Bakgrund: Ehler-Danlos syndrom är en ärftlig bindvävssjukdom som drabbar kroppens leder och ligament, hud samt inre organ och blodkärl. Vanliga symtom är överrörlighet och led- och/eller muskelsmärta vilket även är förekommande symtom som dessa personer rehabiliteras för hos fysioterapeut. Tidigare forskning visar på brister inom rehabiliteringen och omhändertagandet av personer med denna diagnos. Syfte: Att sammanställa hur personer med Ehler-Danlos syndrom med tillhörande hypermobilitet och led- och/eller muskelsmärta upplever sin rehabilitering med fokus på den fysioterapeutiska interventionen. Metod: Kartläggning av personer med Ehler-Danlos i Sverige genom Ehler-Danlos syndrom riksförbund. En egenkonstruerad webbenkät som skickades ut via mail samt publicerades på riksförbundets facebooksida, totalt 163 svar samlades in. Resultat: Vanligaste typen var hypermobilitetstypen och samtliga deltagare hade minst ett av symtomen hypermobilitet, led- eller muskelsmärta. Vanligaste vårdgivaren för nämnda symtom var läkare/reumatolog och fysioterapeut. En stor andel av deltagarna upplevde sig missnöjda med sin rehabilitering och många ansåg att det fanns brister. De mest förekommande bristerna var kunskap och individanpassad träning som orsakade förvärrande av symtomen. Konklusion: Trots att studien har stora metodologiska felkällor kan författarna dra slutsatsen om att personer med EDS upplever stora brister i den fysioterapeutiska interventionen. De anser framförallt att kunskapen är låg inom professionen, att behandlingen består av för mycket träning och att individanpassning saknas. Mer forskning inom anpassade behandlingsmetoder krävs för att vi som fysioterapeuter ska kunna ge bästa möjliga rehabilitering för personer med Ehler-Danlos Syndrom med tillhörande hypermobilitet samt led- och/eller muskelsmärta.

Introduktion: Silversplints til personer med hypermobil Ehlers-Danlos syndrom er blevet udbredt i Danmark, men der findes ingen dokumenteret evidens for fingerortoserne til denne målgruppe. Hypermobilitet gør simple greb krævende og indikerer, at personer med EDS bruger væsentligt mere mental opmærksomhed på simple håndbevægelser sammenlignet med raske personer. Formål: Formålet med studiet var at undersøge effekten af silversplints til personer med EDS og hypermobilitet målt på henholdsvis håndfunktion og den mentale arbejdsbyrde præfrontalt. Metode: 5 deltagere med EDS samt 5 matchede kontrolpersoner blev rekrutteret. Den relative koncentration af O2Hb og HHb præfrontalt blev målt med fNIRS under Box and Block testen samt 3 øvrige modificerede håndfunktionstest. Målinger af deltagerne med EDS blev foretaget under to konditioner; uden og med silversplints. Resultat: fNIRS målingerne viste en signifikant reducering af den relative O2Hb koncentration og en tilsvarende signifikant øgning af den relative HHb koncentration ved anvendelsen af silversplints kontra ingen ortoser. Box and Block testen viste en signifikant forskel ved de to konditioner, og mens skrivetesten demonstrerede en signifikant forskel mellem deltagerne med EDS og kontrolgruppen. Konklusion: Silversplints reducerer den mentale arbejdsbyrde ved personer med EDS.