickelte Wirkstoffe haben es ermöglicht, die Überlebensdauer unheilbar Kranker, die ihren Leiden früher rasch erlegen wären, deutlich zu erhöhen (Stolberg 2011) .Allerdings leiden Palliativpatienten nach wie vor sehr oft unter der starken psychologischen Belastung ihrer Situation (Seeger 2011), darum soll, wo die Lebensquantität nicht weiter beinflussbar ist, wenigstens die Lebensqualität optimiert werden (Wasner 2002). Dieser Fokus auf Lebensqualität ist auch in der WHO-Definition von Palliativmedizin, hier in der Übersetzung der deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, zu finden: „Palliativmedizin/Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“ Im Unterschied zu den anderen medizinischen Disziplinen liegt der Fokus der Palliativmedizin nicht auf Heilung oder Lebenszeitverlängerung, weshalb bei der Beurteilung des Patientennutzens palliativmedizinischer Interventionen der Behandlungserfolg aus Patientensicht anstatt mittels klassischer klinischer Parameter evaluiert werden muss. Hierfür hat sich in entsprechenden Studien die Erhebung patientenbezogener Endpunkte (PRO = Patient Reported Outcomes) etabliert, welche den individuellen Gesundheitszustand eines Patienten aus dessen Sicht erfassen. Da der Begriff „Gesundheitszustand“ hier als gesamtumfassender Terminus zu verstehen ist, und neben dem physischen Wohl auch psychische und soziale Komponenten beinhaltet, wird als Endpunkt in palliativmedizinischen Untersuchungen häufig Lebensqualität gewählt (Stiel et al. 2012). Zur Untersuchung von Lebensqualität bei Palliativpatienten wurden folge dem schon eine breite Anzahl an Studien durchgeführt. Hierbei ist die physische Komponente, respektive die Linderung körperlicher Symptome, durch das Verwenden von Symptomchecklisten vergleichsweise einfach zu erfassen. Der Einfluss psychosozialer und spiritueller Bereiche der Lebensqualität muss durch kompliziertere, individuelle Konstrukte wie den Lebenssinn erfasst werden. Verschiedene Studien mit Krebspatienten konnten bereits zeigen, dass Lebenssinn trotz ungünstiger gesundheitlicher Umstände stark ausgeprägt sein kann (Fegg et al. 2008a). Lebenssinn kann aber auch eine starke Ressource für die Fertigkeit kritische Lebenssituationen zu bewältigen darstellen. So kann ein sinnerfülltes Leben bei Tumorpatienten Depressionen und sogar dem Wunsch nach einem beschleunigten Tod präventiv entgegenwirken (Chochinov 2002, Chochinov et al. 2005c). Umgekehrt konnten Morita und Kollegen (2004) zeigen, dass ein subjektiv geringes Maß an Sinn positiv mit dem Wunsch nach aktiver Sterbehilfe korreliert. Das Konstrukt Lebenssinn erhielt also in den letzten Jahren in der Forschung immer mehr Aufmerksamkeit, bis jetzt beschränkt sich die Sinnforschung im palliativen Bereich jedoch auf Befragungen zu einem Zeitpunkt. Von Interesse ist jedoch auch die dynamische Entwicklung der Sinnerfahrung im letzen Lebensabschnitt. Der Fokus dieser Studie liegt aus diesem Grunde auf den Veränderungen des Lebenssinns von Palliativpatienten im Verlauf des stationären Aufenthaltes auf einer Palliativstation. Dies wurde hier mit Hilfe des validierten Fragebogens SMiLE untersucht. / The aim of this study was to assess the changes in individual meaning in life (MiL) of palliative care inpatients during their hospitalization, and to estimate the effect of psychosocial interventions on these changes. Methods In this clinical observational study all Patients admitted to the palliative care ward at Julius-Maximilians-University Hospital, Wuerzburg, from January 2012 to April 2013 were eligible to participate. Participants were interviewed by a doctoral candidate with the help of the standardized questionnaire Schedule for Meaning in Life Evaluation (SMiLE) promptly after admittance on the ward (time of measurement 1) and close to their discharge from the ward (time of measurement 2). In the SMiLE patients are asked to list individual areas which they themselves consider to be of meaning to their life. Hereon they rate these areas by current meaning as well as satisfaction with each area. With the help of these data the researcher can now calculate indices of weighting (IoW, range 0-100), satisfaction (IoS, range 0-100) and the combined Index of weighted satisfaction (IoWS, range 0-100). Results 88 Patients completed the SMiLE at both times of measurement. All of the observed SMiLE-indices show an increase between the two times of measurement. For the IoS (+7.4 ± 15.3; p<.001) as well as for the IoWS (+7.5 ± 16.2; p<.001) but not for the IoW this gain is significant. Family, leisure time, partner, well-being and friends are amongst the most often listed categories at both times of measurement. Altruism, Hedonism and finances are the most infrequent listed categories. Close to discharge, work was significantly (p=.003) less often listed than close to admittance. At both times participants were most satisfied with family (IoS1 92.8 ± 14.2; IoS2 95.0 ± 12.8) and least satisfied with health (IoS1 26.7 ± 33.0; IoS2 39.5 ± 28.1). Also with regard to weighting family scores highest to both times of measurement (IoW1 6.6 ± 0.7; 6.8 ± 0.4). The lowest values for weighting are reached by work (IoW1 4.7 ± 1.6; IoW2 3.1 ± 2.0). Between the two times of measurement the area family increases significantly in both, the Satisfaction (0.14 ± 0.51; p=.024) and the Weighting (0.16 ± 0.44; p=.002). The area well-being can also increase significantly between the two times in Satisfaction (1.05 ± 1.60, p=.007). Only one area, friends, is rated significantly lower in the Weighting at the second measurement (-0.39 ± 0.85; p=.030). However, no correlation has been found between the number or type of interventions and the changes in the SMiLE-Indices. Conclusion Meaning in life in palliative care patients can improve during their stay at a palliative care ward. Interpersonal relationships seem to play an outstanding role for the meaning in life in palliative patients. Furthermore, it is assumed that the overall setting on the palliative care ward helps the patients to improve overall life satisfaction.

Um in einer prospektiven randomisierten Studie zu belegen, dass Patienten mit Hirnmetastasen von einer frühen palliativmedizinischen Mitbetreuung profitieren können, wurden von Juni 2012 bis Januar 2014 Patienten, die zu einer Ganzhirnbestrahlung in der Strahlentherapie vorgestellt wurden, nach erfolgtem Screening, ausführlicher Aufklärung und Einwilligung des Patienten in die vorliegende Studie eingeschlossen. Unzureichende Deutschkenntnisse, fehlende Einwilligungsfähigkeit zum Beispiel aufgrund deutlicher kognitiver Einschränkungen, Vorstellung zur prophylaktischen Ganzhirnbestrahlung bei kleinzelligem Bronchialkarzinom oder zu einer alleinigen stereotaktischen Bestrahlung waren Ausschlusskriterien. Die Patienten wurden bezüglich Angst und Depression mit der Hospital Anxiety and Depression Scale in der deutschen Fassung (HADS-D) und bezüglich der Versorgungsqualität mit der Palliative Care Outcome Scale (POS) bei Erstvorstellung, zum Ende der Bestrahlung und nach 6 und 12 Wochen befragt. Nur 80 (44 weiblich und 36 männlich) von 264 geplanten Patienten konnten tatsächlich in die Studie eingeschlossen werden. Das mittlere Alter betrug 61 Jahre (Spannweite von 31 bis 86 Jahre), der Großteil der Patienten hatte bei Erstvorstellung einen Performance Status (PS) der Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) von 1. Der häufigste Primärtumor war ein Lungentumor (n=37/46,3%), gefolgt vom Mammakarzinom (n=16/20%). Die Dosierung und Fraktionierung der alleinigen perkutanen Ganzhirnbestrahlung betrug mehrheitlich 30 Gy in 10 Fraktionen bei n=36 Patienten (45%), 37,5 Gy in 15 Fraktionen bei n=15 Patienten (18,8%), andere n=5 (6,3%) und 19 Patienten (23,8%) wurden zusätzlich zur Ganzhirnbestrahlung mit einem sequentiellen Boost bis zu einer kumulativen Gesamtdosis von im Durchschnitt 45,3 Gy (Median 45,0 Gy, Range 36 bis 55,5 Gy) bestrahlt. Drei Patienten erhielten eine stereotaktische Bestrahlung mit jeweils 1 x 18 Gy. Zwischen Beginn und Abschluss der Bestrahlung, möglichst bereits innerhalb der ersten Behandlungswoche, wurde die palliativmedizinische Intervention bei den Patienten der Interventionsgruppe durchgeführt. Der Mittelwert bei der POS zum Ende der Strahlentherapie betrug 10,41 ± 6,57 in der IG und 10,52 ± 6,12 in der KG (Baseline 11,23 ± 7,26 in der IG und 14,13 ± 6,20 in der KG), bei der HADS-D für die Angst 6,06 ± 4,71 in der IG und 7,38 ± 6,15 in der KG (Baseline 7,80 ± 5,18 in der IG und 7,38 ± 5,72 in der KG) und für die Depression 6,18 ± 4,97 in der IG und 7,92 ± 5,68 in der KG (Baseline 6,73 ± 4,57 in der IG und 7,87 ± 5,24 in der KG). Es ließ sich kein statistisch signifikanter Unterschied in diesen untersuchten primären Endpunkten Versorgungsqualität, Angst und Depression zwischen der Interventions- und der Kontrollgruppe zum zweiten Befragungszeitpunkt nachweisen. Die von vorne herein zu kleine Stichprobe, die hohe Drop-out-Rate und unerwartet hohe Kontamination der Gruppen könnte hierfür eine mögliche Erklärung sein. Gleichwohl ist mit Blick auf die Summenwerte der Fragebögen der primären Endpunkte Versorgungszufriedenheit, Angst und Depression sowohl zu Anfang als auch zum Ende der Bestrahlung der große Bedarf an einer frühen palliativmedizinischen Mitbetreuung bei dieser hochbelasteten Patientengruppe unbestritten. Auch die sekundären Endpunkte Krankheitsverständnis und Vorhandensein von Vorsorgedokumenten in der Interventions- und Kontrollgruppe und der nach Studienende überlegten und entwickelten Analyse der Abhängigkeit der Drop-out-Rate von der Gruppenzugehörigkeit konnte keinen statistisch signifikanten Unterschied vorweisen. Möglicherweise sind Registerstudien mit Augenmerk auf die Prognose der Patienten und unter Einbezug der Angehörigen erfolgreicher für die Abbildung des palliativmedizinischen Bedarfs und des Nutzens einer frühen palliativmedizinischen Mitbetreuung / Between June 2012 and January 2014 patients presenting at the radiotherapy department for whole brain irradiation were recruited for this randomised controlled study examining whether patients with metastatic brain disease can benefit from early involvement of palliative medicine in their care. During the recruitment phase only a total of 80 patients (the planned sample size was 264) could be included with only a relatively small proportion ending up fully documented (n=28, 35%). Patients were evaluated at first presentation, at the end of the radiotherapy, and at six and twelve weeks after radiotherapy completion, regarding anxiety and depression, using the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS-D), and regarding the quality of the service, using the Palliative Care Outcome Scale (POS). During the radiotherapy patients in the intervention group received the palliative medical intervention. The high drop-out rate and the unexpectedly high contamination rate through patients from the control group seeking access to palliative care independently meant that the study had to be terminated prematurely. The results showed no statistically significant differences regarding the primary (anxiety and depression) or secondary endpoints (understanding of the disease, prior documentation of preventive measures, and drop-out rates) between the intervention group and the controls.

Ernährungsprobleme haben eine hohe Prävalenz auf Palliativstationen und ihre Bedeutung für die Lebensqualität ist nicht zu unterschätzen. Die Behandlung wird im Rahmen der frühen palliativmedizinischen Betreuung wichtiger. In der vorliegenden Arbeit wurden verschiedene Screeningtools auf ihre Leistungsfähigkeit im Setting der Palliativstation überprüft, sowie der Bedarf und die Auswirkungen ernährungstherapeutischer Interventionen evaluiert. Im Zeitraum Mai 2011 bis Juli 2012 wurden 125 stationäre Patienten in die Studie eingeschlossen (46,9 % der in diesem Zeitraum stationär behandelten Patienten). Ernährungsstatus, Ernährungsprobleme und subjektive Bewertung wurden bei Aufnahme und Entlassung erfragt. Das Mangelernährungsrisiko wurde bei Aufnahme mit drei etablierten Screeningbögen vergleichend erfasst (NRS 2002, AKE und SGA) und abschließend bewertet. 64 % der Patienten gaben bei der stationären Aufnahme Ernährungs- und Verdauungsprobleme an. Ein Risiko für eine Mangelernährung lag bei ca. 74 % der Patienten vor, im Wesentlichen übereinstimmend nach AKE, SGA und NRS 2002 (73 %, 75 %, 74 %). Gemäß Arzteinschätzung nach klinischer Erstuntersuchung zeigten 72 % der Patienten einen Bedarf an ernährungstherapeutischen Interventionen. Nach dem AKE waren 58 % der Patienten manifest mangelernährt, nach DGEM-Kriterien 60 %. Von 94 Patienten liegen Erst- und Zweitbefragung vor Entlassung vor (75,2 %). Im Vergleich zur Aufnahme zeigte sich eine signifikante Minderung der Appetitlosigkeit und ein Zugewinn an Genuss bei den nach AKE primär mangelernährten und bei den Patienten mit einer oralen Nahrungsaufnahme von weniger als 50 % im Vergleich zur Nahrungsaufnahme vor Erkrankungsbeginn. Im prä-post-Vergleich verbesserte sich die Lebensqualität signifikant. / Nutritional problems are often seen in palliative care units and their significance on quality of life should not be underestimated. As palliative care is started earlier, the treatment of nutritional problems is getting more attention. We compared different screening tools to find out which has the highest power in the setting of palliative care units and which is the best concerning the need and the effect of dietetic treatment. Between march 2011 and july 2012 125 inpatients were included in this study (46,9% of overall inpatients). Nutritional status, nutritional problems and the subjective assessment were screened. The risk of malnutrition was compared with three different screening tools (NRS 2002, AKE und SGA) and evaluated afterwards. 64% of the patients reported ingestion or digestion problems on admission. A risk of malnutrition was found in 74%, which was similarly seen in all the screening tools (AKE 73 %, SGA 75 %, and NRS 2002 74 %). According to doctors assessments 72% of the patients were in need of a dietetic intervention. According to the AKE 58% and according to DGEM-criteria 60% of the patients were significantly undernourished. An initial and final survey could be conducted in 75 % of the patients. In primary undernourished patients and in patients with a food intake of less than 50% compared to before the disease, a significant reduction in loss of appetite and gain of enjoyment was seen in patients at the end of the treatment (according to AKE). In pre-post-comparison quality of life improved significantly.

Hospize – ein sicherer Hafen für terminal Kranke und Sterbende, heutzutage sind sie jedem ein Begriff. Doch wie sah die Versorgung Sterbender vor der modernen Hospizbewegung aus? Über den konkreten medizinischen Alltag in Einrichtungen für terminal Kranke und Sterbende Mitte des 20. Jahrhunderts existieren nur wenige Quellen. Welche Rolle nahmen Ärzte in der Versorgung terminal Kranker und Sterbender ein? Kam der medizinischen Symptomkontrolle eine besondere Bedeutung zu und wurden verfügbare starke Analgetika bei Sterbenden auch kompetent eingesetzt? Diese und weitere Facetten der Versorgung terminal Kranker und Sterbender am Übergang in die moderne, durch die Hospizbewegung geprägte Zeit analysiert Anna Minnrich. Grundlage ihrer Analyse ist eine einzigartige Quelle: ein originaler Reisebericht mit Beschreibung von 18 Einrichtungen für Sterbende 1973 in Großbritannien von Sylvia Anne Lack, Pionierin der amerikanischen Hospizbewegung und ärztlicher Leiterin des ersten amerikanischen Sterbehospizes. Der Reisebericht wird in diesem Werk, ebenso wie von Anna Minnrich geführte Interviews mit Sylvia Lack, erstmals veröffentlicht. Auch der aktuelle Wissensstand über die Person Sylvia Lacks, ihren beruflichen Werdegang und persönliche Beweggründe, ihre Sicht auf den palliativmedizinischen Umgang mit Patienten der 1970er Jahre sowie ihre eigene spätere Tätigkeit am Connecticut Hospice in Amerika wird hiermit in einzigartiger, persönlicher Weise ergänzt. / Hospices –widely known nowadays as a safe haven for the terminal ill and the dying. But how were the dying cared for before the modern hospice movement gained influence? Due to the rare existence of historical sources on the subject, we know extraordinarily little about the medical day-today-life in Homes for the terminal ill and the dying. Did doctors play a decisive role in the care of dying patients? How important was symptom control and to which amount did doctors apply the existent powerful analgesics confidently? Anna Minnrich has explored these and other aspects on the care of the terminal ill and the dying at the transition point to a time influenced by the modern hospice movement. The analysis is based on a unique historical source: an original travel report by Sylvia Anne Lack - pioneer of the American hospice movement and medical director of the first American hospice- who describes 18 Homes for the Dying in 1973 in Great Britain. The report is being published within the framework of the thesis for the first time – along with the interviews with Sylvia Lack, conducted by Anna Minnrich in 2014. The thesis hereby also contributes essentially to the level of knowledge about Sylvia Lack, her medical career and her personal point of view on the care of dying patients in the 1970’s and the work as a medical director to the Connecticut Hospice in America.

In dieser explorativen prospektiven Beobachtungsstudie wurden 100 Patienten, die im Universitätsklinikum Würzburg aufgrund akut dekompensierter Herzinsuffizienz stationär aufgenommen wurden, mittels eines mehrteiligen Fragebogens im Zeitraum von März bis August 2018 befragt. Ziel der Studie war es den Palliativbedarf bei Herzinsuffizienzpatienten mithilfe des Palliativfragebogens IPOS zu erfassen, sowie die Informiertheit der Patienten selbst zum Thema Palliativmedizin zu eruieren. Ergebnisse: Mit der IPOS konnte bei 63,0 % der Patienten ein hoher/komplexer Palliativbedarf ermittelt werden. Die für die Patienten relevantesten Items waren dabei „Sorgen der Angehörigen“ (62,0 %), „Mundtrockenheit“ (44,0 %), „eingeschränkte Mobilität“ (43,0 %) und „Atemnot“ (40,0 %). Mittels explorativer Faktorenanalyse konnten von den 17 Items der IPOS 16 Items folgenden drei übergeordneten Faktoren zugeordnet werden: physische Symptome, emotionale Symptome und Ernährung. Damit konnte man eine Multidimensionalität der IPOS als Messinstrument zeigen. Im letzten Teil des Fragebogens gaben nur 32,0 % an sich unter dem Begriff Palliativmedizin etwas vorstellen zu können. Bei diesen 32,0 % der Patienten zeigte sich ein sehr heterogenes und mehrheitlich falschs Verständnis von Palliativmedizin. Zusammengefasst konnte diese Studie zeigen, dass Herzinsuffizienzpatienten eine sehr hohe Symptomlast aufweisen - welche neben den körperlichen Beeinträchtigungen auch die psychischen Probleme mit einschließt - , dass die IPOS ein adäquates Messinstrument zur Erfassung des palliativmedizinischen Bedarfs von Herzinsuffizienzpatienten darstellt und dass ein Mangel an Informiertheit bezüglich Palliativmedizin seitens der Patienten vorliegt. / Survey of 100 heart failure patients during their hospitalization utilizing the IPOS (integrated palliative care outcome scale) and additional questions regarding knowledge about palliative care and the acceptance of the IPOS. 63,0 % of patients show increased and complex need of palliative care. The most relevant item of IPOS was „family anxiety (about the patient)“ (62,0 %), followed by „dry mouth“ (44,0 %), „poor mobility“ (43,0 %) and „dyspnea“ (40,0 %). Employing explorative factor analysis 16 of 17 items of IPOS could be linked to three superordinated factors: „physical symptoms“, „emotional symptoms“ and „nutrition“. Therefore a multidimensionality of the IPOS as a measurement tool could be shown. Only a minor fraction of patients were able to define the concept of palliative care. In summary this study confirms that the patients with heart failure have a large burden of symptoms – which includes physical aswell as mental symptoms – and shows a great acceptance of IPOS by the patients.

Aufgrund verbesserter Diagnostik und Therapie sowie hierdurch verlängerter Überlebensraten kann der Bedarf an Unterstützungsmöglichkeiten bei Karzinompatienten in den nächsten Jahren steigen. Das Versorgungsangebot für Patienten und deren Angehörige muss sich dieser Entwicklung anpassen. Vor diesem Hintergrund wurden im Rahmen der vorliegenden Arbeit der Bedarf und die Inanspruchnahme von spezialisierten Unterstützungsmöglichkeiten (Palliativmedizin, Psychoonkologie, Sozialdienst und Ernährungsberatung) durch Gastrointestinal- und Bronchialkarzinompatienten im metastasierten und/oder rezidivierten Stadium analysiert. Dabei richtete sich das besondere Interesse auf den Zusammenhang zwischen den Faktoren Tumorentität, Geschlecht, Alter, Informationsbedarf, Symptomlast und der Inanspruchnahme der o.g. Unterstützungsmöglichkeiten. Grundlage dieser Arbeit waren Daten von 205 Patienten des „BUKA-Projektes“ aus dem Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin des Universitätsklinikums Würzburg. 60% waren Gastrointestinaltumorpatienten und 40% Bronchialkarzinompatienten. Der Allgemeinzustand der Bronchialkarzinompatienten war signifikant schlechter. Die häufigsten genannten Symptome im ESASr waren Erschöpfung, Müdigkeit, Appetitverlust und reduziertes Allgemeinbefinden. Informationsbedarf zu Unterstützungsmöglichkeiten äußerten 67,3%, Informationsbedarf zur Erstellung einer Patientenverfügung hatten 35,3% der befragten Patienten. Der Bedarf an Unterstützung war im Bereich der Psychoonkologie (Cut-off DT ≥5) mit 50,5% am höchsten, somit zeigten etwas mehr als die Hälfte der Patienten eine interventionsbedürftige psychische Belastung. Gefolgt von der Ernährungsberatung (auffälliges aNRS) mit 42,4% und der spezialisierten Palliativmedizin (ESASr ≥7) mit 35,6 %. Bei der Inanspruchnahme lag die spezialisierte Palliativmedizin prozentual (19,5%) vor der Psychoonkologie (17,6%) und der Ernährungsberatung (17,1%). Abhängig von der jeweiligen Unterstützungsmöglichkeit haben 65,8 - 80,4% derer, die einen Bedarf gehabt hätten, diese nicht in Anspruch genommen. Einen statistisch signifikanten Einfluss auf die Inanspruchnahme von Unterstützungsmöglichkeiten ergab sich für folgende Faktoren: •Das Geschlecht (Frauen) und min. ein ESAS-Wert ≥7, stellten sich als Prädiktoren für die Inanspruchnahme der spezialisierten Palliativmedizin dar. •Das Geschlecht (Frauen), war Prädiktor für die Inanspruchnahme der Psychoonkologie. •Die Tumorentität (Gastro) sowie eine vorhandene Mangelernährung (auffälliger aNRS) waren Prädiktoren für die Inanspruchnahme einer Ernährungsberatung. Für die Faktoren Alter und Informationsbedarf konnte für die Inanspruchnahme der untersuchten Unterstützungsmöglichkeiten kein signifikanter Zusammenhang festgestellt werden. Auf die Inanspruchnahme des Sozialdienstes hatte keiner der untersuchten Faktoren einen signifikanten Einfluss. Zukünftige Forschung sollte untersuchen, welche Gründe für eine Nicht-Inanspruchnahme von Unterstützungsmöglichkeiten bestehen, um hierdurch die Versorgungskonzepte zu verbessern und dadurch mehr Patienten einen Zugang zu den für sie nötigen Unterstützungsbereichen zu ermöglichen. / Due to improved diagnostics and therapies survival rates of carcinoma patients it can be assumed that the need for supportive care may increase over the next few years. Thus, the care services for patients and their families have to adapt to this development. Against this background, the need and utilization of different support options (palliative medicine, psycho-oncology, social and nutritional counselling) were analyzed in gastrointestinal and bronchial carcinoma patients in metastatic and/or relapsed stage. The focus was given to the connection between the factors tumor entity, gender, age, information needs, symptom severity and the utilization of the above-mentioned support options. In this dissertation data from 205 patients of the "BUKA project" managed by the Interdisciplinary Center for Palliative Medicine of the University Hospital Würzburg were used. 60 percent were gastrointestinal tumor patients and 40 percent bronchial carcinoma patients. However, the general condition of the bronchial carcinoma patients was significantly worse. The most common symptoms mentioned in ESASr were fatigue, tiredness, loss of appetite and reduced general health. There was an information need concerning support options of 67.3 percent, whilst 35.3 percent of the interviewed patients needed information about Patient decree. The need for support was highest in psycho-oncology (cut-off DT ≥5), at 50.5 percent, followed by nutritional counseling (conspicuous/abnormal aNRS) with 42.4 percent and specialized palliative care (ESASr ≥7) with 35.6 percent. Regarding the utilization of support options, the palliative care (19.5 percent) ranked first, followed by psycho-oncology (17.6 percent) and nutritional counseling (17.1 percent). Depending on the different support options, 65.8 to 80.4 percent of those who were in the need of support options did not use them. The following factors have shown a statistically significant influence on the use of support options: •The gender (women) and at least an ESAS ≥7 presented themselves as predictors for the use of specialized palliative care. •The gender (women) was a predictor of psycho-oncology use. •The tumor entity (gastro) and existing malnutrition (conspicuous/abnormal aNRS) were predictors of nutritional counseling. No significant correlation was found concerning the factors age and information requirements and the use of the above-mentioned support possibilities. None of the investigated factors had a significant impact on the use of social services. Future research should investigate the reasons behind the disuse of support options, in order to improve care delivery and thereby allow more patients access to the support services they need.

In der vorliegenden Arbeit wurden die Häufigkeit und mögliche Prädiktoren für eine überoptimistische Therapiezieleinschätzung von palliativ bestrahlten onkologischen Patienten der Klinik und Poliklinik für Strahlentherapie des Universitätsklinikum Würzburg untersucht. Dazu wurden die Frage zur Therapiezieleinschätzung, die Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS), das Distress-Thermometer und das Fatigue-Screening aus dem Patientenselbsteinschätzungsbogen, den die Patienten routinemäßig vor dem ärztlichen Erstgespräch erhalten, sowie soziodemographische und krankheitsbezogene Daten aus der elektronischen Patientenakte analysiert (Untersuchungszeitraum 05/2018–05/2019). Die Einschätzung des Therapieziels galt als überoptimistisch, wenn ein Patient fälschlicherweise von dem Behandlungsziel „Heilung“ ausging. Von einer realistischen Therapiezieleinschätzung wurde ausgegangen, wenn ein Patient von der Nichtheilbarkeit seiner Krebserkrankung ausging. Insgesamt wurden Daten von 283 Patienten ausgewertet, davon 133 Frauen (47%) und 150 Männer (53%). Das mittlere Alter lag bei 66,7 Jahren (Spannweite 30–95 Jahre). Die drei häufigsten Tumorentitäten waren Lungen- (26,9%), Brust- (18,0%) und Prostatakrebs (10,2%). 64,7% (183/283) der Patienten dieser Studie schätzten ihr Therapieziel überoptimistisch ein. Es fanden sich statistisch signifikante Zusammenhänge (p<0,05) mit einzelnen IPOS-Items, der bisherigen Dauer der Therapie unter palliativer Intention und dem Karnofsky-Index . Die beiden Variablen „Dauer der Therapie unter palliativer Intention“ und „Karnofsky-Index“ wurden in einer binär logistischen Regression als Prädiktoren für eine überoptimistische Therapiezieleinschätzung identifiziert. Da die Selbsteinschätzung vor der Erstbegegnung mit dem Strahlentherapeuten erfolgte, bleibt offen, inwieweit die Patienten- und Arzteinschätzung nach dem Aufklärungsgespräch häufiger übereinstimmen als in der vorliegenden Studie (35,3% realistische Therapiezieleinschätzung). / In the present study, the frequency and possible predictors for an overoptimistic therapy goal assessment of palliative irradiated oncological patients of the Clinic and Polyclinic for Radiotherapy of the University Hospital Würzburg were investigated. For this purpose, the question on therapy goal assessment, the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS), the distress thermometer, and the fatigue screening from the patient self-assessment questionnaire, which patients routinely receive before the initial medical consultation, as well as sociodemographic and disease-related data from the electronic patient record were analyzed (study period 05/2018-05/2019). The assessment of the therapy goal was considered overoptimistic if a patient incorrectly assumed the treatment goal to be "cure." Realistic treatment goal assessment was considered when a patient assumed that his or her cancer was not curable. A total of 283 patients' data were analyzed, including 133 women (47%) and 150 men (53%). The mean age was 66.7 years (range 30-95 years). The three most common tumor entities were lung (26.9%), breast (18.0%), and prostate (10.2%) cancer. 64.7% (183/283) of patients in this study were overoptimistic about their treatment goal. Statistically significant associations (p<0.05) were found with individual IPOS items, previous duration of therapy under palliative intention, and the Karnofsky index. The two variables "duration of therapy under palliative intention" and "Karnofsky index" were identified in a binary logistic regression as predictors for an overoptimistic therapy goal assessment. Because self-assessment was performed before the initial encounter with the radiotherapist, the extent to which patient and physician assessments matched more often after the consultation than in the present study (35.3% realistic therapy goal assessment) remains open.

Um Patienten mit Palliativbedarf proaktiv zu identifizieren wurde am Universitätsklinikum Würzburg am 01.03.2019 ein Palliativscreening auf Basis der Pflegeanamnese etabliert. Dessen Prädiktivität auf das 6-Monats Überleben wurde in der vorliegenden Arbeit in einer uro-onkologischen Patientenkohorte untersucht. Für die Patientenkohorte wurden aus dem klinischen Informationssystem aufenthalts-, personen- und tumorspezifische Daten sowie das Palliativscreening aus der Pflegeanamnese ausgelesen. Ergänzend zur Auswertung des automatisiert generierten Palliativscreenings wurden die Einzelitems rechnerisch in einem berechneten Palliativscreening zusammengeführt um eine Zuverlässigkeitsprüfung des automatisiert generierten Palliativscreenings zu ermöglichen. In einer zweiten Auswertung wurde geprüft, ob der Patient im 6-Monats Nachbeobachtungszeitraum nach Aufnahme verstorben ist. Unsere Studie belegt die Prädiktivität des Palliativscreenings in einer uro-onkologischen Kohorte für das 6-Monats Überleben. Ein automatisiert generiertes Screening, ist in unserer Studie vergleichbar prädiktiv auf das 6-Monats Überleben als eine manuelle rechnerische Rekonstruktion. Bei Patienten mit Prostatakarzinom weist das Palliativscreening eine niedrigere Korrelation mit dem 6-Monats Überleben auf als bei Patienten mit anderen urologischen Entitäten. / To proactively identify patients with palliative care needs, a palliative care screening based on nursing history was established at Würzburg University Hospital on March 1, 2019. Its predictivity on 6-month survival was investigated in a uro-oncology patient cohort in the present study. For the patient cohort, stay-, person-, and tumor-specific data as well as the palliative screening from the nursing history were collected from the clinical information system. In addition to the evaluation of the automatically generated palliative screening, the individual items were combined in a calculated palliative screening to enable a reliability test of the automatically generated palliative screening. In a second evaluation, we tested whether the patient died in the 6-month follow-up period after admission. Our study demonstrates the predictive power of palliative screening in a uro-oncology cohort for 6-month survival. Automated generated screening, in our study, is comparably predictive on 6-month survival than manual computational reconstruction. In patients with prostate cancer, palliative screening has a lower correlation with 6-month survival than in patients with other urologic entities.

Trait-Resilienz und Lebenssinn von Patienten spielen eine wichtige Rolle bei der Krankheitsbewältigung. Ziel der Arbeit war es u.a., neue Erkenntnisse über Trait-Resilienz und Lebenssinn bei Patienten auf der Palliativstation sowie einen Zusammenhang zwischen beiden Konstrukten zu gewinnen. 57 Patienten des Interdisziplinären Zentrums Palliativmedizin Würzburg wurden zu Beginn des stationären Aufenthaltes (T1) zu Lebenssinn und Trait-Resilienz befragt. Eine zweite Befragung fand kurz vor der Entlassung statt (T2, n=41). Messinstrumente waren u.a. die Resilienzskala RS-13 sowie der Schedule for Meaning in Life Evaluation (SMiLE). Die Patienten verfügten über eine mit der Normalbevölkerung vergleichbare Trait-Resilienz. Der Lebenssinn konnte während des stationären Aufenthaltes aufrechterhalten werden. Der Zusammenhang zwischen Trait-Resilienz und Lebenssinn bzw. Zugewinn an Lebenssinn war nicht signifikant. Die Erfassung von Lebenssinn und Trait-Resilienz mittels validierter Fragebögen stellt eine gute Möglichkeit dar, individuelle Bedürfnisse und Ressourcen abzuschätzen. Besonders vulnerable Patienten profitieren möglicherweise von speziellen Interventionen zur Förderung von Lebenssinn und Trait-Resilienz. / Trait resilience and Meaning in Life play an important role in coping with disease. The aim of this study was to obtain new findings about the correlation of trait resilience and Meaning in Life in palliative care patients. 57 patients hospitalized in the palliative care unit in the university medical center in Würzburg participated and after admission (T1) completed the resilience scale RS-13 and the Schedule for Meaning in Life Evaluation (SMiLE). A second interview took place before discharge (T2, n=42). Meaning in Life in palliative care patients could be maintained during hospitalization. The patients scored rather high in trait resilience levels. Interestingly, as opposed to our hypothesis, we did not find a significant correlation between trait resilience and Meaning in Life. Our study showed that the evaluation of trait resilience and Meaning in life in palliative care patients based on validated questionnaires can be helpful to identify resources and needs of terminally ill patients. Especially vulnerable patients may benefit from special training programs which aim at increasing trait resilience and Meaning in Life.