<p>This thesis consists of three related studies presented as three separate manuscripts. The first two comprise part of a larger sequential mixed-methods study with a qualitative and subsequent quantitative (survey) component. The overarching goal of this study was to understand the factors that influence the use of home dialysis, from the perspectives of Canadian nephrologists. The third study was a methodological study (a clinical trial) embedded in the survey, evaluating a novel strategy to incentivize survey responses.</p> <p>In the first paper, we aimed to develop a theoretical framework describing determinants of dialysis modality choice. We selected informants using a maximum-variation sampling strategy, and used in-depth interviews to explore their perspectives. We used a grounded theory-informed analytical approach to construct a taxonomy of barriers and related facilitators to home dialysis use. We triangulated our findings against related published studies and qualitative results from our survey study. This study informed the development of the questionnaire that is the focus of the second study.</p> <p>The second paper describes the development, administration, and results of a 47-item survey measuring Canadian nephrologist perspectives on the relevance of barriers to home dialysis use, and the utility of candidate interventions to overcome them. We used factor analysis to aggregate items into domains, and examined the relationships between respondent and practice characteristics with domain-level scores. Respondents expressed enthusiasm and reluctance towards a number of strategies to optimize home dialysis use. Our findings will guide policy development and further research directed at managing barriers to home dialysis use.</p> <p>The third and final study tests the effectiveness of a promised donation as an incentive for survey completion. We randomized survey recipients to receive standard notifications versus notifications that offered a charitable donation of $40 CAD to the Kidney Foundation of Canada in exchange for returning a completed survey. Contrary to our hypothesis, the intervention was not effective, thus adding to the cumulative evidence that such incentives do not impact on physician response rates.</p> / Master of Science (MSc)

INTRODUÇÃO: A necessidade de diálise e a mudança iminente no estilo e qualidade de vida são grandes responsabilidades depositadas nos pacientes com doença renal crônica (DRC) em processo de escolha do método dialítico. Alguns dos temas mais frequentemente implicados na escolha de um ou outro método dialítico são depressão, ansiedade e estresse. Nos pacientes renais crônicos pré-dialíticos ainda não foi evidenciado se a ansiedade está associada a desfechos clínicos, tais como início da diálise, hospitalizações ou morte. Tem-se sugerido que a depressão afeta os desfechos clínicos em pacientes com DRC pré-dialítica, podendo impactar no estado nutricional e na redução da observância da diálise prescrita. O estresse é um fator muito comum em indivíduos com uma doença de longa duração, incluindo aqueles com DRC. Altos níveis de estresse podem ter um impacto nos resultados psicológicos e clínicos, além de contribuir para os comportamentos de saúde, como as preferências pelo método dialítico. MÉTODOS: Este é um estudo observacional prospectivo no qual 67 pacientes foram abordados em dois momentos: durante primeira consulta no Ambulatório Multidisciplinar de Orientações do serviço de Nefrologia HC-FMUSP e, depois, no período entre 1 e 3 meses após o início da diálise. Foram utilizados os instrumentos Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS), Escala de Estresse Percebido (PSS) e Questionário de fatores pessoais que interferem na escolha do método dialítico, instrumento elaborado pelo autor. Características demográficas e clínicas também foram avaliadas. RESULTADOS: A média de idade foi de 59±15 anos, em sua maioria homens (53,7%), brancos (59,7%) e casados (57,8%). As principais comorbidades foram HAS (83,6%) e DM (42,6%). As principais causas de DRC foram nefroesclerose (26,9%) e nefropatia diabética (22,4%). A média de eGFR por CKD-EPI foi 16±7. As medianas de escores de ansiedade, depressão e estresse foram, respectivamente, de 6 (4/10), 9 (5/12) e 30 (21/35). A partir dos valores de corte estabelecidos, 34,3% dos indivíduos foram considerados \"com ansiedade\" e 52,2% \"com depressão\". A comparação de escores de ansiedade revela não haver diferença entre homens e mulheres (p= 0,136), havendo, porém, tendência de maiores escores de depressão entre mulheres (p= 0,074) e de estresse entre homens (p= 0,081). Não foram observadas diferenças nos escores de ansiedade (p= 0,556), depressão (p= 0,467) e estresse (p= 0,971) entre grupos DP e HD. Houve correlação positiva entre ansiedade e depressão (r2= 0,574, p < 0,0001), ansiedade e estresse (r2= 0,555, p < 0,0001) e depressão e estresse (r2= 0,521, p < 0,0001). Após início da terapia dialítica, foram observadas reduções significativas nos escores de ansiedade (p < 0,0001), depressão (p < 0,0001) e estresse (p < 0,0001). Os motivos relacionados à família são os que mais influenciaram na escolha do método (32,8%, p= 0,165). A incompatibilidade com a rotina pessoal/de trabalho foi o principal motivo para não escolha do outro método dialítico (26,9%). CONCLUSÕES: Embora o processo de tomada de decisões na escolha do método dialítico esteja associado a altos escores de ansiedade, depressão e estresse, tais sintomas são atenuados de forma significativa após o início da terapia dialítica. Escores de ansiedade, depressão e estresse não foram determinantes na escolha do método dialítico / BACKGROUND: The need for dialysis and the imminent change in style and quality of life are great responsibilities deposited in patients with chronic kidney disease (CKD) in the process of choosing the dialysis modality. Some of the issues most often involved in choosing one or another dialytic method are depression, anxiety, and stress. In pre-dialysis CKD patients, it has not yet been shown whether anxiety is associated with clinical outcomes such as initiation of dialysis, hospitalization, or death. It has been suggested that depression affects clinical outcomes in patients with predialytic CKD, which may impact nutritional status and reduce adherence to prescribed dialysis. Stress is a very common factor in individuals with a long-term illness, including those with CKD. High levels of stress can have an impact on psychological and clinical outcomes, as well as contribute to health behaviors such as dialysis preferences. METHODS: This is a prospective observational study in which 67 patients were approached in two moments: during the first visit at the Dialysis Education Program of the HC-FMUSP Nephrology Service and then in the period between 1 and 3 months after the initiation of the dialysis. We used the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Perceived Stress Scale (PSS) and Survey on personal factors that affects the choice of the dialysis method, an instrument developed by the author. Demographic and clinical characteristics were also evaluated. RESULTS: The mean age was 59 ± 15 years, mostly men (53.7%), caucasian (59.7%) and married (57.8%). The main comorbidities were hypertension (83.6%) and DM (42.6%). The main causes of CKD were nephrosclerosis (26.9%) and diabetic nephropathy (22.4%). The mean eGFR by CKD-EPI was 16 ± 7. Median anxiety, depression and stress scores were, respectively, 6 (4/10), 9 (5/12) and 30 (21/35). According to the established cutoff values, 34.3% of the individuals were considered \"with anxiety\" and 52.2% \"with depression\". The comparison of anxiety scores revealed no difference between men and women (p= 0.136), but there was a tendency for higher depression scores among women (p= 0.074) and stress among men (p= 0.081). There were no differences in anxiety scores (p= 0.556), depression (p= 0.467) and stress (p = 0.971) between DP and HD groups. There was a positive correlation between anxiety and depression (r2 = 0.574, p < 0.0001), anxiety and stress (r2 = 0.555, p < 0.0001) and depression and stress (r2 = 0.521, p < 0.0001). After initiation of dialysis therapy, significant reductions in anxiety scores (p < 0.0001), depression (p < 0.0001) and stress (p < 0.0001) were observed. The reasons related to the family were the ones that influenced the choice of the method (32.8%, p= 0.165). The incompatibility with the personal / work routine was the main reason for not choosing the other dialytic method (26.9%). CONCLUSION: Although the decision-making process in the dialysis modality choice is associated with high anxiety, depression and stress scores, such symptoms are significantly attenuated after the initiation of dialysis therapy. Anxiety, depression, and stress scores were not determinant in the choice of dialysis method

INTRODUÇÃO: A necessidade de diálise e a mudança iminente no estilo e qualidade de vida são grandes responsabilidades depositadas nos pacientes com doença renal crônica (DRC) em processo de escolha do método dialítico. Alguns dos temas mais frequentemente implicados na escolha de um ou outro método dialítico são depressão, ansiedade e estresse. Nos pacientes renais crônicos pré-dialíticos ainda não foi evidenciado se a ansiedade está associada a desfechos clínicos, tais como início da diálise, hospitalizações ou morte. Tem-se sugerido que a depressão afeta os desfechos clínicos em pacientes com DRC pré-dialítica, podendo impactar no estado nutricional e na redução da observância da diálise prescrita. O estresse é um fator muito comum em indivíduos com uma doença de longa duração, incluindo aqueles com DRC. Altos níveis de estresse podem ter um impacto nos resultados psicológicos e clínicos, além de contribuir para os comportamentos de saúde, como as preferências pelo método dialítico. MÉTODOS: Este é um estudo observacional prospectivo no qual 67 pacientes foram abordados em dois momentos: durante primeira consulta no Ambulatório Multidisciplinar de Orientações do serviço de Nefrologia HC-FMUSP e, depois, no período entre 1 e 3 meses após o início da diálise. Foram utilizados os instrumentos Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS), Escala de Estresse Percebido (PSS) e Questionário de fatores pessoais que interferem na escolha do método dialítico, instrumento elaborado pelo autor. Características demográficas e clínicas também foram avaliadas. RESULTADOS: A média de idade foi de 59±15 anos, em sua maioria homens (53,7%), brancos (59,7%) e casados (57,8%). As principais comorbidades foram HAS (83,6%) e DM (42,6%). As principais causas de DRC foram nefroesclerose (26,9%) e nefropatia diabética (22,4%). A média de eGFR por CKD-EPI foi 16±7. As medianas de escores de ansiedade, depressão e estresse foram, respectivamente, de 6 (4/10), 9 (5/12) e 30 (21/35). A partir dos valores de corte estabelecidos, 34,3% dos indivíduos foram considerados \"com ansiedade\" e 52,2% \"com depressão\". A comparação de escores de ansiedade revela não haver diferença entre homens e mulheres (p= 0,136), havendo, porém, tendência de maiores escores de depressão entre mulheres (p= 0,074) e de estresse entre homens (p= 0,081). Não foram observadas diferenças nos escores de ansiedade (p= 0,556), depressão (p= 0,467) e estresse (p= 0,971) entre grupos DP e HD. Houve correlação positiva entre ansiedade e depressão (r2= 0,574, p < 0,0001), ansiedade e estresse (r2= 0,555, p < 0,0001) e depressão e estresse (r2= 0,521, p < 0,0001). Após início da terapia dialítica, foram observadas reduções significativas nos escores de ansiedade (p < 0,0001), depressão (p < 0,0001) e estresse (p < 0,0001). Os motivos relacionados à família são os que mais influenciaram na escolha do método (32,8%, p= 0,165). A incompatibilidade com a rotina pessoal/de trabalho foi o principal motivo para não escolha do outro método dialítico (26,9%). CONCLUSÕES: Embora o processo de tomada de decisões na escolha do método dialítico esteja associado a altos escores de ansiedade, depressão e estresse, tais sintomas são atenuados de forma significativa após o início da terapia dialítica. Escores de ansiedade, depressão e estresse não foram determinantes na escolha do método dialítico / BACKGROUND: The need for dialysis and the imminent change in style and quality of life are great responsibilities deposited in patients with chronic kidney disease (CKD) in the process of choosing the dialysis modality. Some of the issues most often involved in choosing one or another dialytic method are depression, anxiety, and stress. In pre-dialysis CKD patients, it has not yet been shown whether anxiety is associated with clinical outcomes such as initiation of dialysis, hospitalization, or death. It has been suggested that depression affects clinical outcomes in patients with predialytic CKD, which may impact nutritional status and reduce adherence to prescribed dialysis. Stress is a very common factor in individuals with a long-term illness, including those with CKD. High levels of stress can have an impact on psychological and clinical outcomes, as well as contribute to health behaviors such as dialysis preferences. METHODS: This is a prospective observational study in which 67 patients were approached in two moments: during the first visit at the Dialysis Education Program of the HC-FMUSP Nephrology Service and then in the period between 1 and 3 months after the initiation of the dialysis. We used the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Perceived Stress Scale (PSS) and Survey on personal factors that affects the choice of the dialysis method, an instrument developed by the author. Demographic and clinical characteristics were also evaluated. RESULTS: The mean age was 59 ± 15 years, mostly men (53.7%), caucasian (59.7%) and married (57.8%). The main comorbidities were hypertension (83.6%) and DM (42.6%). The main causes of CKD were nephrosclerosis (26.9%) and diabetic nephropathy (22.4%). The mean eGFR by CKD-EPI was 16 ± 7. Median anxiety, depression and stress scores were, respectively, 6 (4/10), 9 (5/12) and 30 (21/35). According to the established cutoff values, 34.3% of the individuals were considered \"with anxiety\" and 52.2% \"with depression\". The comparison of anxiety scores revealed no difference between men and women (p= 0.136), but there was a tendency for higher depression scores among women (p= 0.074) and stress among men (p= 0.081). There were no differences in anxiety scores (p= 0.556), depression (p= 0.467) and stress (p = 0.971) between DP and HD groups. There was a positive correlation between anxiety and depression (r2 = 0.574, p < 0.0001), anxiety and stress (r2 = 0.555, p < 0.0001) and depression and stress (r2 = 0.521, p < 0.0001). After initiation of dialysis therapy, significant reductions in anxiety scores (p < 0.0001), depression (p < 0.0001) and stress (p < 0.0001) were observed. The reasons related to the family were the ones that influenced the choice of the method (32.8%, p= 0.165). The incompatibility with the personal / work routine was the main reason for not choosing the other dialytic method (26.9%). CONCLUSION: Although the decision-making process in the dialysis modality choice is associated with high anxiety, depression and stress scores, such symptoms are significantly attenuated after the initiation of dialysis therapy. Anxiety, depression, and stress scores were not determinant in the choice of dialysis method