Les problématiques d'accumulation (ce qui inclut la syllogomanie, le trouble d'accumulation compulsive, le syndrome de Diogène, etc.) interpellent les chercheurs depuis plusieurs décennies. Leur prévalence étant plus élevée chez les personnes aînées, les proches qui soutiennent les personnes dites « accumulatrices » ont souvent à composer à la fois avec les réalités du vieillissement et celles du trouble mental. Avec l'augmentation du nombre de personnes âgées au Québec, davantage de personnes aînées pourraient avoir à composer avec ces problématiques, ce qui par extension pourrait aussi amener une augmentation du nombre de proches appelés à apporter du soutien dans ces contextes. Peu d'études se sont intéressées spécifiquement aux réalités des personnes proches aidantes (PPA) des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Les études existantes ont majoritairement été réalisées en sol américain ou en Europe, et proviennent des domaines de la psychiatrie ou de la psychologie. Cet état des lieux justifiait de réaliser une recherche au Québec, cela à partir de la perspective du travail social tel qu'il est pratiqué ici. Dans le cadre de cette thèse, une étude qualitative a été réalisée afin de mieux connaître les réalités personnelles et sociales des PPA des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Le cadre d'analyse reposait sur une combinaison de la perspective interactionniste symbolique telle qu'élaborée par Erving Goffman et du modèle Vieillissement en santé de Cardinal, Langlois, Gagné et Tourigny (2008). Cette combinaison nous a permis d'aborder les enjeux et pistes de solution à différents niveaux systémiques. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de 11 PPA et 8 intervenantes sociales (travailleuses sociales, éducatrices spécialisées, psychoéducatrices) des régions de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalaches. Les entretiens ont été soumis à une analyse thématique des contenus. Nos résultats indiquent que le vieillissement, plutôt que le trouble mental, constitue le point de bascule amenant les proches à s'impliquer auprès de la personne accumulatrice. Des efforts de coordination et de concertation entre les différents secteurs interpellés (réseau communautaire, services sociosanitaires et municipaux) sont nécessaires afin de mieux répondre aux besoins des personnes aînées et des PPA. Également, les services gagneraient à travailler davantage de concert avec les proches, et ce, en amont de la mise en place des services. Spécifiquement au sein de la dyade entre les personnes aidantes-aidées, la problématique d'accumulation est un objet de négociation dans les interactions, ce qui se traduit par de l'évitement, de la confrontation ou divers aménagements. Les PPA cherchent à maintenir la relation avec la personne accumulatrice et les intervenantes sociales peuvent être appelées à jouer un rôle de médiation ou de défense de droit à la fois afin de permettre des ajustements dans les interactions dans la dyade aidante-aidé(e), ou entre les PPA et d'autres acteurs tels les professionnels des services municipaux. Enfin, les résultats indiquent que l'interaction du vieillissement et du trouble mental contribue à des inquiétudes spécifiques chez les PPA, lesquelles constituent une charge importante. Néanmoins, les PPA sont en mesure d'utiliser différentes stratégies pour se préserver à travers l'aidance. Pour leur part, les travailleuses sociales peuvent jouer un rôle clé pour favoriser le bien-être des PPA et une culture de bientraitance à leur égard. / Hoarding disorders (including Syllogomania and Diogenes Syndrome) as interested researchers for decades. Their prevalence being higher amongst elderly individuals, relatives (caregivers) who support these seniors identified as hoarders have to do with the realities of aging as well as mental problems. With the rising elderly population in Quebec, more seniors may have to deal with these problems in the future, which in turn would bring an increase of caregivers providing support in this context. Few studies specifically addressed the realities of caregivers supporting seniors dealing with hoarding disorders. These rare studies were mainly conducted in the United States or Europe, and emanate from the fields of psychiatry and psychology. This current state warranted the conduct of a study in Quebec, from a social work perspective as it is applied here. In this thesis, a qualitative study was done in order to determine the social and personal realities of caregivers who support seniors dealing with hoarding disorders. The framework of analysis was based on combining the symbolic interactionist perspective as developed by Erving Goffman, and Cardinal, Langlois, Gagné and Tourigny's (2008) Modèle du Vieilissement en santé (Model of Healthy Aging). The resulting combination enables us to address the issues and possible solutions at various systemic levels. Semi-structured interviews were conducted with 11 caregivers and 8 social caseworkers from the Capitale-Nationale and Chaudière-Appalaches regions, and then subjected to a thematic analysis. Our results indicate that aging, rather than mental disorder, is the tipping point bringing caregivers to become involved with supporting the hoarding individuals. Coordination efforts between various sectors involved (community network, social health and municipal resources) are necessary in order to better meet the needs of the elderly and their caregivers. Also, service organizations would benefit from working together more with caregivers, and being involved upstream from the implementation of assistance. Specifically, throughout the caregiver-care receiver dyad, hoarding problems are a subject of negotiation within interactions which results in avoidance, confrontation and other various circumstances. Caregivers seek to maintain their relationship with the hoarding individuals, and caseworkers may be called upon to play a mediation or personal rights defence role, in order to allow interaction adjustments in the caregiver-care receiver dyad, or between caregivers and other stakeholders such as professionals and municipal services. Finally, the results indicate that the combination of aging and mental problems creates specific concerns amongst caregivers that constitute major burdens. Nevertheless, caregivers can use different strategies for self-preservation, and social workers can play a key role to instill a culture of benevolence toward them and favor their well-being.

Les problématiques d'accumulation (ce qui inclut la syllogomanie, le trouble d'accumulation compulsive, le syndrome de Diogène, etc.) interpellent les chercheurs depuis plusieurs décennies. Leur prévalence étant plus élevée chez les personnes aînées, les proches qui soutiennent les personnes dites « accumulatrices » ont souvent à composer à la fois avec les réalités du vieillissement et celles du trouble mental. Avec l'augmentation du nombre de personnes âgées au Québec, davantage de personnes aînées pourraient avoir à composer avec ces problématiques, ce qui par extension pourrait aussi amener une augmentation du nombre de proches appelés à apporter du soutien dans ces contextes. Peu d'études se sont intéressées spécifiquement aux réalités des personnes proches aidantes (PPA) des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Les études existantes ont majoritairement été réalisées en sol américain ou en Europe, et proviennent des domaines de la psychiatrie ou de la psychologie. Cet état des lieux justifiait de réaliser une recherche au Québec, cela à partir de la perspective du travail social tel qu'il est pratiqué ici. Dans le cadre de cette thèse, une étude qualitative a été réalisée afin de mieux connaître les réalités personnelles et sociales des PPA des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Le cadre d'analyse reposait sur une combinaison de la perspective interactionniste symbolique telle qu'élaborée par Erving Goffman et du modèle Vieillissement en santé de Cardinal, Langlois, Gagné et Tourigny (2008). Cette combinaison nous a permis d'aborder les enjeux et pistes de solution à différents niveaux systémiques. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de 11 PPA et 8 intervenantes sociales (travailleuses sociales, éducatrices spécialisées, psychoéducatrices) des régions de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalaches. Les entretiens ont été soumis à une analyse thématique des contenus. Nos résultats indiquent que le vieillissement, plutôt que le trouble mental, constitue le point de bascule amenant les proches à s'impliquer auprès de la personne accumulatrice. Des efforts de coordination et de concertation entre les différents secteurs interpellés (réseau communautaire, services sociosanitaires et municipaux) sont nécessaires afin de mieux répondre aux besoins des personnes aînées et des PPA. Également, les services gagneraient à travailler davantage de concert avec les proches, et ce, en amont de la mise en place des services. Spécifiquement au sein de la dyade entre les personnes aidantes-aidées, la problématique d'accumulation est un objet de négociation dans les interactions, ce qui se traduit par de l'évitement, de la confrontation ou divers aménagements. Les PPA cherchent à maintenir la relation avec la personne accumulatrice et les intervenantes sociales peuvent être appelées à jouer un rôle de médiation ou de défense de droit à la fois afin de permettre des ajustements dans les interactions dans la dyade aidante-aidé(e), ou entre les PPA et d'autres acteurs tels les professionnels des services municipaux. Enfin, les résultats indiquent que l'interaction du vieillissement et du trouble mental contribue à des inquiétudes spécifiques chez les PPA, lesquelles constituent une charge importante. Néanmoins, les PPA sont en mesure d'utiliser différentes stratégies pour se préserver à travers l'aidance. Pour leur part, les travailleuses sociales peuvent jouer un rôle clé pour favoriser le bien-être des PPA et une culture de bientraitance à leur égard. / Hoarding disorders (including Syllogomania and Diogenes Syndrome) as interested researchers for decades. Their prevalence being higher amongst elderly individuals, relatives (caregivers) who support these seniors identified as hoarders have to do with the realities of aging as well as mental problems. With the rising elderly population in Quebec, more seniors may have to deal with these problems in the future, which in turn would bring an increase of caregivers providing support in this context. Few studies specifically addressed the realities of caregivers supporting seniors dealing with hoarding disorders. These rare studies were mainly conducted in the United States or Europe, and emanate from the fields of psychiatry and psychology. This current state warranted the conduct of a study in Quebec, from a social work perspective as it is applied here. In this thesis, a qualitative study was done in order to determine the social and personal realities of caregivers who support seniors dealing with hoarding disorders. The framework of analysis was based on combining the symbolic interactionist perspective as developed by Erving Goffman, and Cardinal, Langlois, Gagné and Tourigny's (2008) Modèle du Vieilissement en santé (Model of Healthy Aging). The resulting combination enables us to address the issues and possible solutions at various systemic levels. Semi-structured interviews were conducted with 11 caregivers and 8 social caseworkers from the Capitale-Nationale and Chaudière-Appalaches regions, and then subjected to a thematic analysis. Our results indicate that aging, rather than mental disorder, is the tipping point bringing caregivers to become involved with supporting the hoarding individuals. Coordination efforts between various sectors involved (community network, social health and municipal resources) are necessary in order to better meet the needs of the elderly and their caregivers. Also, service organizations would benefit from working together more with caregivers, and being involved upstream from the implementation of assistance. Specifically, throughout the caregiver-care receiver dyad, hoarding problems are a subject of negotiation within interactions which results in avoidance, confrontation and other various circumstances. Caregivers seek to maintain their relationship with the hoarding individuals, and caseworkers may be called upon to play a mediation or personal rights defence role, in order to allow interaction adjustments in the caregiver-care receiver dyad, or between caregivers and other stakeholders such as professionals and municipal services. Finally, the results indicate that the combination of aging and mental problems creates specific concerns amongst caregivers that constitute major burdens. Nevertheless, caregivers can use different strategies for self-preservation, and social workers can play a key role to instill a culture of benevolence toward them and favor their well-being.

Cette recherche qualitative a pour objectif de contribuer aux connaissances sur le trouble d’accumulation compulsive (TAC) afin de donner des assises empiriques à la pratique des travailleurs sociaux, techniciens en travail social, éducateurs spécialisés, psychoéducateurs et autres professionnels intervenant au sein des services sociaux. Par extension, elle vise aussi à fournir des pistes pour l’amélioration des services offerts aux personnes aux prises avec ce problème. La question de départ de cette recherche était : Comment les usagers des CSSS ayant eu des services pour un TAC perçoivent et évaluent-ils les interventions effectuées par les intervenants sociaux? Afin d’y répondre, des entrevues individuelles semi-dirigées ont été effectuées auprès d’usagers de Centres de santé et de services sociaux de Québec et ses environs (CSSS Alphonse-Desjardins, Québec-Nord, Portneuf et de la Vieille-Capitale). Ces usagers ont complété le questionnaire Working Alliance Inventory-SR (WAI-SR), version française. Des intervenants sociaux des CSSS ont également participé à des groupes de discussion, afin de compléter et contextualiser les données obtenues. Résultats : Le TAC est une expérience et une situation de vie avant d’être une condition au sens psychiatrique, et les comportements d’accumulation s’inscrivent dans les perceptions que les usagers ont d’eux-mêmes, de leurs priorités et objectifs et des conditions dans lesquelles ils veulent vivre. Les usagers rencontrés ont majoritairement une opinion favorable des services psychosociaux des CSSS, ce qui peut être lié à un bon niveau de reconnaissance de la problématique. La perception favorable des services semble liée à une bonne alliance thérapeutique. Autant les usagers que les intervenants sociaux percevaient qu’il y avait un manque de ressources dans la région de Québec pour répondre aux besoins spécifiques des personnes aux prises avec des problèmes inhérents au TAC. Mots-clés : accumulation compulsive, santé mentale, alliance thérapeutique, intervention psychosociale, perception services, Centre local de services communautaires. / The aim of this qualitative study is to contribute to empirical knowledge about compulsive hoarding behavior for social workers, educators, psychoeducators and other professionals involved with hoarders in order to improve services offered to these people. We tried to know how users of CSSS, who received social services for compulsive hoarding behavior, perceive and assess interventions conducted by social professionals. Semi-structured interviews were conducted with six users of Centre de santé et de services sociaux of Quebec City area (CSSS Alphonse- Desjardins, Portneuf, Québec-Nord and Vieille-Capitale). They also answered the French version of the questionnaire Working Alliance Inventory – Short Version (WAI-SR). Focus group were conducted with eleven professional implicated with hoarders to complete and contextualize data. Results: Compulsive hoarding disorder is a life condition before being a psychiatric condition, and that hoarding behaviors are part of the perception that the users have of themselves, of their priorities, objectives and conditions in which they want to live. Users also have predominantly a favorable opinion about social services in CSSS, which can be linked at a good recognition of the problem. Finally, both users and social professionals perceived a lack of resources in the Quebec City area to answer the specifics needs of people with problems inherent to their compulsive hoarding behaviors. Keyword : hoarding, mental illness, therapeutic alliance, psychosocial intervention, services perception, local community service centre.