Thèse de doctorat : Psychologie : Metz : 2007. / Thèse soutenue sur ensemble de travaux. Bibliogr. 223-243. Annexes p. 247-292.

L’annonce d’un diagnostic de cancer provoque souvent une forte réaction émotionnelle et un stress important tant chez les adultes que chez les adolescents et leurs parents. Certains d’entre eux cherchant à soulager cette détresse se tournent vers des méthodes alternatives positives de gestion de stress, dans le but d’atténuer les effets psychologiques indésirables du cancer. Les thérapies ciblant à la fois le corps et l’esprit gagnent en popularité dans ces populations. Une avenue prometteuse est la méditation de pleine conscience (MPC), inspirée de la philosophie bouddhiste et adaptée dans le cadre d’interventions thérapeutiques pour améliorer la qualité de vie des patients souffrant de maladies chroniques. À ce jour, des études dans le domaine de la santé ont suggéré que la MPC pouvait avoir des effets bénéfiques sur les symptômes et la gestion de plusieurs maladies chroniques dont le cancer, faisant d’elle une avenue thérapeutique intéressante dans le traitement des effets psychologiques indésirables liés à ces maladies. La recherche émergente en pédiatrie suggère des effets comparables chez les enfants et adolescents. L’objectif de la présente thèse a été de développer un essai clinique randomisé visant à évaluer les effets de la MPC sur la qualité de vie, le sommeil et l’humeur chez des adolescents atteints de cancer, en documentant les étapes d’implantation du projet, les embuches qui ont été rencontrées durant son implantation et les résultats obtenus. La thèse est présentée sous la forme de deux articles scientifiques. Le premier article présente la méthodologie qui avait été planifiée pour ce projet mais qui n’a pu être réalisée en raison d’embuches rencontrées dans la complétion de ce pilote. Ainsi, les étapes préliminaires du développement de ce projet de recherche, en accordant une place prépondérante au manuel d’intervention rédigé à cette fin. La mise en place et la structure de ce projet, nommément le devis méthodologique employé, la taille d’échantillon visée, les méthodes de recrutement mises en place et les stratégies de randomisation prévues, sont décrites en détail dans cet article. Pour les fins de ce projet, un manuel d’intervention de MPC a été rédigé. L’intervention en MPC, menée par deux instructeurs formés en MPC, s’est échelonnée sur une durée de huit semaines, à raison d’une séance d’une heure trente par semaine. Une description détaillée de chaque séance est incluse dans cet article, dans un but de dissémination du protocole de recherche. Des analyses intragroupe serviront à évaluer l’impact de l’intervention en méditation de pleine conscience sur la qualité de vie, le sommeil et l’humeur pré-à-post intervention et au suivi à six mois. Des analyses intergroupes prévues sont décrites afin de comparer les effets de l’intervention entre les participants du groupe contrôle et du groupe expérimental. Les limites potentielles de ce projet, notamment la participation volontaire, le risque d’attrition et la petite taille d’échantillon sont décrites en détail dans cet article. Le deuxième article présente, dans un premier temps, le déroulement du projet de recherche, en mettant en lumière les embuches rencontrées dans son implantation. Ainsi, les leçons à tirer de l’implantation d’un tel essai clinique en milieu hospitalier au Québec sont décrites selon trois axes : 1) les défis liés au recrutement et à la rétention des participants; 2) l’acceptabilité et la compréhensibilité de l’intervention en pleine conscience; et 3) le moment où l’intervention s’est déroulée (timing) et l’impact sur l’engagement requis des participants dans le projet. Durant une période de recrutement de neuf mois, 481 participants potentiels ont été filtrés. 418 (86,9 %) d’entre eux ont été exclus. 63 participants potentiels, vivant à moins d’une heure de Montréal, ont été approchés pour prendre part à ce projet. De ce nombre, seulement 7 participants (1,4%) ont accepté de participer aux rencontres de MPC et de compléter les mesures pré-post intervention. Un bassin d’éligibilité réduit, ainsi que des taux de refus élevés et des conflits d’horaire avec les activités scolaires ont eu un impact considérable sur la taille d’échantillon de ce projet et sur l’absentéisme des participants. Malgré l’intérêt manifeste des équipes médicales pour la recherche psychosociale, les ressources requises pour mener à terme de tels essais cliniques sont trop souvent sous- estimées. Les stratégies de recrutement et de rétention des participants méritent une attention spéciale des chercheurs dans ce domaine. Dans un deuxième temps, le deuxième article de cette thèse a pour objectif de présenter les résultats de l’intervention en MPC chez des jeunes ayant le cancer, en examinant spécifiquement l’impact de l’intervention sur la qualité de vie, le sommeil et l’humeur des jeunes pré-post intervention et lors du suivi à six mois. Faisant écho aux embuches décrites préalablement décrites, les analyses statistiques n’ont permis de déceler aucun effet statistiquement significatif de notre intervention. Aucune différence significative n’est notée entre les participants du groupe expérimental et les participants du groupe contrôle. Les difficultés rencontrées dans de la complétion des devoirs et de la pratique de techniques de méditation entre les séances, décrites en détail cet article, expliquent en partie ces résultats. Globalement, le contexte développemental spécifique à l’adolescence, ayant possiblement eu un impact sur l’adhérence des participants à la thérapie proposée et à leur motivation à prendre part aux rencontres, les scores sous-cliniques lors du premier temps de mesure, l’impact du soutien social inhérent au contexte de thérapie de groupe, ainsi que les caractéristiques personnelles des thérapeutes, pourraient avoir influencé les résultats de ce pilote. Les résultats de ce projet pilote nous laissent croire que la prudence est de mise dans la généralisation des bienfaits et de l’efficacité de la pleine conscience observés chez les adultes atteints de cancer dans son application aux adolescents en oncologie. En conclusion, la présente thèse contribue à enrichir la recherche dans le domaine de la MPC chez les jeunes en questionnant néanmoins la pertinence d’une telle intervention auprès d’une population d’adolescents souffrant de cancer. Ainsi, il convient d’analyser les résultats obtenus en tenant compte des limites méthodologiques de ce projet et de poser un regard critique sur la faisabilité et la reproductibilité d’un projet d’une telle envergure auprès d’une même population. Les leçons tirées de l’implantation d’un tel projet en milieu hospitalier pédiatrique se sont avérées d’une importance centrale dans sa complétion et feront partie intégrante de toute tentative de réplication. D’autres essais cliniques de cette nature seront inévitablement requis afin de statuer sur l’efficacité de la MPC chez des adolescents atteints cancer et sur la faisabilité de l’implantation de cette méthode d’intervention auprès d’une population pédiatrique hospitalière. / News of a cancer diagnosis often elicits a strong emotional reaction in teenagers and their parents. To address these emotional challenges, various psychosocial approaches have been developed, including mind-body therapies. Mindfulness-based meditation, inspired from the Buddhist tradition, and adapted to improve quality of life in patients suffering from chronic illnesses, constitutes a promising option. Altogether, authors have suggested that mindfulness meditation could have beneficial effects on physical and psychological symptoms among adults with different chronic illnesses, namely cancer, and could hence be an interesting therapeutic avenue in the treatment of these conditions. The emerging research in pediatrics is suggesting similar effects in children and adolescents. The goal of this thesis was to develop a randomized clinical trial with the aim to evaluate the effects of a mindfulness- based intervention on quality of life, sleep and mood in adolescents with cancer, while documenting lessons learned from this experience and obtained results. This thesis is comprised of two scientific articles. The first article presents the initial study protocol that was planned for this study, although this could not be implemented because of multiple feasibility challenges that were met along the way. Preliminary steps in developing this research project, giving prominence to its intervention manual. The structure of the project, namely the choice of design and participant flow, the targeted sample size, along with recruitment and randomization strategies, are described in this article. For the purposes of this project, an intervention manual was written. The mindfulness-based intervention, given by two trained instructors, comprised of eight weekly sessions, lasting 90 minutes each. A detailed description of each weekly session was included in this article, in order to foster the dissemination of our research protocol. The second article is firstly based on our experience of carrying out a mindfulness- based clinical trial with a group of teenagers treated for cancer. While the initial goal of the trial was to expand the field of mindfulness research of youth with cancer, it became clear that much was to be learned from the challenges we met along the way. The goal of this article was therefore to document lessons learned from completing this trial to improve feasibility of future similar trials. Our findings are described in terms of the challenges encountered according to the following three categories: 1) recruitment and retention challenges; 2) treatment acceptability; 3) timing and commitment. Over 9 months of recruitment, 481 youth were screened for participation in the present project. Of these, 418 (86,9 %) were excluded. Of the 63 that were approached, only 7 (1,4%) agreed to participate in the project, gave consent and provided a complete dataset. A narrow pool of eligible participants, along with high refusal rates, scheduling conflicts with school and absenteeism had a significant impact on sample size in this project. Although there is manifest interest from the medical care community and scientific merit to conducting clinical trials, the resources needed for implementing these types of projects are often underestimated. Effective recruitment and retention merits particular attention. Secondly, this article presents results of our mindfulness-based intervention in adolescents with cancer, specifically in terms of quality of life, sleep and mood. Participants from the experimental group completed follow-up measures. Testing revealed no significant differences on any variable between participants from the experimental group and participants from the control group pre-to-post assessment. This could be explained by a lack of exposure to mindfulness techniques following the eight weeks program, limiting the generalization potential beyond therapy sessions. Moreover, encountered difficulties with homework, previously mentioned, could explain the absence of a mindfulness skills acquisition. Globally, our results could be explained by the inherent developmental changes of adolescence, impacting participants’ openness and adherence to mindfulness. Sub-clinical psychological symptoms could also strongly impact the usefulness of mindfulness meditation in youth with cancer. Data from this pilot study suggests that caution is required in generalizing the results used to determine the effectiveness of mindfulness interventions in adults with cancer, as they are not a guarantee of success and effectiveness for adolescent oncology populations. In conclusion, the present thesis helps advance the state of knowledge in mindfulness and youth research, namely by presenting data that questions the relevance of mindfulness interventions for teenagers with cancer. It is necessary to be cautious in analysing results from this thesis, especially when taking into consideration the methodological limitations that were faced in its completion and their impact on feasibility and reproducibility of such a project on a larger scale. Thus, lessons learned from the implementation of a mindfulness intervention project in pediatric oncology were of crucial importance in the completion of this project and will be an essential part of any attempt to replicate a project of this nature. Further research in this field will be necessary to conclude whether mindfulness interventions are beneficial for teenagers with cancer and whether they are feasible with pediatric populations.