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Previous issue date: 2015-03-13 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / The aim of this research was to understand how lay people, collectively organized,
take part in the construction of knowledge about health problems affecting them. We have
chosen a case study: how associations for people with rare diseases take part in the
construction of the National Policy of Comprehensive Care for People with Rare Diseases in
the Unified Health System (SUS). We started from the assumption that biological dimension
enables new identities and expressions of citizenship, which have been reviewed with the
advancement of biotechnology, like expressed in the human genome research. New
socialities, based on political action and driven by hope in new treatments and medicines,
have also been produced. Our hypothesis is: these collectives will organize forums when grey
areas of knowledge appear or when new research horizons cease to exist. To achieve our
purpose, our methodological strategy was to use multiple sources of information, such as
analysis of public domain documents, interviews, participation in events and conversations
with patients association s representatives. The study showed how new identities emerged by
an organic design (biossocialities) and how they were rewritten in citizenship projects
(biocitizenship) which claim for public policies that meet patients desires, including
diagnosis, treatment and access to medicines / O objetivo desta pesquisa foi entender a participação de leigos, organizados em
coletivos, na construção do conhecimento sobre os problemas de saúde que os acometem.
Para isso, escolhemos como estudo de caso a participação das associações de apoio às pessoas
com doenças raras na construção da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras no SUS. Partimos do pressuposto de que a dimensão biológica possibilita
novas identidades e expressões de cidadania, que são reconfiguradas com o avanço da
biotecnologia, a exemplo do que ocorre com as pesquisas sobre o genoma humano. São
também construídas novas socialidades pautadas por uma ação política, movida pela
esperança de novos tratamentos e medicamentos. Nossa hipótese é que esses coletivos passem
a se organizar em fóruns, quando houver zonas cinzentas de conhecimento ou quando
cessarem de existir novos horizontes de pesquisa. Para cumprir com os objetivos propostos,
nossa estratégia metodológica foi utilizar múltiplas fontes de informação, como análise de
documentos de domínio público, realização de entrevistas, participação em eventos e diálogos
com representantes de associações de pacientes. O estudo das associações de apoio às pessoas
com doenças raras nos permitiu entender não só como emergem novas identidades em torno
de uma concepção biológica (biossocialidades), mas também como são reconfiguradas em
projetos de cidadania (biocidadania), ao reivindicarem políticas públicas para atender à
demanda dos pacientes, incluindo o diagnóstico, o tratamento e o acesso aos medicamentos
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:leto:handle/17094 |
| Date | 13 March 2015 |
| Creators | Pereira, Camila Claudiano Quina |
| Contributors | Spink, Mary Jane Paris |
| Publisher | Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, Programa de Estudos Pós-Graduados em Serviço Social, PUC-SP, BR, Psicologia |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da PUC_SP, instname:Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, instacron:PUC_SP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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