Thesis (Ph.D.) -- La Trobe University, 2004. / "A thesis submitted in total fulfillment of the requirements for the degree of Doctor of Philosophy, School of Public Health, Faculty of Health Sciences, La Trobe University, Bundoora." Research. Includes bibliographical references (leaves 343-362). Also available via the World Wide Web.

People with advanced dementia often struggle to maintain relationships and can ultimately experience social death before their physical death. Social death occurs when a person is no longer treated as an active agent in their relationships. Relationship-centred care acknowledges the relational nature of care-giving and care-receiving, validating the support needs of both care-givers, and the person receiving care. In the context of care-giving and care-receiving, a person with advanced dementia can become viewed as a passive recipient of care. In the context of caring for people with advanced dementia, more needs to be understood about how caring relationships can be sustained until the end of life in a way which challenges the social death of people with advanced dementia, and supports carers. Understandings of, and assumptions about, the effect of dementia on personhood directly affect the way people with dementia are perceived by others, the quality of their relationships, the quality of their care and the quality of their life. Dementia is often associated with the loss of the person. Kitwood (1997) has been highly influential within dementia care in challenging the loss of personhood, and reconsidering the grounds of personhood, emphasising relationships over cognition. Kitwood’s often cited definition of personhood is: ‘a standing or status bestowed on one human being, by another, in the context of relationship’ (Kitwood 1997 p8). Kontos (2004) however, critiques this social interactionist view of personhood, suggesting it potentially relegates the ‘body’ to a symbolic position rather than guaranteeing personhood. Her work examines the way that personhood is embodied, and how this persists when a person has advanced dementia. She suggests that attention to the embodied aspects of personhood could act as an important counter to the social death of people with advanced dementia, increasing the scope and opportunities for interpersonal relationships, and improved quality of care and quality of life. Zeiler (2013) and Jenkins (2013) develop this theory further, describing intercorporeal personhood springing forth through, and in, interaction, enabling individuals who cannot express themselves without support to do so in interactions. The principle aim of this doctoral research is to examine the care-giving/care-receiving relationship, in palliative dementia care, through the theoretical lenses described above. The research took place in a care home called ‘Primrose Hill’ (a pseudonym): a specialist dementia care home (without nursing), with an increasingly frail population with multiple co-morbidities. Fifteen residents died during the 10 months of the study. The research employed an ethnographic approach, using participant observation alongside interviews and group discussions with staff. Attention was given to how people with dementia responded to care and how they were positioned within the caring relationship; were they seen as passive recipients of care or as active agents, objects or subjects? The approach was appreciative in intent, based on the assumption that care home staff, and people with dementia who live in care homes, through their experience of the human encounter, have important things to teach families, and others working in dementia care, including policy makers and care regulators. When articulated and shared, their experiences can challenge the stereotype of dementia as a ‘death that leaves the body behind’. The empirical analysis revealed three keys facets which shape the caring relationship: body work (direct hands-on bodily care); recognising and supporting selfhood; witnessing and responding to suffering. These three facets of palliative dementia care are examined and reveal the way that people with dementia, even in the advanced stages, continue to experience and respond to the world, and those around them, until they die. This is used to develop the conceptual underpinning of relationship-centred palliative dementia care. The Senses Framework (Nolan et al 2006), which sets out the conditions required for relationship-centred care to occur, is expanded to incorporate embodied selfhood and intercorporeal personhood. The research concludes by arguing, using Ethic of Care theory as an interpretive framework, that an expanded understanding of personhood that includes the ‘body’ is vital, not only at the frontline, but also at a political and societal level, if care is to have integrity.

This thesis explores the communication of a group of older people with dementia living in a residential care home and specifically, seeks to understand how living with dementia in a care home influences communication. The study draws broadly on a symbolic interactionist perspective and uses an ethnographic, inclusive, video methodology. In so doing, the study grounds the research in the experiences of the older residents with dementia and explores communication as it is interwoven with social life. The empirical data, on which this thesis is based, were gathered over the course of six months in one residential care home in Central Scotland. Analysis of these data, in conjunction with the theoretical literature informing the study, led to the development of a framework and a set of concepts to understand the communication of the older people with dementia living in residential care. This framework was used to examine the ways in which the older residents' experiences of institutionalisation, ageing, and dementia, generally, and of life in the care setting, specifically, influenced their communication. The findings revealed that the older residents made diverse meanings of their experiences in the home, and mat many of the meanings that they made were threatening to their self-identity, self-determinacy and social relationships. The residents engaged in a range of strategies to respond to the impact of these meanings and to negotiate their life in the care home. The research presented in this thesis has many implications for understanding the experiences of older people with dementia in residential care. In particular, the research highlights the need for a new social understanding of dementia, that examines the experience of dementia in relation to broad structural and cultural processes and that seeks to promote the social inclusion and citizenship of older people with dementia.

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This is a multi-method ethnographic study, grounded in symbolic interactionism and social constructionism, which seeks to explore the social worlds of people with dementia in institutional long-term care. Carried out over six months, it uses non-participant observation, Dementia Care Mapping, video-recording, focused conversations and extensive fieldnotes to document types of interactions that fourteen people with dementia received in everyday ward life and during weekly creative sessions facilitated by occupational therapy (OT) staff. Using Kitwood’s (1997) work on person-centred care and Sabat’s (2001) work on selfhood (Selfs 1-3) it identifies their responses to such interactions in terms of their well or ill-being and expressions of Self. The study shows that everyday staff interactions with participants, while sometimes positive, were more often limited in their potential for maintaining or increasing well-being. Sometimes staff interactions were abusive; causing participant ill-being. Participants expressed Selfs 1-3 verbally and visually, although some of these expressions were subtle, fleeting and fragile. During creative sessions, OT staff engaged in sustained positive interactions, raising participant well-being and facilitating Self-expression; a fragile expression of Self could become a robust expression of Self, a past Self could be reclaimed and a desired Self co-constructed. My findings suggest that, in their interactions during creative sessions, OT staff generally recognised and supported Self of participants, raising well-being. However, ward staff did not fully recognise and therefore could not support Self in their interactions with participants, resulting in participant ill-being. This is a crucial finding, which could partially explain the differences in interaction types I observed, and the corresponding differences in participant well-being and Self-expression. This thesis argues for integrating the selfhood and person-centred approaches into an innovative staff-training programme, in order to bring about transformational change in practice. This might encourage care staff to reach out, recognise and respond to aspects of Self as they carry out care; promoting more positive ways of interacting with their patients, increasing patient well-being and fostering staff satisfaction.

Die Zahl demenzerkrankter Patienten in Akutkrankenhäusern wird zukünftig ansteigen. Ein Aufenthalt in einer fremden Krankenhausumgebung bedeutet für diese Patientengruppe psychisch eine extrem belastende Situation. Die Folgen sind für die Betroffenen, das Personal und die Kliniken schwerwiegend. Seitens der Patienten sind besonders die Einbußen des kognitiven und physischen Status sowie ein Verlust an Selbstständigkeit zu nennen. Für das Pflegepersonal ist vor allem die hohe Arbeitsbelastung aufzuführen. Lösungsansätze einer besseren Versorgung schenken einer demenzsensiblen Gestaltung der gebauten Umwelt in Deutschland bislang zu wenig Beachtung. Das Ziel dieser Arbeit besteht daher in der Entwicklung eines Katalogs demenzfreundlicher Planungskriterien für Akutkrankenhäuser. Die Zusammenfassung der bisherigen, wissenschaftlich belegten positiven Auswirkungen einer demenzsensiblen Architektur in Altenpflegeeinrichtungen dient als Basis für die Überlegungen zu einer Übertragbarkeit dieser Planungskriterien. Hier beeinflussen beispielsweise eine segregative Betreuung, klare Grundrissstrukturen mit einprägsamen Referenzpunkten oder eine milieutherapeutische, wohnlich gestaltete Umwelt mit Gemeinschaftsräumen die Bewohner positiv. Kriterien, die speziell die Einbußen der kognitiven und funktionellen Fähigkeiten von demenziell erkrankten Menschen berücksichtigen, sind das Kaschieren von Türen und die Umsetzung visueller Barrieren. Auch ein durchgehend gleichmäßig gestalteter Bodenbelag, der dem Wahrnehmen von Stufen oder Abgründen und damit Stürzen vorbeugt, ist bei der Planung von demenzsensiblen Gebäuden wichtig. Weiterhin liefert neben der Analyse international bereits realisierter Konzepte, wie die Einrichtung von Spezialstationen oder Tagesbetreuungsräumen, ein Interview mit dem Pflegepersonal des Diakonissenkrankenhauses Dresden wichtige Ansatzpunkte für den erarbeiteten Kriterienkatalog. Viele der evidenzbasierten Handlungsanweisungen zur Planung von stationären Altenpflegeeinrichtungen sind auf die Architektur von Akutkrankenhäusern anwendbar wie zum Beispiel Maßnahmen, die die Orientierung erleichtern. Diese führen dort im Sinne eines Design for all bzw. Universal Designs für alle Menschen zu einer leichteren Nutzbarkeit. Gemeinschaftsräume für die Einnahme der Mahlzeiten oder tagesstrukturierende Angebote sind in der Planung von Akutkrankenhäusern nicht vorgesehen. Dies stellt einen wesentlichen Unterschied zum Raumprogramm stationärer Altenpflegeeinrichtungen dar. Für demenzerkrankte Patienten könnte jedoch so dem Verlust der Selbstständigkeit und kognitiver Fähigkeiten vorgebeugt werden. Die Übertragung einer wohnlichen Atmosphäre muss in Bezug auf Machbarkeit und Sinnhaftigkeit kritisch diskutiert werden. Die demenzsensible Anpassung des Eingangsbereichs und der Notaufnahme am konkreten Beispiel des Diakonissenkrankenhauses Dresden zeigt die Anwendbarkeit des Kriterienkatalogs. Dieser gliedert sich in die Punkte Orientierung, räumliche Organisation, Sicherheit und milieutherapeutische Gestaltung. Weiterhin wird hier die Einrichtung einer Spezialstation als Anbau an das Bestandsgebäude vorgeschlagen.

Die Zahl demenzerkrankter Patienten in Akutkrankenhäusern wird zukünftig ansteigen. Ein Aufenthalt in einer fremden Krankenhausumgebung bedeutet für diese Patientengruppe psychisch eine extrem belastende Situation. Die Folgen sind für die Betroffenen, das Personal und die Kliniken schwerwiegend. Seitens der Patienten sind besonders die Einbußen des kognitiven und physischen Status sowie ein Verlust an Selbstständigkeit zu nennen. Für das Pflegepersonal ist vor allem die hohe Arbeitsbelastung aufzuführen. Lösungsansätze einer besseren Versorgung schenken einer demenzsensiblen Gestaltung der gebauten Umwelt in Deutschland bislang zu wenig Beachtung. Das Ziel dieser Arbeit besteht daher in der Entwicklung eines Katalogs demenzfreundlicher Planungskriterien für Akutkrankenhäuser. Die Zusammenfassung der bisherigen, wissenschaftlich belegten positiven Auswirkungen einer demenzsensiblen Architektur in Altenpflegeeinrichtungen dient als Basis für die Überlegungen zu einer Übertragbarkeit dieser Planungskriterien. Hier beeinflussen beispielsweise eine segregative Betreuung, klare Grundrissstrukturen mit einprägsamen Referenzpunkten oder eine milieutherapeutische, wohnlich gestaltete Umwelt mit Gemeinschaftsräumen die Bewohner positiv. Kriterien, die speziell die Einbußen der kognitiven und funktionellen Fähigkeiten von demenziell erkrankten Menschen berücksichtigen, sind das Kaschieren von Türen und die Umsetzung visueller Barrieren. Auch ein durchgehend gleichmäßig gestalteter Bodenbelag, der dem Wahrnehmen von Stufen oder Abgründen und damit Stürzen vorbeugt, ist bei der Planung von demenzsensiblen Gebäuden wichtig. Weiterhin liefert neben der Analyse international bereits realisierter Konzepte, wie die Einrichtung von Spezialstationen oder Tagesbetreuungsräumen, ein Interview mit dem Pflegepersonal des Diakonissenkrankenhauses Dresden wichtige Ansatzpunkte für den erarbeiteten Kriterienkatalog. Viele der evidenzbasierten Handlungsanweisungen zur Planung von stationären Altenpflegeeinrichtungen sind auf die Architektur von Akutkrankenhäusern anwendbar wie zum Beispiel Maßnahmen, die die Orientierung erleichtern. Diese führen dort im Sinne eines Design for all bzw. Universal Designs für alle Menschen zu einer leichteren Nutzbarkeit. Gemeinschaftsräume für die Einnahme der Mahlzeiten oder tagesstrukturierende Angebote sind in der Planung von Akutkrankenhäusern nicht vorgesehen. Dies stellt einen wesentlichen Unterschied zum Raumprogramm stationärer Altenpflegeeinrichtungen dar. Für demenzerkrankte Patienten könnte jedoch so dem Verlust der Selbstständigkeit und kognitiver Fähigkeiten vorgebeugt werden. Die Übertragung einer wohnlichen Atmosphäre muss in Bezug auf Machbarkeit und Sinnhaftigkeit kritisch diskutiert werden. Die demenzsensible Anpassung des Eingangsbereichs und der Notaufnahme am konkreten Beispiel des Diakonissenkrankenhauses Dresden zeigt die Anwendbarkeit des Kriterienkatalogs. Dieser gliedert sich in die Punkte Orientierung, räumliche Organisation, Sicherheit und milieutherapeutische Gestaltung. Weiterhin wird hier die Einrichtung einer Spezialstation als Anbau an das Bestandsgebäude vorgeschlagen.