ALS är en förkortning av Amyotrofisk lateral skleros. Nervceller som styr kroppensmuskulatur förtvinas och leder till förlamning. Till slut påverkas andningsmuskulaturen och man får svårigheter med andningen, vilket till sist leder till döden. Sjukdomen delas in i grupper och det skiljer sig åt i symptom och aggressivitet dock är utgången densamma. Överlevnaden är vanligtvis 3-5 år. Det bedrivs mycket medicinsk forskning men än så länge har man inte hittat botemedel. Orsaken är oklar men det finns vissa teorier. Behandlingen går ut på att lindra symtom och bromsa sjukdomförloppet. Syftet med denna studie är att belysa upplevelsen att leva med ALS.  Därför gjordes en litteraturstudie ur ett vårdvetenskapligt perspektiv, utifrån nio forskningsartiklar. Sökningar har gjorts i databaserna Cinahl, PubMed och Medline.I analysen framkom två teman: Förändrad livsvärld och Välbefinnande. Under Förändrad  livsvärd  framkommer  tre  underteman:  Lidande,  Skuld  och  skam  samt Vården av en anhörig. Under Välbefinnande hittades två underteman: Finna mening i livet och Konsten att leva i nuet. Studien visar att ALS skapar mycket lidande och existentiella funderingar både för patient och anhöriga. Den visar också att det är de anhöriga som står för den mesta vården och tar ett stort ansvar för patienten. Mitt i allt lidande kan man trots allt finna glädje och välbefinnande, vilket familj och vänner bidrar till.