The number of new born babies with very low birth weight (VLBW) is increasing. The percentage of those who survive is rising due to developments in modern technologies and science. While dealing with the problem of premature birth the medical, social, psychological and economical aspects needs to be considered. Therefore, the attention is primarily not only on to the question of saving the life but also to ensure the upmost quality of life and health. The care of the child provides a multidisciplinary team, where each role within the team is irreplaceable and their co-operation is necessary to ensure physical and psychological wellbeing of the child. An important role within the team has the surgery of the paediatric practitioner inclusive of the paediatric nurse and a quality follow-up care after the home discharge of the VLBW child. The following objectives were defined in the diploma thesis. To identify how nurses contribute to the care of the VLBW children in the paediatric practitioners surgery. To identify whether nurse given health education is sufficient to families of these children. To find out what are the most common health complications in VLWB children in the paediatric practitioner?s surgery. To find out how VLBW children influence the family psycho-social and economic status. To meet the theses objectives three research question were determined. Which of the nurse?s roles participates most in the care of the VLBW children in the paediatric practitioner?s surgery? Do parents apprehend the field nurse education activity as conductive to solutions to the VLBW issues? Threatens the birth of a VLBW child the family psycho-social and economic stability? The theoretical part of the theses laid out current knowledge in the care of the prematurely born in paediatrics institutions. It stressed out the importance of the elementary presumptions of a successful development such as nutrition, adjusted immunization schedule and differences in multidisciplinary care. Furthermore it explained the nurses? role and outlined the elementary problems premature birth can cause in a family. The practical part focused on qualitative research. The data were gathered via in-depth structural interviews with mothers of VLBW children who reached at the time of the interview 2 years of age and with nurses. The interviews were supplemented with observation. The research results suggest that like mothers like nurses understand the need for a specialized care of the prematurely born children. However, it further suggests differences in their understanding of the nurses? importance and nurses role in this care. The research identified areas which needs improvement in order to provide better care and to improve the mother-nurse relationship in the paediatric practitioner?s surgery. Furthermore, it demonstrated the need for further nurses? education and need for evidence based practice. Moreover, it emphasised the importance of the VLWB children multidisciplinary follow-up care and proved the hypothesis that the birth of a child with VLWB is a great interference with family life, especially in psycho-social domain.

Contexte : Les médecins spécialistes peuvent participer aux soins ambulatoires des personnes atteintes de maladies chroniques (MCs) et comorbidité comme co-gestionnaire ou consultant selon qu’ils sont responsables ou non du suivi du patient. Il y a un manque d’évidences sur les déterminants et l’impact du type d’implication du médecin spécialiste, ainsi que sur la façon optimale de mesurer la comorbidité pour recueillir ces évidences. Objectifs : 1) déterminer chez les patients atteints de MCs les facteurs associés à la cogestion en spécialité, dont les caractéristiques des organisations de première ligne et la comorbidité; 2) évaluer si le type d’implication du spécialiste influence le recours à l’urgence; 3) identifier et critiquer les méthodes de sélection d’un indice de comorbidité pour la recherche sur l’implication des spécialistes dans le suivi des patients. Méthodologie : 709 adultes (65 +/- 11 ans) atteints de diabète, d’arthrite, de maladie pulmonaire obstructive chronique ou d’insuffisance cardiaque furent recrutés dans 33 cliniques de première ligne. Des enquêtes standardisées ont permis de mesurer les caractéristiques des patients (sociodémographiques, comorbidité et qualité de vie) et des cliniques (modèle, ressources). L’utilisation des services de spécialistes et de l’urgence fut mesurée avec une base de données médico-administratives. Des régressions logistiques multivariées furent utilisées pour modéliser les variables associées à la cogestion et comparer le recours à l’urgence selon le type d’implication du spécialiste. Une revue systématique des études sur l’utilisation des services de spécialistes, ainsi que des revues sur les indices de comorbidité fut réalisée pour identifier les méthodes de sélection d’un indice de comorbidité utilisées et recommandées. Résultats : Le tiers des sujets a utilisé les services de spécialistes, dont 62% pour de la cogestion. La cogestion était associée avec une augmentation de la gravité de la maladie, du niveau d’éducation et du revenu. La cogestion diminuait avec l’âge et la réception de soins dans les cliniques avec infirmière ayant un rôle innovateur. Le recours à l’urgence n’était pas influencé par l’implication du spécialiste, en tant que co-gestionnaire (OR ajusté = 1.06, 95%CI = 0.61-1.85) ou consultant (OR ajusté = 0.97, 95%CI = 0.63-1.50). Le nombre de comorbidités n’était pas associé avec la cogestion, ni l’impact du spécialiste sur le recours à l’urgence. Les revues systématiques ont révélé qu’il n’y avait pas standardisation des procédures recommandées pour sélectionner un indice de comorbidité, mais que 10 critères concernant principalement la justesse et l’applicabilité des instruments de mesure pouvaient être utilisés. Les études sur l’utilisation des services de spécialistes utilisent majoritairement l’indice de Charlson, mais n’en expliquent pas les raisons. Conclusion : L’implication du spécialiste dans le suivi des patients atteints de MCs et de comorbidité pourrait se faire essentiellement à titre de consultant plutôt que de co-gestionnaire. Les organisations avec infirmières ayant un rôle innovateur pourraient réduire le besoin pour la cogestion en spécialité. Une méthode structurée, basée sur des critères standardisés devrait être utilisée pour sélectionner l’indice de comorbidité le plus approprié en recherche sur les services de spécialistes. Les indices incluant la gravité des comorbidités seraient les plus pertinents à utiliser. / Background: Medical specialist physicians can be involved either as comanagers (responsible for follow-up of patients) or consultants (provide advice/specialized interventions) in the care of patients with chronic diseases (CDs) managed in a primary health care (PHC) setting. Evidences concerning determinants and impact of type of specialist involvement are currently lacking, in particular the influence of comorbidity and how best to measure this factor. Objectives: The objectives were 1) to determine clinical, patient and PHC organizational characteristics associated with type of specialist involvement in patients with CDs; 2) to assess whether type of specialist involvement is associated with emergency department (ED) use and; 3) to identify methods for selecting a comorbidity index for specialist services research. Methods: 709 adults (65 +/- 11 years) with diabetes, heart failure, arthritis, or chronic obstructive pulmonary disease were recruited in 33 PHC practices. Standardized surveys were used to measure patient (gender, age, education, income, comorbidity, quality of life) and practice characteristics (model, remuneration mode, resources, role of nurse). Information on specialist services and ED use was procured from the Quebec physician claims database. We used multivariate logistic regression to 1) model variables associated with being comanaged and 2) compare ED use among persons with different types of specialist involvement. We conducted two systematic reviews: 1) review articles on comorbidity indices to identify proposed selection procedures and 2) studies on specialist services utilization to identify selection processes actually used. Results: One third of our sample saw a specialist; the majority (62%) was as a comanager. Comanagement was associated with higher disease severity, younger age, higher education level and income and primary care management in practices without a nurse in advanced practice role. There was no difference in rates of ED use over one year between patients with or without specialist involvement, either as a comanager (adjusted OR = 1.06, 95%CI = 0.61-1.85) or as a consultant (adjusted OR = 0.97, 95%CI = 0.63-1.50). Quantity of comorbidity was not associated with either comanagement or impact of specialist involvement on ED use. Our systematic review revealed no standardized selection process of a comorbidity index. However, 10 distinct criteria related to accuracy and applicability of a measurement scale or validity of reported studies were compiled. Studies on specialist services utilization mostly used the Charlson comorbidity index, but none justified their choice. Conclusion: Specialist support in the management of patients with CDs and comorbidity should be provided on a consultant basis. The PHC practice model with a nurse in an advanced practice role may reduce the need for specialist comanagement. When adjusting for comorbidity, researchers should use a structured process to select the appropriate index based on standard criteria such as validity and applicability. Indices considering severity of comorbidities may be more useful than sole disease count in specialist services research.

Contexte : Les médecins spécialistes peuvent participer aux soins ambulatoires des personnes atteintes de maladies chroniques (MCs) et comorbidité comme co-gestionnaire ou consultant selon qu’ils sont responsables ou non du suivi du patient. Il y a un manque d’évidences sur les déterminants et l’impact du type d’implication du médecin spécialiste, ainsi que sur la façon optimale de mesurer la comorbidité pour recueillir ces évidences. Objectifs : 1) déterminer chez les patients atteints de MCs les facteurs associés à la cogestion en spécialité, dont les caractéristiques des organisations de première ligne et la comorbidité; 2) évaluer si le type d’implication du spécialiste influence le recours à l’urgence; 3) identifier et critiquer les méthodes de sélection d’un indice de comorbidité pour la recherche sur l’implication des spécialistes dans le suivi des patients. Méthodologie : 709 adultes (65 +/- 11 ans) atteints de diabète, d’arthrite, de maladie pulmonaire obstructive chronique ou d’insuffisance cardiaque furent recrutés dans 33 cliniques de première ligne. Des enquêtes standardisées ont permis de mesurer les caractéristiques des patients (sociodémographiques, comorbidité et qualité de vie) et des cliniques (modèle, ressources). L’utilisation des services de spécialistes et de l’urgence fut mesurée avec une base de données médico-administratives. Des régressions logistiques multivariées furent utilisées pour modéliser les variables associées à la cogestion et comparer le recours à l’urgence selon le type d’implication du spécialiste. Une revue systématique des études sur l’utilisation des services de spécialistes, ainsi que des revues sur les indices de comorbidité fut réalisée pour identifier les méthodes de sélection d’un indice de comorbidité utilisées et recommandées. Résultats : Le tiers des sujets a utilisé les services de spécialistes, dont 62% pour de la cogestion. La cogestion était associée avec une augmentation de la gravité de la maladie, du niveau d’éducation et du revenu. La cogestion diminuait avec l’âge et la réception de soins dans les cliniques avec infirmière ayant un rôle innovateur. Le recours à l’urgence n’était pas influencé par l’implication du spécialiste, en tant que co-gestionnaire (OR ajusté = 1.06, 95%CI = 0.61-1.85) ou consultant (OR ajusté = 0.97, 95%CI = 0.63-1.50). Le nombre de comorbidités n’était pas associé avec la cogestion, ni l’impact du spécialiste sur le recours à l’urgence. Les revues systématiques ont révélé qu’il n’y avait pas standardisation des procédures recommandées pour sélectionner un indice de comorbidité, mais que 10 critères concernant principalement la justesse et l’applicabilité des instruments de mesure pouvaient être utilisés. Les études sur l’utilisation des services de spécialistes utilisent majoritairement l’indice de Charlson, mais n’en expliquent pas les raisons. Conclusion : L’implication du spécialiste dans le suivi des patients atteints de MCs et de comorbidité pourrait se faire essentiellement à titre de consultant plutôt que de co-gestionnaire. Les organisations avec infirmières ayant un rôle innovateur pourraient réduire le besoin pour la cogestion en spécialité. Une méthode structurée, basée sur des critères standardisés devrait être utilisée pour sélectionner l’indice de comorbidité le plus approprié en recherche sur les services de spécialistes. Les indices incluant la gravité des comorbidités seraient les plus pertinents à utiliser. / Background: Medical specialist physicians can be involved either as comanagers (responsible for follow-up of patients) or consultants (provide advice/specialized interventions) in the care of patients with chronic diseases (CDs) managed in a primary health care (PHC) setting. Evidences concerning determinants and impact of type of specialist involvement are currently lacking, in particular the influence of comorbidity and how best to measure this factor. Objectives: The objectives were 1) to determine clinical, patient and PHC organizational characteristics associated with type of specialist involvement in patients with CDs; 2) to assess whether type of specialist involvement is associated with emergency department (ED) use and; 3) to identify methods for selecting a comorbidity index for specialist services research. Methods: 709 adults (65 +/- 11 years) with diabetes, heart failure, arthritis, or chronic obstructive pulmonary disease were recruited in 33 PHC practices. Standardized surveys were used to measure patient (gender, age, education, income, comorbidity, quality of life) and practice characteristics (model, remuneration mode, resources, role of nurse). Information on specialist services and ED use was procured from the Quebec physician claims database. We used multivariate logistic regression to 1) model variables associated with being comanaged and 2) compare ED use among persons with different types of specialist involvement. We conducted two systematic reviews: 1) review articles on comorbidity indices to identify proposed selection procedures and 2) studies on specialist services utilization to identify selection processes actually used. Results: One third of our sample saw a specialist; the majority (62%) was as a comanager. Comanagement was associated with higher disease severity, younger age, higher education level and income and primary care management in practices without a nurse in advanced practice role. There was no difference in rates of ED use over one year between patients with or without specialist involvement, either as a comanager (adjusted OR = 1.06, 95%CI = 0.61-1.85) or as a consultant (adjusted OR = 0.97, 95%CI = 0.63-1.50). Quantity of comorbidity was not associated with either comanagement or impact of specialist involvement on ED use. Our systematic review revealed no standardized selection process of a comorbidity index. However, 10 distinct criteria related to accuracy and applicability of a measurement scale or validity of reported studies were compiled. Studies on specialist services utilization mostly used the Charlson comorbidity index, but none justified their choice. Conclusion: Specialist support in the management of patients with CDs and comorbidity should be provided on a consultant basis. The PHC practice model with a nurse in an advanced practice role may reduce the need for specialist comanagement. When adjusting for comorbidity, researchers should use a structured process to select the appropriate index based on standard criteria such as validity and applicability. Indices considering severity of comorbidities may be more useful than sole disease count in specialist services research.