Dans la société contemporaine, les découvertes scientifiques et l’arrivé des technologies ont amené une augmentation importante des possibilités de traitements. Ceci a complexifié le processus décisionnel pour le patient dans le choix d’un traitement. L’objectif principal de cette étude était d’explorer le processus de prise de décision, à travers les facteurs qui l’influencent, chez des personnes insuffisantes cardiaques ayant opté pour une transplantation cardiaque. Cette étude s’appuie sur le modèle de Joane Noone puisqu’il identifie des facteurs contextuels (environnementaux et personnels) reliés à ce processus. La méthodologie s’articule autour d’une approche qualitative descriptive. La cueillette des données s’est effectuée par le biais d’entrevues semi-structurées. Celles-ci ont été réalisées auprès de huit personnes souffrant d’insuffisance cardiaque et ayant opté pour la transplantation. Les résultats démontrent que la condition de santé est le principal déterminant de la prise de décision face au choix de la transplantation cardiaque. Elle peut prendre deux formes, soit une qualité de vie réduite (relié à l’évolution de la maladie) ou soit un état physique favorable à la réussite de la chirurgie. On note également que le « choix » du non-choix est un élément important de la décision. Enfin, les résultats de cette étude contribueront à une meilleure connaissance des facteurs reliés au processus décisionnel et permettront de mieux soutenir les patients dans leurs choix, reflétant ainsi leurs préférences et leurs valeurs. / In the contemporary society, the scientific discoveries and the arrival of the technologies brought an important increase of the possibilities of treatments. This complicated the decision-making for the patient in the choice of a treatment. The main objective of this study was to investigate the process of decision-making, through the factors which influence it, with cardiac insufficient persons having opted for a heart transplant. This study leans on the model of Joane Noone because it identifies contextual factors (environmental and personal) connected with this process. The methodology articulates around a descriptive qualitative approach. The data collection was made by means of semi-structured interviews. The study was realized with eight persons suffering from cardiac insufficiency and having opted for the transplantation. The results demonstrate that the condition of health is the main factor of the decision-making in a choice of the heart transplant. It can take two forms, that is a reduced quality of life (connected with the evolution of the disease) or a physical state favorable to the success of the surgery. We also note that the "choice" of the non-choice is an important element of the decision. Finally, the results of this study will contribute to a better knowledge of factors connected with the decision-making and will allow to support better the patients in their choices, so reflecting their preferences and their values.

Il est recommandé que les utilisateurs des outils d'aide à la décision soient impliqués dans le processus de développement, mais à ce jour, on ne sait pas jusqu'à quel point ni de quelle manière les personnes vulnérables sont impliquées. L’objectif était de décrire les enjeux entourant l’implication des populations vulnérables dans le développement d’outils d’aide à la décision et de comparer leur implication avec celle de la population en général. Cette étude s’inscrivait dans un plus vaste projet de recherche débutant par une revue systématique des écrits. Une série de critères a été élaborée afin d’identifier, lors de l’extraction des données, les articles décrivant un outil d’aide à la décision ayant impliqué des personnes vulnérables au cours du développement. Des entrevues téléphoniques semi-dirigées ont également été effectuées avec 10 développeurs de d’outils d’aide à la décision, 6 d'entre eux ont impliquées des populations vulnérables et les 4 autres ont impliqué des membres de la population en général. Les résultats de ce mémoire suggèrent que les pratiques de développement d’outils d’aide à la décision changent lorsque les populations vulnérables sont impliquées dans le processus. Les populations vulnérables sont généralement impliquées dans le même type d'activités de développement, mais un accent est mis sur les activités qui permettent de mieux comprendre leurs besoins et sur les activités qui favorisent une bonne relation de confiance entre elles et l'équipe de développement. Contrairement à l’implication de la population en générale, le recrutement des populations vulnérables se déroule le plus souvent en partenariat avec des groupes communautaires et les activités de recherche prennent place dans la communauté. / It is recommended that users of patient decision aids be involved in its development process. Until now, it has been unclear how and to what extent vulnerable populations are involved in such development processes. The objective of this thesis was to describe details of the involvement of vulnerable populations in the development of patient decision aids and to compare their involvement with the involvement of the population in general. This study was part of a larger project starting with a systematic literature review during which a set of criteria was developed to identify, as part of the data extraction process, articles describing patient decision aids that involved vulnerable populations during the development process. Semi-structured telephone interviews were also conducted with 10 developers of patient decision aids, 6 of them involved vulnerable populations and 4 of them involved the population in general. The results of this thesis suggest that development practices change when vulnerable populations are involved in the process. Vulnerable populations are usually involved in most of the same type of development activities, but an emphasis is put on activities to better understand their needs and on activities that help build relationship of trust between them and the development team. In contrary to the involvement the population in general, recruiting vulnerable populations occurs more often in partnership with community groups and research activities more often take place in a community-based setting.