Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

La présente étude a comme objectif général de connaître le point de vue des intervenants rémunérés sur le rôle des aidants familiaux en fonction de différents milieux de vie où vivent des personnes âgées en pertes d'autonomie. Cinq rencontres de groupes réunissant quatorze intervenants ont eu lieu. Deux groupes étaient formés d'intervenants sociaux travaillant dans des centres locaux de services communautaires (CLSC), un groupe d'intervenants provenait de centres hospitaliers de soins de longue durée (CHSLD), un groupe de répondants ?uvrait dans des résidences intermédiaires et un dernier groupe réunissait des intervenants travaillant dans des résidences privées à but lucratif ou sans but lucratif. Le contenu des rencontres de groupe ont permis de répondre à trois grandes questions : 1) Comment les intervenants perçoivent-ils le rôle des aidants familiaux ? 2) Comment, à partir de cette perception, les intervenants conçoivent-ils leur rôle et leur fonction d'aide auprès des aidants familiaux ? 3) Quelles sont les différences dans les perceptions des intervenants en fonction des milieux de vie des personnes âgées ? Les résultats de l'étude, qui repose sur la typologie de Twigg(1988), révèlent que les intervenants rémunérés, compte tenu de leurs spécificités professionnelles, s'accordent un rôle prédominant au niveau décisionnel et dans la mise en ?uvre du plan d'intervention. Par ailleurs, ils attribuent aux aidants familiaux un rôle d'exécutant des tâches prédéterminées par le réseau formel, fondées sur la connaissance personnelle qu'ils ont de leurs parents âgés. Il appert également que les caractéristiques propres aux aidants formels et informels rendent difficiles l'harmonisation des services dans la prestation des soins aux personnes âgées, principalement en regard d'un partage inéquitable des tâches entre ces acteurs. De plus, n'étant pas considérés comme des clients par les organisations formelles, les aidants informels se voient octroyer très peu de services. L'analyse du discours des intervenants issus de divers milieux révèle que ceux-ci reconnaissent que la participation des aidants familiaux à la prestation des soins à leurs parents âgés en perte d'autonomie est actuellement essentielle dans un objectif commun de soutien aux aînés. Les répondants, à l'exception de ceux qui ?uvrent dans un CLSC, ont plusieurs attentes envers les aidants familiaux. Ces attentes surpassent les tâches auxquelles on s'attend habituellement des aidants, telles que les visites occasionnelles, l'accompagnement lors de sorties, l'achat de biens personnels ou le soutien affectif. Les intervenants souhaitent que les aidants s'impliquent également dans la prestation des soins d'hygiène et des soins de santé. Selon la théorie de Litwak (1985), ces tâches vont au-delà des habiletés naturelles des aidants familiaux. Selon les répondants, la totalité des milieux de vie ont pour préoccupation première la personne âgée en perte d'autonomie. Les aînés et ce sont ces derniers qui sont considérés comme les clients ayant droit à des services. Ces considérations uniques de la part des employeurs et des dirigeants envers les personnes âgées dépendantes font en sorte que les établissements négligent, bien souvent, les familles aidantes. Cette perception unanime qui transcende les milieux de vie a comme conséquence qu'une proportion infime, sinon nulle, des services est formellement destinée aux aidants. En ce qui concerne les difficultés vécues dans la prestation des services, tous les intervenants insistent principalement sur le manque de crédits en raison des nombreuses coupures budgétaires ainsi que sur l'insuffisance du personnel qualifié. Ces contraintes se font davantage sentir avec l'augmentation constante de la clientèle. De plus, les participants considèrent que leur clientèle est de plus en plus lourde, qu'elle éprouve davantage de besoins et qu'elle nécessite des soins de plus en plus complexes. Les intervenants des différents milieux de vie estiment avoir très peu de moyens pour soutenir les aidants. Seuls les milieux de vie naturels (CLSC) ont la possibilité d'offrir le service de répit gardiennage, lequel demeure limité. Les trois autres milieux de vie (CHSLD, ressources intermédiaires et résidences privées) n'ont pour leur part aucun service formel à offrir aux aidants familiaux. Les participants souhaitent, à l'unanimité, une augmentation des budgets afin d'accroître le nombre d'intervenants dûment qualifiés et de services offerts. Cette mesure est essentielle aux yeux des participants afin de répondre adéquatement aux besoins des aînés. Ces besoins ne cessent d'augmenter en termes de demandes et de complexité des soins. Tous s'entendent également sur la nécessité de mettre en place des programmes particuliers à l'intention des aidants familiaux. Enfin, les répondants considèrent que les tâches effectuées par les aidants auprès de leurs parents en perte d'autonomie et dans le besoin devraient être considérées comme un travail rémunéré avec des droits de vacances et des congés de maladie. Selon les répondants, il importe que les établissements développent des liens plus étroits en partenariat avec les autres organismes qui poursuivent des fins similaires ou d'autres fins utiles tels les organismes communautaires, les centres de jour, les services de loisir, les associations, etc. De plus, ces intervenants souhaitent que les établissements publics soient moins structurés pour permettre plus de souplesse et d'individualité dans la prestation de soins plus humanisés aux personnes âgées.

Une préoccupation qui existe chez l'humain est de savoir comment on produit et on reproduit la vie. Plusieurs auteurs scientifiques ont parlé d'une soupe quantique qui serait à la base de tout ce qui existe. Jacques T. Godbout et Alain Caillé, dans L'Esprit du don, 1992 parlent de cette soupe quantique qui se situe au plan éthérique (subtil) du lien social, en tant que « liant social », ce que nous utiliserons tout au long de ce mémoire. Se préoccuper du liant dans un mémoire de maîtrise, c'est faire une étude audacieuse sur le lien qui existe, à tous les plans possibles entre les humains et leur environnement, et qui procure les échanges nécessaires à la production et à la reproduction de la vie. Nous avons choisi de réduire volontairement l'étude en tentant de comprendre comment s'entretient la vie, pour les personnes en situation de dépendance. Parce qu'elles dépendent des soins et des services, nous avons voulu rencontrer des personnes handicapées, qui habitent une ressource alternative d'hébergement, afin de leur donner la parole sur leur réalité concernant la relation de soins et de services qui entretiennent la vie. Nous tentons de faire ressortir les types de liens possibles de l'expérience humaine composant le liant social qui émergent après le passage de la famille à la ressource alternative d'hébergement. Cela nous amène à faire la différence entre ce qui relève d'un lien social de don et ce qui relève de tout autre chose. Entre autres, nous comprenons qu'il existe trois registres de l'expérience humaine. D'abord, il y a tout ce qui relève du lien d'autorité. Dans un deuxième temps, il y a tout ce qui relève du lien de sacrifice. Enfin, il y a l'expérience du lien social de don qui, par-delà l'autorité et le sacrifice, laisse à l'être humain toute son intégrité, son identité, son individualité et sa liberté d'être ce qu'il est, en lien avec autrui. C'est par des éléments que nous appelons des conditions de don que nous tentons de comprendre le lien entre soi, l'autre et l'environnement Ces conditions sont reliées à un lieu, un espace et un temps donné, mais aussi à l'ambiance qui dépend en partie de l'attitude des intervenantes. Toutes ces conditions disposent l'être humain à l'échange social. Parmi ces conditions de don, il faut mentionner l'importance des attitudes comme le respect, la gentillesse, l'écoute, le sourire (ouverture à autrui), la discrétion et la confidentialité, qui prédisposent l'humain à la confiance, la sécurité et l'intimité nécessaires au lien social de don. Toutes ces conditions de lien nous amènent à comprendre comment le lien social de don s'établit et de quelle manière il se manifeste. Nous pouvons voir également de quelle façon le lien social de don se retrouve en opposition aux deux autres types de lien (autorité et sacrifice) dans le liant social, mais également à quels plans il se crée. À partir de cela, nous pouvons mieux comprendre le liant social, ainsi que le processus complexe qui remet l'humain au c?ur même de son intégrité, de son identité, de son individualité et de sa liberté de demeurer en lien avec autrui ou de se retirer à l'intérieur de lui-même, afin de demeurer en contact avec la création, le cosmos. Enfin, atteindre le lien social de don, qui fait partie du liant social, c'est recentrer l'être humain dans un lien où il a la liberté et le pouvoir de solutionner ses différents problèmes, en lui-même ou avec autrui. L'étude du lien social de don, permet la différenciation des échanges humains qui peuvent mener à la définition d'un nouveau paradigme social. Le lien social de don éclaire le liant social. Le lien social de don, qui est tout autre chose que la gratuité, risque de faire capituler l'idéologie patriarcale et capitaliste, et cela, de façon à remettre à l'humain toute la dignité et le respect auxquels il a droit dans l'échange. D'où l'importance de comprendre la profondeur des échanges et le sens qu'on leur donne. En effet, comprendre le liant social, c'est voir enfin que le lien social de don peut servir au maintien de l'intégrité, de l'identité et de l'individualité, dans un système plus vaste et plus profond que l'humanité, soit dans son lien avec autrui et l'Univers. Dès lors, il faut tenter de comprendre comment il peut être un facteur de choix moral, de développement social et d'évolution des collectivités. Par-delà les soins que nous nous portons, en tant qu'êtres d'une même société et en assurant protection et secours aux plus démunis, nous manifestons notre façon d'assurer notre survie, mais également notre lien à autrui et à ce qui nous entoure. Nous manifestons notre façon de produire et de reproduire la vie, d'où l'importance d'examiner la manière dont nous accordons les soins. Dans un contexte où l'État tente de redonner la responsabilité des soins et des services aux collectivités, il est important de tenter de comprendre comment le liant social ou le lien social de don peut participer au développement des collectivités, à des changements de système de soins comprenant des changements matériels, relationnels (verbal et psychologiques), organisationnels, éthiques, idéologiques et de changements de valeurs concernant la manière de donner les soins. Pour cela, nous avons rencontré un groupe de personnes qui habitent une ressource alternative d'hébergement de soins et de services, afin de comprendre le changement au coeur de la relation de soins et de services. Nous avons parlé du passage des soins et services assurés par la famille à ceux de la ressource alternative d'hébergement, ce qui nous a fait comprendre les choix sous-jacents au changement de système de soins. En plus, cela nous a fait comprendre le processus, la profondeur et la manifestation du liant social. D'une part, nous avons différencié le lien social de don des liens sociaux d'autorité et de sacrifice. D'autre part, nous avons identifié les différents plans de liens sociaux dans l'expérience de ceux qui reçoivent les soins et services au sein d'une ressource alternative d'hébergement et de services. Enfin, toute cette recherche nous a permis d'identifier non seulement les différents plans de liens sociaux et les différents types de liens, mais également de comprendre de quelle manière l'éducation, la socialisation et la culture d'une société influence la prise de contact entre les différents membres d'une collectivité. Cette étude sert à comprendre également de quelle manière le lien social de don peut participer à la nouvelle négociation sociétale. En effet, au départ, le lien social de don a permis de libérer les personnes dépendantes des liens d'autorité et de sacrifice au sein des familles. Ainsi, il s'est avéré que les personnes dépendantes ont plus de pouvoir de négociation du lien social dans la relation de soins avec les intervenantes des ressources alternatives d'hébergement. Ensuite, le lien social de don, dans le passage des soins invisibles de la famille aux soins visibles de la ressource alternative, permet aux femmes de faire reconnaître leur force de travail, puisque ce sont entièrement des femmes qui travaillent au sein de la ressource alternative étudiée, ce qui amène l'idée d'une nouvelle forme de participation des femmes au développement des collectivités. De plus, l'apparition de nouveaux lieux de soins et services comme les ressources alternatives d'hébergement, qui relèvent d'un organisme communautaire mis sur pied par l'OMH qui se nomme Hébergement Plus, ainsi que de l'organisation communautaire du CLSC, permet de mettre les personnes dépendantes en relation avec le secteur public, communautaire, et marchand, tout en demeurant au sein de leur domicile privé. Des lieux qui permettent une nouvelle négociation du lien social, au sein de structures qui sont porteuses de différentes idéologies. Le croisement des secteurs marchand, public et privé pourrait amener une opportunité de complémentarité et de partenariat face au développement des ressources qui dispensent les soins et les services au sein des collectivités. Toute la question de la cohabitation des différentes idéologies permet une nouvelle négociation sociale au sein des collectivités. Les ressources alternatives d'hébergement pour les personnes handicapées, avec leur idéologie à multiples facettes, devraient permettre la prise en charge des problèmes collectifs que sont la maladie et la dépendance. Cette nouvelle négociation, plus proche du développement social, comprend tous les secteurs de développement, mais aussi tous les aspects de développement. Le développement social ne peut se faire autrement qu'en passant par l'être, qui est la principale clé du développement, et cela à tous les plans de liens sociaux et dans tous les secteurs de développement. Il est donc d'une importance capitale de comprendre le processus du liant social. Quelle est la manifestation du liant au c?ur de l'humain? Quels sont les principaux freins de cette manifestation du lien et enfin, comment faciliter la manifestation du lien social de don? Le liant social étant à la base même des échanges qui font partie d'un rapport plus égalitaire entre les êtres, tenter de comprendre le liant social, c'est comprendre la liberté de choix social qui permet de conserver intégrité, identité et individualité entre soi et l'autre, entre soi et l'environnement, entre soi et la collectivité ou encore, entre soi et la création.

Depuis une trentaine d'années, nombre d'études ont été réalisées auprès de programmes d'éducation par l'aventure. Ces études, majoritairement évaluatives, ont été entreprises dans le but de confirmer les effets de ce type de programme à divers égards. Il en ressort notamment que ces programmes favoriseraient le développement d'habiletés et de compétences personnelles (ex. sentiment d'auto-efficacité, confiance et estime de soi, perception de soi) et interpersonnelles (ex. habiletés de communication, respect, soutien mutuel). Au Québec, si les programmes d'éducation par l'aventure tendent à se développer dans les institutions scolaires, rares sont ceux ayant fait l'objet d'une évaluation. C'est notamment le cas d'un cours offert aux étudiants du Cégep de l'Outaouais, nommé : « Plein air expérientiel ». Dans le cadre de cette étude de maîtrise, notre intérêt a porté sur ce cours, qui consiste en une expédition d'une durée de 18 jours et qui est offert depuis plus d'une trentaine d'années. Plus spécifiquement, nous avons voulu explorer les retombées personnelles et ioterpersonnelles de ce cours chez les étudiants qui y participent. Pour y arriver, un devis de recherche qualitatif exploratoire a été développé. C'est ainsi que plus d'une dizaine d'étudiants (n=l 1) ayant vécu l'édition 2007 du cours ont été recrutés pour participer à des entrevues semi-dirigées. Les entrevues, d'une durée moyenne d'une heure et demie, visaient à connaître les retombées chez les étudiants au plan général, personnel et interpersonnel. À cet effet, les résultats suggèrent que le programme a eu des répercussions positives à divers égards. D'abord, de façon générale, il semblerait que la participation au cours ait contribué à transformer la perception des étudiants au regard de l'environnement, de leurs besoins et de leur niveau de consommation. Cette expérience leur a également permis de prendre conscience des besoins d'autrui et de l'influence que certaines de leurs attitudes peuvent avoir sur les autres. Au plan personnel, plusieurs effets positifs sont dénotés : les sujets se connaissent davantage, font preuve d'améliorations marquées en ce qui a trait au sentiment d'efficacité personnelle, à la perception de soi, à la motivation personnelle et à l'adaptation à ce contexte non familier. Finalement, les retombées d'ordre interpersonnel se trouvent principalement dans la création de relations d'amitié, de la proximité entre les pairs et de la relation entre les enseignants et les participants. Bien que les résultats de cette étude doivent être interprétés à la lumière de certaines limites, ils permettent d'émettre un certain nombre de recommandations pour la mise en oeuvre des programmes d'éducation par l'aventure. Ces recommandations concernent notamment la méthodologie liée à ce champ de recherche, la systématisation des programmes d'éducation et d'intervention par l'aventure et la pertinence de s'intéresser aux ingrédients actifs de la programmation d'aventure.

La présente étude avait pour but de saisir le point de vue des intervenants en centre jeunesse sur ce qu'est l'implication parentale. Pour ce faire, quatre principaux objectifs ont été poursuivis, à savoir : 1) explorer les définitions de l'implication parentale qu'ont des intervenants du Centre jeunesse du Saguenay?Lac-Saint-Jean; 2) documenter le point de vue de ces intervenants sur les facteurs favorables ou défavorables à l'implication parentale; 3) documenter la perception de ces répondants en ce qui concerne les répercussions positives et négatives des interventions qui se font en collaboration avec les parents et; 4) identifier les recommandations proposées par les répondants pour favoriser l'implication parentale. Pour atteindre ces objectifs, une recherche qualitative de type exploratoire fat privilégiée. Des entrevues semi-dirigées farent donc effectuées auprès de huit intervenants sociaux et huit éducateurs oeuvrant au Centre jeunesse du Saguenay- Lac-Saint-Jean. Les résultats de la présente étude démontrent que les répondants définissent l'implication parentale surtout en termes de comportements et d'attitudes que les parents doivent adopter pour s'impliquer. Les résultats permettent également de constater que l'implication parentale, telle que définie par les répondants, correspond davantage aux attentes ou aux souhaits des intervenants face aux comportements et attitudes que doivent adopter les clients avec lesquels ils sont amenés à collaborer. Les résultats permettent aussi de souligner que, selon les répondants, chacun des acteurs du système d'intervention, notamment les parents, les enfants, les intervenants et le centre jeunesse lui-même, favoriserait positivement ou négativement l'implication parentale et ce, dès le début de la mise en place des interventions. De plus, chacun de ces acteurs bénéficierait des impacts de l'implication des parents dans l'intervention. Les résultats de cette étude, tout comme plusieurs autres recherches réalisées dans d'autres centres jeunesse du Québec, permettent aussi de constater que ce sont les mères qui s'impliqueraient davantage que les pères dans l'intervention. En outre, il semble que l'implication parentale s'actualiserait plus facilement dans des situations de troubles de comportement chez les jeunes que dans des problématiques de négligence parentale. Selon les répondants, les attitudes de résistance des parents influenceraient négativement leur implication, alors qu'au contraire, leur ouverture et leur volonté la favoriseraient. Également, les attitudes de chacun des acteurs du système d'intervention et la qualité de leurs interactions influenceraient l'implication parentale. Selon les intervenants interrogés, cette implication permettrait aux différents acteurs de bénéficier de retombées positives de l'implication parentale, notamment sur le plan des émotions, du climat familial et des mesures de placement des enfants. Même si les résultats de la présente étude ne peuvent être généralisés à l'ensemble des intervenants oeuvrant en centre jeunesse, il n'en demeure pas moins qu'ils vont généralement dans le même sens que ceux recueillis par plusieurs autres chercheurs ayant porté leur intérêt sur la même problématique.

Le vieillissement de la population sous-tend l'intérêt des gestionnaires et des chercheurs. La gérontologie occupe une place de plus en plus grande dans l'intérêt des chercheurs. La multitude d'écrits au sujet des personnes âgées est là pour le démontrer. Cette étude s'inspire du soutien que reçoivent les personnes âgées ainsi que des stratégies de conciliation adoptées par les aidantes familiales pour mieux concilier leurs différents rôles de vie. Ce projet présente un aspect innovateur, car très peu de recherches se sont attardées à la place des aidantes familiales dans les résidences privées. Les résultats de cette recherche permettent de déterminer les stratégies de conciliation utilisées par les aidantes ainsi que le soutien qu'elles reçoivent de leur entourage. La prise en charge d'un parent âgé en perte d'autonomie peut s'avérer ardue en particulier lorsque l'enfant qui en est responsable occupe simultanément plusieurs autres rôles de vie. La présente étude a comme objectif général de mieux cerner la réalité des aidantes familiales qui ont à charge un parent âgé en perte d'autonomie qui habite en résidence privée. Pour ce faire, trois objectifs spécifiques ont été élaborés. Le premier vise à identifier l'apport des différents membres du réseau d'aide des répondantes dans le soutien aux personnes âgées en perte d'autonomie ainsi que dans leur propre soutien. Le deuxième objectif cherche à déterminer les facteurs d'engagement et de non-engagement liés à la participation des différents membres du réseau d'aide dans leur soutien aux personnes âgées en perte d'autonomie et à son aidante principale et le troisième est de déterminer les stratégies de conciliation qui sont adoptées dans chacune des sphères de vie par les aidantes familiales. À cet effet, 11 entrevues semi-dirigées ont été réalisées dans la région du Saguenay. L'âge moyen des répondantes se situe à 45 ans. Pour participer à la recherche, les aidantes devaient occuper un emploi rémunéré d'au moins 14 heures par semaine et ce, depuis au moins trois mois. De plus, les personnes retenues devaient être l'aidante principale du proche âgé et lui consacrer un minimum de sept heures de soins par semaine. Les résultats de l'étude, reposant sur la théorie générale des systèmes et sur certains éléments théoriques de l'approche familiale structurelle, révèlent que près de la totalité des répondantes sont très impliquées dans le soutien de leur parent. Une grande majorité d'entre elles reçoivent du soutien de plusieurs membres de leur réseau, mais cette aide est quelquefois perçue comme étant insuffisante. Les aidantes familiales de cette étude trouvent essentiel de poursuivre leur rôle de prise en charge, mais certaines d'entre elles semblent dans l'impossibilité de répondre aux responsabilités que demande l'ensemble de leurs rôles de vie. C'est ainsi que plusieurs répondantes ont adopté comme stratégie de conciliation l'altération ou l'abandon de certains de leurs rôles de vie. Cette étude permet alors de mieux comprendre les difficultés que peuvent rencontrer les aidantes familiales, les différents types de soutien qu'elles reçoivent de leur réseau ainsi que les stratégies de conciliation utilisées afin de poursuivre leurs différents rôles de vie.

Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, on retrouve un taux particulièrement élevé de personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1. Plusieurs d'entre elles reçoivent du soutien de la part de leur conjoint-e. Le fait d'apporter de l'aide et du soutien à son ou sa partenaire atteint-e de dystrophie myotonique de type 1 (DM1) entraîne toutefois de multiples conséquences sur les différentes sphères de vie des personnes aidantes. Ce projet de recherche vise ainsi à présenter la réalité des personnes aidantes auprès de leur partenaire atteint-e de DM1 et ce, afin d'approfondir notre compréhension des différents aspects de leur vécu et ultérieurement, d'améliorer la pratique des intervenant-e-s auprès de cette population. Ce sont plus spécifiquement les motivations à accomplir le rôle d'aidant-e, les pratiques accomplies dans le cadre de celui-ci, ainsi que les répercussions de cette implication sur leur vie qui sont explorées et ce, en tenant compte de l'appartenance de genre des personnes aidantes. En effet, la présente recherche s'inscrit à l'intérieur d'un contexte social précis, contexte notamment caractérisé par l'inégalité des rapports sociaux entre les hommes et les femmes. Afin d'éclairer cette situation, la notion de construction sociale des genres est utilisée comme étant le processus par lequel sont attribués des rôles sociaux spécifiques aux hommes et aux femmes et qui a pour effet d'engendrer des inégalités. L'influence de la construction sociale des identités sexuelles sur la dynamique d'aide et de soutien auprès d'un-e proche ayant des incapacités est donc ici explorée. En se basant sur une perspectiveIV féministe, la présente recherche traite de la socialisation différenciée entre les hommes et les femmes qui mène à une oppression systémique des femmes au sein du marché du travail, mais également à l'intérieur de la sphère privée en tant que principales responsables des tâches domestiques tout comme des soins aux enfants et aux personnes vivant avec des incapacités. Cette recherche qualitative descriptive a été effectuée dans le cadre de la maitrise en travail social à l'UQAC. Elle a été réalisée à l'aide de 18 entrevues semi-dirigées en profondeur effectuées auprès de conjoint-e-s aidant-e-s de personnes atteinte du phénotype adulte de la DM1 dans un contexte de vie commune à domicile. La collecte de données a ainsi regroupé 7 femmes et 11 hommes du Saguenay-Lac-Saint-Jean qui apportent de l'aide et du soutien à leur partenaire. Il a été observé que le lien avec la personne aidée, dans la présente étude celui de conjoint-e, joue un rôle prépondérant dans les motivations à assumer le rôle d'aidant-e. Il semble également exister chez plusieurs des personnes rencontrées un sentiment d'obligation, de responsabilité ou de culpabilité qui sous-tend l'implication auprès de leur partenaire. En ce qui a trait aux pratiques effectuées par les personnes aidantes, il semble qu'elles ne donnent pas en général de soins de santé complexes, leur apport se situant davantage sur le plan des activités de la vie domestique et quotidienne. Toutefois, certaines divergences ont été constatées dans la perception que les aidant-e-s entretiennent relativement à l'aide apportée à leur partenaire et ce, plus spécifiquement pour les tâches domestiques. Les femmes ont ainsi tendance à occulter cet apport, étant donné que ces tâches représentent encore aujourd'hui une partie des rôles qui leur sont socialement assignés en raison de leur genre. Les hommes quant à eux amènent davantage cette implication en la qualifiant d'aide directe apportée à leur partenaire. Par ailleurs, il a été observé que les aidant-e-s vivent de nombreuses conséquences qui découlent de leur implication auprès de leur partenaire. Les impacts sur leur vie de couple ressortent particulièrement. En effet, les aidant-e-s doivent adapter leurs attentes par rapport à leur vie conjugale en fonction de la maladie de leur partenaire. Enfin, il semble que les répercussions négatives vécues par certaines femmes aidantes sur le plan de leur santé psychologique peuvent être amplifiées par une répartition inégale des soins dans leur couple. Cette situation n'est pas sans référer au fait que les femmes sont toujours les principales dispensatrices des soins dans la sphère privée, et cette tendance peut être exacerbée par la présence de la maladie de leur partenaire. En somme, la présente étude relève l'importance de la prise en compte des rapports sociaux de sexe dans l'analyse de la situation des personnes aidantes. De surcroît, elle démontre l'urgence de se pencher sur la situation actuelle de soutien des personnes vulnérables en tant que barrière importante dans la quête d'égalité entre les hommes et les femmes au sein de la société.

La prise en charge d'une personne âgée malade ou en grande perte d'autonomie demeure une lourde tâche pour plusieurs personnes, surtout pour les femmes qui assument ce rôle jour après jour sans nécessairement recevoir tout le soutien nécessaire des membres de leur famille ou des organismes publics ou communautaires. La présente étude a comme objectif général de documenter le vécu de huit proches aidantes qui prennent en charge un de leur parent ou leur conjoint en perte d'autonomie qui répondent aux critères d'admission des centres d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), mais qui préfèrent demeurer dans leur propre logement ou dans celui de leur aidante principale. La présente étude vise deux objectifs spécifiques. Le premier objectif cherche à identifier les motifs qui poussent les aidantes à prendre en charge leur proche et le second vise à connaître leurs perceptions envers les CHSLD. Cette étude a également permis d'identifier les difficultés rencontrées par les aidantes dans l'exercice de leur rôle, de connaitre leur point de vue sur la qualité des services offerts par les CHSLD et d'énumérer les recommandations émises par les aidantes concernant les soins à domicile (CLSC) et l'hébergement en CHSLD. Cette recherche de nature exploratoire et descriptive s'inscrit dans la spécificité de la recherche qualitative. Dans le cadre de cette étude, deux instruments de collecte de données ont été utilisés lors de la collecte de données auprès des participantes. Une fiche signal étique a permis d'obtenir les informations relatives aux caractéristiques sociodémographiques des répondantes (sexe, année de naissance, dernier niveau de scolarité obtenu, lieu d'habitation) et à celles de leur proche (sexe, année de naissance, informations sur la santé de la personne âgée prise en charge, incapacité physique ou cognitive). Dans un deuxième temps, un guide d'entrevue semi-dirigée a été utilisé pour recueillir le témoignage des répondantes. Toutes les entrevues se sont déroulées au domicile des aidantes sans la présence de leur proche. Les thèmes généraux du guide d'entrevue ont permis de documenter les motifs qui poussent les aidantes à prendre en charge leur proche, d'en apprendre davantage sur les difficultés qu'elles rencontrent dans leur rôle de proche aidante ainsi que sur leurs perceptions envers les CHSLD. À cet effet, huit personnes qui prennent en charge une personne âgée en perte d'autonomie ont été rencontrées. L'aidée (parent ou conjoint) de ces personnes devait répondre aux critères d'admission en CHSLD établis par le ministère de la Santé et des Services sociaux et par l'Association des CLSC et CHSLD du Québec. Les résultats montrent que sept des huit aidantes prennent en charge leur conjoint ou leur parent par amour. La proximité entretenue avec l'aidée est également un motif de prise en charge tout comme le respect de son engagement. Une seule répondante aurait subi des pressions de la part d'un membre de sa famille pour prendre en charge sa mère. Un dernier motif mentionné par les répondantes est la responsabilité qu'elles ressentent envers leur proche malade. Plusieurs répondantes considèrent que la personne prise en charge ne peut se passer de leurs soins. La majorité des répondantes a une perception négative des CHSLD. Un quart des répondantes reprochent au personnel soignant d'avoir beaucoup de facilité à déléguer des tâches à la famille et à se déresponsabiliser de certaines de leurs obligations. De plus, le quart d'entre elles ont l'impression que l'état de santé de leur proche malade se détériorera si une demande d'admission en centre d'hébergement est présentée ou que leur proche se laissera mourir si elle est admise en CHSLD. Les résultats de la présente étude pourront aider à mieux encadrer les interventions actuelles des intervenantes sociales auprès des personnes en perte d'autonomie et de leur proche en partant de leurs craintes et de leurs appréhensions qu'ils ont face aux CHSLD. Cette recherche permet aussi de mieux comprendre pourquoi certaines proches aidantes décident de ne pas avoir recours à l'hébergement de leur parent dans ce type de milieu de vie.

Le fait d'être aux prises avec plusieurs problèmes de santé chroniques concomitants bouleverse la vie de la personne, mais aussi celle de son conjoint et des autres membres de sa famille nucléaire. La présente étude avait comme objectif général d'identifier les conséquences de la multimorbidité sur la dynamique conjugale et familiale, ainsi que sur la santé biopsychosociale des conjoints prenant soin de leur partenaire dont l'état de santé est précaire. À cet effet, 14 entrevues semi-dirigées ont été réalisées dans la région du Saguenay, dans lequel sept participants semblent avoir été capables de s'adapter à l'état de santé de leur partenaire (groupe 1), tandis que sept autres ont fait mention de plusieurs difficultés d'adaptation (groupe 2). L'âge moyen des répondants se situe à 64,5 ans et plus de la moitié de ceux-ci sont de sexe féminin. Le contenu de ces entrevues a permis de répondre à trois grands objectifs : 1) Comparer les conséquences qu'a la multimorbidité sur la dynamique familiale, sur l'appréciation subjective de la qualité de vie ainsi que sur la santé physique et psychologique des conjoints en fonction de deux groupes de répondants : ceux ayant été capables de s'adapter à l'état de santé de leur partenaire et ceux ayant fait mention de plusieurs difficultés d'adaptation; 2) Identifier les stratégies d'adaptation utilisées par les deux groupes de répondants vivant auprès d'un partenaire présentant de la multimorbidité; 3) Déterminer le type de soutien formel et informel dont bénéficient ces deux groupes de personnes. Les résultats de l'étude, reposant sur la théorie générale des systèmes et sur certains éléments théoriques de l'approche familiale structurelle, révèlent que la majorité des répondants sont, tout comme leur partenaire, aux prises avec la multimorbidité puisqu'ils souffrent, eux aussi, de deux problèmes de santé chroniques ou plus en même temps. Cependant, la plupart de ces derniers soulignent que leurs propres problèmes de santé n'occasionnent aucune répercussion sur leur vie quotidienne contrairement à leur partenaire, davantage affecté par la présence de problèmes de santé multiples. Les répondants du groupe 2 font d'ailleurs mention d'une plus grande relation entre leur propre état de santé et celui de leur partenaire. Quant aux impacts de la multimorbidité sur l'état de santé psychosociale des répondants, ceux faisant partie du groupe 2 sont davantage affectés par les problèmes de santé chroniques de leur partenaire au niveau de leur vie quotidienne et de leur fonctionnement général. Ces derniers soulignent également presque deux fois plus de réactions face à la multimorbidité de leur partenaire que ceux du groupe i. Concernant la vie conjugale, les répondants du groupe 1 énoncent presque deux fois plus de répercussions à ce niveau que ceux du groupe 2. Plusieurs répondants du groupe 2 font également mention d'une adaptation et/ou d'une modification au niveau des relations sexuelles; cette répercussion étant unique à ce groupe de répondants. Quant à la vie familiale, les impacts sont presque trois fois plus nombreux chez les répondants du groupe 2. En outre, la moitié de ceux-ci ne vivent aucune répercussion sur leur vie familiale, tandis que l'autre moitié fait état de répercussions positives ou négatives. Les résultats montrent aussi que la majorité des répondants des deux groupes considèrent qu'ils ont une bonne qualité de vie, malgré la présence de plusieurs maladies chroniques chez leur partenaire. D'autre part, les stratégies d'adaptation utilisées par l'ensemble des répondants afin de surmonter les obstacles liés aux problèmes de santé chroniques de leur partenaire sont nombreuses et diversifiées. Elles peuvent cependant être regroupées dans la catégorie des stratégies d'adaptation centrées sur le problème. Les répondants du groupe 2 font mention d'un nombre légèrement plus élevé de stratégies que ceux du groupe 1. Les répondants du groupe 2 bénéficient aussi de plus de soutien formel que le groupe 1 ; ils sont également plus insatisfaits face à ce type de soutien. Cette insatisfaction ne concerne toutefois pas les services reçus par le médecin de famille, puisque ce professionnel est considéré comme important et utile pour l'ensemble des répondants. Certaines limites sont inhérentes à la présente étude dont la non généralisation de ses résultats, l'absence de distinction entre les genres et en fonction de différents groupes d'âge, le temps écoulé entre les deux cueillettes de données sur le terrain ainsi que le recrutement des participants par les médecins de famille. Cette étude porte toutefois un regard nouveau sur une population spécifique en soins de première ligne, c'est-à-dire celle ayant à vivre quotidiennement avec les problèmes de santé multiples de leur partenaire. Elle permet de prendre conscience qu'une intervention est nécessaire, non seulement auprès du partenaire présentant un état de santé précaire mais aussi chez son conjoint, également affecté par la présence de la multimorbidité.

Les inondations liées aux pluies abondantes du 18 au 19 juillet 1996 au Saguenay (Québec) ont constitué une menace très grave aux ressources collectives et individuelles des résidents de cette région. Elles ont forcé l'évacuation d'environ 16 000 personnes, ont détruit plus de 500 résidences principales et en ont endommagé plus de 1 200 autres, ainsi que plusieurs infrastructures régionales (routes, ponts, etc.). Des études réalisées deux ans après les événements ont montré qu'un groupe de sinistrés présentait des manifestations de stress post-traumatique et dépressives significativement plus élevées qu'un groupe de comparaison. La présente étude vise à examiner l'évolution de ces symptômes huit ans après les événements et à mesurer l'effet modérateur d'un facteur de personnalité (la hardiesse) et d'un facteur social (la perception du soutien social) sur le lien entre l'exposition au désastre et le maintien de difficultés psychologiques à long terme. Les liens entre ces variables sont conceptualisés à l'aide du modèle de la conservation des ressources de Hobfoll. Les données ont été recueillies auprès d'un échantillon aléatoire de 93 sinistrés et de 63 non-sinistrés. L''Impact of Event Scale et l'Inventaire de dépression de Beck ont été utilisés pour évaluer les symptômes de stress post-traumatique (SSPT) et les symptômes dépressifs. L'Échelle de provisions sociales (EPS), des questions sur la perception du soutien social et la troisième version de l'Échelle de hardiesse ont été utilisées pour mesurer les variables modératrices. Les résultats à l'ÉPS n'ont pas pu être inclus dans les analyses en raison d'un manque de variabilité des réponses à travers l'échantillon. Les résultats obtenus à deux des trois dimensions de l'Échelle de hardiesse n'ont pas non plus été inclus en raison d'un grand nombre de valeurs manquantes (dimensions engagement et maîtrise) et d'une cohérence interne insatisfaisante (dimension maîtrise). Les questions relatives à la perception du soutien social ainsi que la dimension défi de l'Échelle de hardiesse ont cependant pu être utilisées dans les analyses statistiques. Une analyse de variance multivariée 2 (sinistrés/nonsinistrés) X (2) (temps 1 /temps 2) n'a pas permis d'observer d'effet d'interaction Groupe X (Temps). Un effet Groupe et un effet Temps significatifs ont toutefois été détectés, ce qui signifie que les symptômes sont significativement différents entre les sinistrés et les non-sinistrés et entre le temps 1 et le temps 2. Des analyses de variance univariées ont montré un effet Groupe significatif sur les SSPT, mais non sur les symptômes dépressifs. C'est-à-dire que les sinistrés présentent des niveaux de SSPT significativement plus élevés que les non-sinistrés mais qu'aucune différence significative n'a été observée quant aux symptômes dépressifs. Un effet Temps significatif a été détecté sur les SSPT et les symptômes dépressifs. Les moyennes obtenues montrent que ces deux types de symptômes tendent à diminuer avec le temps. Certains participants ont toutefois vu leur score demeurer au-delà des seuils de gravité. Des analyses de régression hiérarchique ont permis d'observer un effet modérateur de la dimension défi de l'Échelle de hardiesse sur les SSPT et un effet direct de la même dimension sur les symptômes dépressifs. La perception du soutien social n'a été associée à aucun effet direct et à aucun effet modérateur entre l'exposition au désastre et les symptômes de détresse psychologique. La matrice de corrélations et les résultats de l'équation de régression montrent que les symptômes dépressifs sont positivement liés à des facteurs indépendants des inondations et négativement liés à la dimension défi de l'Échelle de hardiesse. Ceci permet de croire que ces symptômes ne sont pas imputables aux inondations de juillet 1996. L'ensemble de ces résultats suggère qu'une majorité de participants a surmonté les pertes de ressources encourues au moment et à la suite des inondations de juillet 1996, mais qu'une minorité significative pourrait avoir subi une « spirale » de pertes ayant entraîné le maintien de séquelles à long terme. Les liens possibles entre les symptômes persistants et les ressources compensatoires des participants sont discutés.