Objective. Since 2010, the rheumatology community has developed guidelines and tools to improve healthcare transition. In this study, we aimed to compare current transition practices and beliefs among Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) rheumatology providers with transition practices from a provider survey published in 2010. Methods. In 2018, CARRA members completed a 25-item online survey about healthcare transition. Got Transition's Current Assessment of Health Care Transition Activities was used to measure clinical transition processes on a scale of 1 (basic) to 4 (comprehensive). Bivariate analyses were used to compare 2010 and 2018 survey findings. Results. Over half of CARRA members completed the survey (202/396), including pediatric rheumatologists, adult- and pediatric-trained rheumatologists, pediatric rheumatology fellows, and advanced practice providers. The most common target age to begin transition planning was 15-17 years (49%). Most providers transferred patients prior to age 21 years (75%). Few providers used the American College of Rheumatology transition tools (31%) or have a dedicated transition clinic (23%). Only 17% had a transition policy in place, and 63% did not consistently address healthcare transition with patients. When compared to the 2010 survey, improvement was noted in 3 of 12 transition barriers: availability of adult primary care providers, availability of adult rheumatologists, and pediatric staff transition knowledge and skills (P < 0.001 for each). Nevertheless, the mean current assessment score was < 2 for each measurement. Conclusion. This study demonstrates improvement in certain transition barriers and practices since 2010, although implementation of structured transition processes remains inconsistent.

Introdução: As doenças reumáticas pediátricas compreendem um grupo heterogêneo de doenças cujas causas são multifatoriais. Pacientes portadores dessas doenças apresentam maior risco de desenvolver infecções devido ao comprometimento da resposta imune causado pela doença e também pelo uso de drogas com potencial imunossupressor. Em vista deste fato, a vacinação torna-se uma ferramenta eficaz na prevenção de doenças infecciosas e suas complicações. Contudo, ainda não existe consenso sobre as indicações e contra-indicações dessas vacinas neste grupo particular. Há poucos trabalhos publicados sobre imunogenicidade e segurança de vacinas em crianças e adolescentes com doenças reumáticas e freqüentemente esses pacientes não recebem as vacinas recomendadas para sua idade. Objetivo: Avaliar a situação vacinal de crianças e adolescentes com doenças reumáticas, as possíveis causas de atraso vacinal e o impacto da orientação específica feita pelo reumatologista pediátrico visando à atualização das vacinas segundo o calendário proposto pelo Ministério da Saúde. Materiais e Métodos: Foi realizado um inquérito com os pacientes e seus responsáveis, consulta dos cartões vacinais e revisão de prontuários dos pacientes em seguimento nos ambulatórios de Reumatologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (HCFMRP-USP) durante o período de abril de 2008 a março de 2009, que possuíssem o cartão vacinal. Para os pacientes com atraso vacinal, prescrição específica de vacina foi feita pelo reumatologista pediátrico, e um novo registro da situação vacinal foi verificado após seis meses. O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCFMRP-USP. Resultados: Duzentos e sete pacientes (58% do sexo feminino; média de idade: 10,9 anos) foram incluídos e apresentavam os seguintes diagnósticos: 86 artrite idiopática juvenil (AIJ); 30 lúpus eritematoso sistêmico (LES); 21 dermatomiosite juvenil (DMJ); 10 esclerodermia; 20 vasculites; 10 síndrome de anticorpo anti-fosfolípide (SAAF); 6 doença mista do tecido conjuntivo ou síndrome de sobreposição (DMTC); 24 outras doenças. Anteriormente à intervenção, a cobertura vacinal segundo o calendário brasileiro de vacinação infantil foi: tuberculose (BCG): 100%; sarampo, caxumba e rubéola (SCR): 98,1%; poliomielite (Sabin - VOP): 95,2%; difteria, tétano e coqueluche: 92,8%; hepatite B: 89,4%; e febre amarela: 85%. Noventa dos 207 pacientes incluídos (43,5%) tinham atraso de pelo menos uma dose de alguma vacina recomendada. O atraso da imunização ocorreu, respectivamente, em 43%, 70%, 42,9%, 60%, 45%, 66,7% e 16,7% dos pacientes com AIJ, LES, DMJ, esclerodermia, vasculite, DMTC/síndrome de sobreposição e outras doenças reumáticas. As proporções de crianças que receberam vacinas fora do calendário básico (especiais) foram: hepatite A (9,6%); influenza (24%); meningocócica (10,6%); pneumocócica (15%), e 52,8% para varicela (38/72 pacientes suscetíveis). Em 20,8% dos pacientes a vacinação foi contraindicada pela equipe médica: 88,4% contra febre amarela e 11,6% contra SCR. O atraso da vacinação causado por receio das conseqüências das vacinas ocorreu em 25%. Prescrição específica das vacinas atrasadas foi fornecida a 44/60 pacientes (73,3%) com vacinação incompleta. A atualização completa da vacinação foi verificada após 6 meses em 75% destas crianças. Conclusão: A freqüência de atraso vacinal em pacientes com doenças reumáticas é alta e preocupante. A prescrição específica de vacinas durante o seguimento clínico desses pacientes tem impacto positivo na cobertura vacinal e deve ser implementada com o objetivo de diminuir a morbidade associada às infecções preveníveis. / Background: Pediatric rheumatic diseases comprise a heterogeneous group of diseases with multifactorial causes. These patients present high risk of infection due to impaired immune response and use of immunosuppressive drugs and vaccination is an effective tool for preventing infectious diseases and their sequelae. However, there is still no consensus on the recommendations of vaccines in this group. There are limited data on safety and immunogenicity of vaccines in children and adolescents with rheumatic diseases and frequently these patients do not receive adequate age-recommended vaccines. Objective: To assess the immunization status and possible causes of delayed immunization in children and adolescents with rheumatic diseases, evaluating the impact of physician specific intervention for missing vaccines. Material and Methods: We performed a survey with patients/caregivers, review of charts and immunization cards of patients with rheumatic diseases who were receiving care in a Brazilian Pediatric Rheumatology Center (HCFMRP-USP) from April/08 to March/09 and had an immunization card. For patients with delayed immunization, specific vaccine prescription was made by the pediatric rheumatologist and the new immunization status was recorded after 6 months. Results: Two hundred and seven patients (58% women; mean age: 10.9 years) were enrolled: 86 with juvenile idiopathic arthritis (JIA); 30 systemic lupus erythematosus (SLE); 21 juvenile dermatomyositis (JDM); 10 scleroderma; 20 vasculitis; 10 antiphospholipid antibody syndrome (APS); 6 mixed connective tissue disease (MCTD); 24 with other diseases. Prior to intervention, vaccines of the routine Brazilian childhood immunization schedule had been received among these children as follows: tuberculosis (BCG): 100%; mumps, measles and rubella (MMR): 98.1%; poliomyelitis (Sabin): 95.2%; tetanus, pertussis and diphtheria: 92.8%; hepatitis B: 89.4%; and yellow fever: 85%. With respect to the routine schedule 90/207 (43.5%) enrolled patients missed at least one dose of any vaccine. Delayed immunization occurred, respectively, in 43%, 70%, 42.9%, 60%, 45%, 66.7%, and 16.7% of the patients with JIA, SLE, JDM, scleroderma, vasculitis, MCTD and other rheumatic diseases. The proportions of non-routinely scheduled (special) vaccines received amongst the 207 children were: hepatitis A (9.6%); influenza (24%); meningococcal (10.6%); pneumococcal (15%), and 52.8% for varicella (38/72 susceptible patients). In 20.8% of patients vaccination was contraindicated by the physician: 88.4% for yellow fever and 11.6% for MMR. Delayed immunization caused by family/patient fear or omission occurred in 25%. Specific prescription for the missing vaccines were given to 44/60 patients (73.3%) with incomplete immunization. The complete updated vaccination was verified after 6 months in 75% of these children. Conclusion: The frequency of delayed immunization in pediatric patients with rheumatic diseases is high and worrying. Specific vaccine prescription given during the follow-up is effective and should be performed with the aim of reducing complications associated with preventable infections.

Introdução: As doenças reumáticas pediátricas compreendem um grupo heterogêneo de doenças cujas causas são multifatoriais. Pacientes portadores dessas doenças apresentam maior risco de desenvolver infecções devido ao comprometimento da resposta imune causado pela doença e também pelo uso de drogas com potencial imunossupressor. Em vista deste fato, a vacinação torna-se uma ferramenta eficaz na prevenção de doenças infecciosas e suas complicações. Contudo, ainda não existe consenso sobre as indicações e contra-indicações dessas vacinas neste grupo particular. Há poucos trabalhos publicados sobre imunogenicidade e segurança de vacinas em crianças e adolescentes com doenças reumáticas e freqüentemente esses pacientes não recebem as vacinas recomendadas para sua idade. Objetivo: Avaliar a situação vacinal de crianças e adolescentes com doenças reumáticas, as possíveis causas de atraso vacinal e o impacto da orientação específica feita pelo reumatologista pediátrico visando à atualização das vacinas segundo o calendário proposto pelo Ministério da Saúde. Materiais e Métodos: Foi realizado um inquérito com os pacientes e seus responsáveis, consulta dos cartões vacinais e revisão de prontuários dos pacientes em seguimento nos ambulatórios de Reumatologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (HCFMRP-USP) durante o período de abril de 2008 a março de 2009, que possuíssem o cartão vacinal. Para os pacientes com atraso vacinal, prescrição específica de vacina foi feita pelo reumatologista pediátrico, e um novo registro da situação vacinal foi verificado após seis meses. O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCFMRP-USP. Resultados: Duzentos e sete pacientes (58% do sexo feminino; média de idade: 10,9 anos) foram incluídos e apresentavam os seguintes diagnósticos: 86 artrite idiopática juvenil (AIJ); 30 lúpus eritematoso sistêmico (LES); 21 dermatomiosite juvenil (DMJ); 10 esclerodermia; 20 vasculites; 10 síndrome de anticorpo anti-fosfolípide (SAAF); 6 doença mista do tecido conjuntivo ou síndrome de sobreposição (DMTC); 24 outras doenças. Anteriormente à intervenção, a cobertura vacinal segundo o calendário brasileiro de vacinação infantil foi: tuberculose (BCG): 100%; sarampo, caxumba e rubéola (SCR): 98,1%; poliomielite (Sabin - VOP): 95,2%; difteria, tétano e coqueluche: 92,8%; hepatite B: 89,4%; e febre amarela: 85%. Noventa dos 207 pacientes incluídos (43,5%) tinham atraso de pelo menos uma dose de alguma vacina recomendada. O atraso da imunização ocorreu, respectivamente, em 43%, 70%, 42,9%, 60%, 45%, 66,7% e 16,7% dos pacientes com AIJ, LES, DMJ, esclerodermia, vasculite, DMTC/síndrome de sobreposição e outras doenças reumáticas. As proporções de crianças que receberam vacinas fora do calendário básico (especiais) foram: hepatite A (9,6%); influenza (24%); meningocócica (10,6%); pneumocócica (15%), e 52,8% para varicela (38/72 pacientes suscetíveis). Em 20,8% dos pacientes a vacinação foi contraindicada pela equipe médica: 88,4% contra febre amarela e 11,6% contra SCR. O atraso da vacinação causado por receio das conseqüências das vacinas ocorreu em 25%. Prescrição específica das vacinas atrasadas foi fornecida a 44/60 pacientes (73,3%) com vacinação incompleta. A atualização completa da vacinação foi verificada após 6 meses em 75% destas crianças. Conclusão: A freqüência de atraso vacinal em pacientes com doenças reumáticas é alta e preocupante. A prescrição específica de vacinas durante o seguimento clínico desses pacientes tem impacto positivo na cobertura vacinal e deve ser implementada com o objetivo de diminuir a morbidade associada às infecções preveníveis. / Background: Pediatric rheumatic diseases comprise a heterogeneous group of diseases with multifactorial causes. These patients present high risk of infection due to impaired immune response and use of immunosuppressive drugs and vaccination is an effective tool for preventing infectious diseases and their sequelae. However, there is still no consensus on the recommendations of vaccines in this group. There are limited data on safety and immunogenicity of vaccines in children and adolescents with rheumatic diseases and frequently these patients do not receive adequate age-recommended vaccines. Objective: To assess the immunization status and possible causes of delayed immunization in children and adolescents with rheumatic diseases, evaluating the impact of physician specific intervention for missing vaccines. Material and Methods: We performed a survey with patients/caregivers, review of charts and immunization cards of patients with rheumatic diseases who were receiving care in a Brazilian Pediatric Rheumatology Center (HCFMRP-USP) from April/08 to March/09 and had an immunization card. For patients with delayed immunization, specific vaccine prescription was made by the pediatric rheumatologist and the new immunization status was recorded after 6 months. Results: Two hundred and seven patients (58% women; mean age: 10.9 years) were enrolled: 86 with juvenile idiopathic arthritis (JIA); 30 systemic lupus erythematosus (SLE); 21 juvenile dermatomyositis (JDM); 10 scleroderma; 20 vasculitis; 10 antiphospholipid antibody syndrome (APS); 6 mixed connective tissue disease (MCTD); 24 with other diseases. Prior to intervention, vaccines of the routine Brazilian childhood immunization schedule had been received among these children as follows: tuberculosis (BCG): 100%; mumps, measles and rubella (MMR): 98.1%; poliomyelitis (Sabin): 95.2%; tetanus, pertussis and diphtheria: 92.8%; hepatitis B: 89.4%; and yellow fever: 85%. With respect to the routine schedule 90/207 (43.5%) enrolled patients missed at least one dose of any vaccine. Delayed immunization occurred, respectively, in 43%, 70%, 42.9%, 60%, 45%, 66.7%, and 16.7% of the patients with JIA, SLE, JDM, scleroderma, vasculitis, MCTD and other rheumatic diseases. The proportions of non-routinely scheduled (special) vaccines received amongst the 207 children were: hepatitis A (9.6%); influenza (24%); meningococcal (10.6%); pneumococcal (15%), and 52.8% for varicella (38/72 susceptible patients). In 20.8% of patients vaccination was contraindicated by the physician: 88.4% for yellow fever and 11.6% for MMR. Delayed immunization caused by family/patient fear or omission occurred in 25%. Specific prescription for the missing vaccines were given to 44/60 patients (73.3%) with incomplete immunization. The complete updated vaccination was verified after 6 months in 75% of these children. Conclusion: The frequency of delayed immunization in pediatric patients with rheumatic diseases is high and worrying. Specific vaccine prescription given during the follow-up is effective and should be performed with the aim of reducing complications associated with preventable infections.