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Les parents et leur enfant à risque de trouble du spectre de l’autisme bénéficient d’un programme d’accompagnement parental / Parents and their child suspected of autism spectrum disorder benefit from a parent coaching intervention

Beaudoin, Audrée Jeanne January 2018 (has links)
L’augmentation du nombre d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) accroît les demandes sur le réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Les programmes d’accompagnement parental semblent une alternative intéressante pour répondre aux besoins des familles ayant un jeune enfant avec un diagnostic ou une suspicion de TSA. Par contre, peu de chercheurs se sont intéressés à l’expérience des parents qui sont pourtant les acteurs-clés de ce type d’intervention. Cette étude mixte séquentielle explicative vise à évaluer un programme d’accompagnement parental de 12 semaines pour des enfants de 12 à 30 mois avec une suspicion de TSA en considérant autant les effets sur l’enfant que son parent. Méthodologie : Pour le volet quantitatif (essai clinique randomisé croisé), les 19 dyades parent-enfant ont été randomisées dans le groupe Intervention (immédiatement) ou le groupe Liste d’attente qui devait attendre trois mois avant de recevoir l’intervention. Les données collectées via des questionnaires et par observation directe réalisés trois à quatre fois en fonction du groupe de randomisation ont été analysées à l’aide de statistiques descriptives, de comparaisons inter- et intra-groupe. Pour le volet qualitatif (exploratoire), une analyse thématique a été complétée pour le contenu des entrevues semi-dirigées effectuées auprès d’un sous-échantillon de 6 parents. Résultats : Globalement, le programme a été fortement apprécié (score médian = 3,625/4). Plus spécifiquement, le programme met en évidence un effet positif significatif de l’intervention sur l’engagement dyadique (p = 0,012; taille d’effet = 0,51). De plus, les habiletés cognitives (p = 0,010; taille d’effet = 0,57) et motrices (p = 0,071; taille d’effet = 0,38) des enfants se normalisent suite à la participation au programme. La quasi-absence d’effet sur le bien-être parental pourrait être améliorée en offrant davantage de soutien directement aux parents pendant les interventions plutôt que de se concentrer uniquement sur le développement des habiletés nécessaires à la stimulation de leur enfant. Conclusion : L’intervention d’accompagnement parental a eu des effets bénéfiques prometteurs sur la variable proximale (interactions parent-enfant) et, dans une moindre mesure, sur les variables distales (développement de l’enfant, bien-être parental et validité sociale). L’intervention gagnerait toutefois à être bonifiée afin de mieux répondre aux besoins de soutien des parents. / Abstract: The increase in the prevalence of autism spectrum disorder (ASD) puts pressure on the healthcare system. Parent-mediated interventions are an interesting alternative to answer the needs of families having a toddler with a diagnosis or a suspicion of ASD. However, few researchers have looked at parents’ experience during parent-mediated interventions even though parents are the main actors of these interventions. This sequential explanatory mixed study aims to evaluate a 12-week parent-mediated intervention for young children with a suspicion of ASD aged between 12 and 30 months by considering both parents’ and children’s outcomes. Methods: For the quantitative part (crossover randomized controlled trial), the 19 parent-child dyads were randomized either in the Intervention group or the Waitlist group (participants in this group had to wait three months before getting access to the intervention). Data were collected through questionnaires and direct observation three to four times depending on the group allocation. Quantitative data were analyzed using descriptive statistics as well as between and within group comparisons. For the qualitative part (exploratory), semi-directed interviews conducted with a subsample of six participants were analyzed thematically. Results: The program was globally highly appreciated (median score = 3.625/4). Specifically, there was a significant positive effect of the intervention on parent-child dyadic engagement (p = .012; effect size = .51). Furthermore, there was a normalization of children’s cognitive (p = .010; effect size = .57) and motor abilities (p = .071; effect size = .38) after the 12-week program. The near absence of effect on parental well-being could be fixed by targeting specifically parental support rather than focusing on their skills development. Conclusion: The parent-mediated intervention brings promising benefits on the proximal outcome (parent-child interactions) and, to a lesser extent, on distal outcomes (children development, parental well-being and social validity). Still, the intervention should be adapted to better answer parental needs.

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