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Les conséquences inattendues de l'utilisation de la télésanté et l'implication des citoyens-patients dans le développement des services au Québec

Alami, Hassane 11 March 2019 (has links)
L’introduction de la télésanté dans l’offre des soins et services implique des changements et des transformations importants, attendus ou inattendus, de diverses natures, et ce à différents niveaux : sociopolitique, économique, organisationnel, clinique, professionnel, culturel, humain, légal, éthique et technologique. Certains enjeux sensibles associés à la télésanté révèlent le fossé existant entre une vision historique, dite techniciste (ou solutionniste), et les attentes, besoins et contextes des utilisateurs en ce qui a trait à sa vraie utilité et valeur ajoutée pour eux. Il est, en effet, à constater que dans l’histoire de l’évolution de la télésanté, notamment au Québec, les citoyens-patients sont les grands absents des décisions relatives au développement des services, alors que leur implication pourrait constituer un levier important pour éclairer la décision. De plus, il y a un manque important de travaux ayant questionné les conséquences multidimensionnelles et systémiques, attendues ou inattendues, négatives ou positives, de la télésanté sur les individus et groupes (ex. patients, communautés, professionnels), les organisations ainsi que sur les systèmes de santé. Cette thèse, composée de deux volets complémentaires, a pour finalité : 1) d’identifier les conséquences inattendues multidimensionnelles et multiniveaux de dix projets innovants et d’envergure de télésanté qui ont été implantés au Québec ; et 2) d’explorer la possibilité d’impliquer les citoyens-patients dans les décisions relatives au développement des services de télésanté selon la perspective croisée des différentes parties prenantes concernées au Québec. Pour le premier volet, soit l’étude des conséquences inattendues de la télésanté, nous avons effectué une analyse secondaire des données d’évaluation de 10 projets innovants et structurants ayant été implantés au Québec sur une période de 22 ans. Les données ont fait l’objet d’une analyse qualitative thématique en prenant pour assise le modèle des conséquences inattendues des technologies d’information en santé (adapté de Bloomrosen et al., 2011). Pour le deuxième volet, soit l’étude de l’implication des citoyens-patients dans le développement des services de télésanté au Québec, des entrevues semi-dirigées ont été menées auprès de 29 informateurs clés. Une analyse qualitative thématique des données a été effectuée en s’appuyant sur un cadre conceptuel intégrateur dérivé des théories de diffusion des innovations (adapté de Greenhalgh et al., 2004). Le premier volet a permis de constater que la télésanté requiert de nombreux ajustements, changements et négociations, souvent sous-estimés dans les étapes de planification des projets de télésanté. De plus, la télésanté peut être à l’origine de nombreuses conséquences inattendues, positives ou négatives, qui touchent aussi bien les individus, les groupes, les organisations que le système de santé dans sa globalité. Le deuxième volet démontre que l’implication des citoyens-patients dans le développement des services de télésanté se réfère davantage à une idée théorique qu’à une pratique réelle dans les organisations et le système de santé du Québec, ce qui lui confère encore un statut d’innovation pour de nombreux acteurs. Malgré les nombreuses incertitudes et les questionnements qui l’accompagnent, cette perspective est perçue comme pouvant éclairer la prise de décision et aider à implanter des services de télésanté harmonieux et socialement responsables, tout en impulsant l’innovation dans les organisations et le système de santé. Par ailleurs, les résultats ont montré que l’implication des citoyens-patients dans la prise de décision est fortement tributaire de nombreuses conditions organisationnelles et systémiques interdépendantes. Ils ont permis de constater un grand fossé entre le monde de la recherche sur la question et celui de la prise de décision, d’où le besoin d’un transfert soutenu des connaissances pour une meilleure traduction des connaissances dans l’action / The introduction of telehealth in the delivery of healthcare and services involves significant, attended or unintended, changes and transformations of various kinds and at different levels: socio-political, economic, organizational, clinical, professional, cultural, human, legal, ethical and technological. The sensitivity of certain issues associated with telehealth points to the gap between a historical vision, known as a technicist (or solutionist), and the actual expectations, needs and contexts of users with respect to its real usefulness and added value for them. It should indeed be noted that in the history of the evolution of telehealth, especially in Quebec, citizen-patients were the major absentees in decisions relating to the development of the services, whereas their involvement could constitute an important lever to inform decisions. In addition, there is a significant lack of research that has addressing the multidimensional and systemic, attended or unintended, negative or positive, consequences of telehealth on individuals and groups (e.g., patients, communities, and professionals), organizations, and health systems. This thesis, composed of two complementary components, aims to: 1) identify the multidimensional and multilevel unintended consequences of ten innovative and large scale telehealth projects that have been implemented in Quebec; and 2) explore the possibility of involving citizen-patients in decisions concerning the development of telehealth services in the cross-perspective of the different stakeholders concerned in Quebec. We used a predominantly qualitative approach. For the first part, the study of the unintended consequences of telehealth, we conducted a secondary analysis of the evaluation data of 10 innovative and structuring projects having been implemented in Quebec, over a 22-year period. The data were the subject of a thematic qualitative analysis based on the model of the unintended consequences of health information technologies (adapted from Bloomrosen et al., 2011). For the second part, the study of citizenpatient involvement in the development of telehealth services in Quebec, semi-structured interviews were conducted with 29 key informants. A thematic qualitative analysis of the data was carried out based on an integrative conceptual framework derived from the diffusion of innovation theories (adapted from Greenhalgh et al., 2004). The first part found that telehealth requires many adjustments, changes and negotiations, which are often underestimated in the planning stages of telehealth projects. In addition, telehealth could be the source of many unintended consequences, sometimes harmful, that affect individuals and groups, health organizations, and the health system as a whole. The second part helped show that citizen-patient involvement in the development of telehealth services is more of a theoretical idea than a real practice in Quebec's organizations and health system, which places it still at the stage of innovation for many shareholders. It remains that despite the many uncertainties and questions that accompany it, this perspective is seen as potentially informing decision-making and helping to implement harmonious and socially responsible telehealth services, this while driving innovation in organizations and the health system. In addition, the results showed that citizen-patient involvement in decision-making is highly dependent on many interrelated organizational and systemic conditions. The gap between research on the issue and decision-making has also emerged, pointing out the need for sustained knowledge transfer for a better translation of knowledge into action.

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