O objetivo do estudo foi identificar os sentidos dos cuidados paliativos atribuídos pelos familiares cuidadores de pacientes com câncer, internados em uma unidade. A base teórica foi à antropologia médica, que tem como essência a análise da cultura. O método foi o relato oral pontual, na perspectiva da metodologia interpretativa. Este relato foi obtido por meio de entrevistas semi-estruturadas, gravadas. O local da pesquisa foi uma unidade de cuidados paliativos, de uma instituição oncológica do interior do Estado de São Paulo. Aceitaram em participar, 20 familiares que acompanhavam pacientes oncológicos em primeira internação na unidade de cuidados paliativos exclusivos, isto é, submetidos a tratamentos apenas para o alívio dos sintomas, devido à gravidade da doença. Destes, 19 eram mulheres, a maioria era casada, na faixa etária de 25 a 76 anos, e com ensino fundamental incompleto; todos eram seguidores de uma seita religiosa. Todos eram integrantes do núcleo familiar e assumiram este papel voluntariamente. Os dados obtidos foram transformados em textos. A análise dos mesmos foi realizada na perspectiva da análise temática indutiva. Elaboramos três temas de sentidos: a trajetória da doença até os cuidados paliativos, a comunicação da necessidade de internação em cuidados paliativos, os sentidos atribuídos aos cuidados paliativos pelos FC. A trajetória da doença até os cuidados paliativos revelou que os cuidadores acompanham os pacientes por vários meses, alguns tinham conhecimento da doença, relacionaram explicações para ela baseadas em acontecimentos passados que marcaram o paciente ou aos seus comportamentos não saudáveis na vida pregressa. A confirmação do diagnóstico foi marcada por dificuldades do sistema de saúde nacional em detectar a doença precocemente e da comunicação inadequada dos médicos. Inicialmente os familiares narraram a não aceitação do diagnóstico, seguido de uma conformação. O segundo tema discorreu sobre a comunicação da necessidade de internação em cuidados paliativos, realizada pelos médicos, de forma verdadeira, mas que em algumas situações deixaram os familiares esperançosos. De qualquer modo, a terminalidade do paciente foi expressa, provocando muitas incertezas e medos. O terceiro tema descreveu os cuidados paliativos como local de alívio de sintomas, principalmente da dor. Com o alívio de sintomas, os familiares deram sentidos estigmatizantes para o tratamento paliativo, aprendidos no convívio com outros pacientes e familiares da instituição. Reconhecem a condição terminal de seu parente e assumem a estratégia de enfrentamento da esperança, que é uma prática cultural. Estes sentidos geram dúvidas, emoções, sofrimento e esperança, em relação ao morrer e a morte do paciente. Destaco a importância da comunicação e do relacionamento do enfermeiro com os familiares, com foco nas suas necessidades. Para isso, os enfermeiros precisam compreender os sentidos dados ao tratamento paliativo, para que possam refletir sobre suas práticas e se realmente os familiares estão sendo situados no centro do cuidar. / This study aims to identify the meanings of palliative care given by family caregivers of cancer patients admitted to a hospital unit. The theoretical basis was the medical anthropology, which is essentially the analysis of culture. The method adopted was the oral accurate report, from the interpretive methodology. This account was obtained through semi-structured interviews which were recorded. The research site was a palliative care unit of a cancer institution in the state of São Paulo. 20 family members agreed to participate in this study. They were accompanying cancer patients who were admitted to the exclusive palliative care unit for the first time, in other words, the patients receive treatment for the relief of symptoms due to disease severity. 19 of those family members were women; most of them were married, aged 25 to 76. They didn\'t finish elementary school and all of them were followers of a religious sect. They were all members of the families and accepted that role voluntarily. The obtained data was converted into text. The analysis of the data was performed from the perspective of inductive thematic analysis. Three themes of meaning were developed: the trajectory of the disease to palliative care, communication of the need for patient\'s admission to the palliative care unit, the meanings attributed to palliative care by the family caregiver. The trajectory of the disease to palliative care revealed that caregivers have accompanied patients for several months, some of them were aware of the disease. They related explanations to the illness either based on past events which left their marks on the patient or the patient\'s unhealthy behaviors in early life. The diagnosis confirmation was marked by difficulties of the national health system to detect the disease precociously and the physician\'s inadequate communication. Firstly, the family members expressed the non-acceptance of the diagnosis, followed by conformation. The second theme discussed was about the communication of the necessity for hospital admission under palliative care, this procedure was performed by doctors in a truthful way, but in some cases they left the family hopeful. Anyway, the terminal status of the patient was expressed, causing a lot of uncertainties and fears. The third theme described the hospice as a place of relief from symptoms, especially pain. With the relief of symptoms, the family gave stigmatizing meanings to the palliative treatment, facts learned through observation of other patients and family members of the institution. They recognize the terminal condition of his/her relative and take the coping strategy of hope, which is a cultural practice. These meanings bring about doubts, emotions, suffering and hope, in relation to dying and the death of the patient. It\'s highlighted the importance of communication and relationship between the nurse and the patient\'s family members, focusing on their needs. Therefore, the nurses need to understand the meanings given to palliative care, so they can reflect on their practices and whether the family members are actually located in the center of care.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:teses.usp.br:tde-31102011-093229 |
| Date | 05 September 2011 |
| Creators | Raphael de Almeida Leite |
| Contributors | Marcia Maria Fontao Zago, Regina Aparecida Garcia de Lima, Inês Gimenes Rodrigues |
| Publisher | Universidade de São Paulo, Enfermagem Fundamental, USP, BR |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP, instname:Universidade de São Paulo, instacron:USP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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