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THAÍSA FERNANDES SOUZA.pdf: 2721522 bytes, checksum: f7d03f3c429c36f3a2bd8850d2cc2ea8 (MD5)
Previous issue date: 2018-03-14 / Duchenne muscular dystrophy is a genetic and recessive neuromuscular disease
characterized by muscle weakness, gait loss, and functional dependence up to the
second decade of life. There is a need for a knowledge not only of the patient's
physical affliction, but also of any psychosocial aspect, with emphasis on the quality
of life. To optimize the treatment of patients with Duchenne muscular dystrophy, it is
important that the assessment of quality of life takes into account the opinion not only
of the parents or guardians, but also of the patients themselves. The dissertation was
constructed in scientific article. The first article deals with an integrative review of the
literature and aimed to analyze the quality of life of children and adolescents with
Duchenne muscular dystrophy under their own perception through the instrument
Pediatric Quality of Life InventoryTM. The research was conducted with the Latin
American and Caribbean Literature in Health Sciences (LILACS), National Library of
Medicine, National Institutes of Health (PubMed), Web of Science, Cumulative Index
to Nursing & Allied Health Literature (CINAHL), and American Psychological
Association (PsycINFO), with studies published from 2007 to 2017. Nine studies
were selected for review. The results showed that children and adolescents with
Duchenne muscular dystrophy have a poor quality of life under their own perception,
highlighting the physical ability domain as the worst. Some factors such as advanced
age, reduced mobility, non-use of corticosteroids, low level of family income and
educational level negatively influence the quality of life of boys with Duchenne
muscular dystrophy. The second article aimed to relate sociodemographic, clinical
and functional capacity to the quality of life of patients with Duchenne muscular
dystrophy; and to compare the quality of life of the patients under their own
perception with that of the parents. It is a quantitative and cross-sectional study. The
sample consisted of 30 patients with Duchenne muscular dystrophy between the
ages of four and 18 years and their parents or guardians who were being treated at a
Rehabilitation and Rehabilitation Center in Goiânia, Goiás, Brazil. To evaluate the
functional capacity was used the Vignus Scale, the Motor Function Measure, the
Egen Klassification Scale and the Modified Barthel Index; and for quality of life
assessment, the Pediatric Quality of Life InventoryTM version 4.0. The mean age of
the patients was 12 (± 3.06) years. The monthly income of their families indicated a
salary average of R $ 2054.00 (± 2418.8) and the majority did not wander (86.7%).
The monthly income showed a positive correlation only with the physical ability
domain of the quality of life. The functional capacity assessment instruments had a
positive correlation with the domains physical capacity, emotional aspect and total
quality of life score. There was only negative correlation with the domain school
activity. All domains of the instrument of quality of life presented significant difference
between the perception of the children and their parents, except for the domain
school activity. In the parents' version, all domains had an average score worse than
that of their children. It can be observed that patients with Duchenne muscular
dystrophy with greater impairment of functional capacity have a poorer quality of life,
especially regarding physical capacity, since it is a disabling and progressive
disease. In addition, parents also ended up underestimating their children's quality of
life. The results of this research may be relevant to clinical practice and planning
interventions for this population and their families. It is expected that there will be a
restructuring and reorganization of the health practices, for a more humanized care,
that preserves the quality of life of patients with Duchenne muscular dystrophy.
Keywords: Duchenne muscular dystrophy; Quality of life; Child; Adolescent. / A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular, genética e
recessiva, caracterizada por presença de fraqueza muscular, perda da marcha e
dependência funcional até a segunda década de vida. Há necessidade de um
conhecimento não só do acometimento físico do paciente, mas de todo aspecto
psicossocial, com destaque para a qualidade de vida. Para otimizar o tratamento de
pacientes com distrofia muscular de Duchenne, é importante que a avaliação da
qualidade de vida leve em consideração a opinião não só dos pais ou responsáveis,
como também dos próprios pacientes. A dissertação foi construída na modalidade
artigo científico. O primeiro artigo trata de uma revisão integrativa da literatura e
objetivou analisar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com distrofia
muscular de Duchenne sob a sua própria percepção por meio do instrumento
Pediatric Quality of Life InventoryTM. A pesquisa foi conduzida junto à Literatura
Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of
Medicine National Institutes of Health (PubMed), Web of Science, Cumulative Index
to Nursing & Allied Health Literature (CINAHL) e American Psychological Association
(PsycINFO), com estudos publicados de 2007 a 2017. Foram selecionados nove
estudos para a revisão. Os resultados mostraram que crianças e adolescentes com
distrofia muscular de Duchenne apresentam uma qualidade de vida ruim sob a sua
própria percepção, destacando o domínio capacidade física como o pior. Alguns
fatores como idade avançada, mobilidade reduzida, não utilizar corticóides, baixo
nível de renda familiar e grau de escolaridade influenciam de forma negativa a
qualidade de vida dos meninos com distrofia muscular de Duchenne. O segundo
artigo teve como objetivo relacionar aspectos sociodemográficos, clínicos e a
capacidade funcional com a qualidade de vida de pacientes com distrofia muscular
de Duchenne; e comparar a qualidade de vida dos pacientes sob a sua própria
percepção com a dos pais. Trata-se de um estudo quantitativo e transversal. A
amostra foi composta por 30 pacientes com distrofia muscular de Duchenne com
idade entre quatro e 18 anos e seus pais ou responsáveis que estavam em
tratamento em um Centro de Reabilitação e Readaptação de Goiânia, Goiás, Brasil.
Para avaliação da capacidade funcional foi usada a Escala de Vignos, a Medida da
Função Motora, a Escala Egen Klassification e o Índice de Barthel Modificado; e
para avaliação da qualidade de vida, o questionário Pediatric Quality of Life
InventoryTM versão 4.0. A média de idade dos pacientes foi de 12 (±3,06) anos. A
renda mensal de suas famílias apontaram uma média salarial de R$2054,00
(±2418,8) e a maioria não deambulava (86,7%). A renda mensal apresentou
correlação positiva apenas com o domínio capacidade física da qualidade de vida.
Os instrumentos de avaliação da capacidade funcional tiveram correlação positiva
com os domínios capacidade física, aspecto emocional e o escore total da qualidade
de vida. Houve correlação negativa apenas com o domínio atividade escolar. Todos
os domínios do instrumento de qualidade de vida apresentaram diferença
significativa entre a percepção dos filhos e de seus pais, exceto para o domínio
atividade escolar. Na versão dos pais, todos os domínios apresentaram pontuação
média pior em relação a dos seus filhos. Pode-se perceber que pacientes com
distrofia muscular de Duchenne com maior comprometimento da capacidade
funcional possuem pior qualidade de vida, principalmente no que se refere à
capacidade física, já que se trata de uma doença incapacitante e progressiva. Além
disso, os pais também acabaram subestimando a qualidade de vida dos seus filhos.
Os resultados dessa pesquisa podem ser relevantes para a prática clínica e as
intervenções de planejamento para esta população e suas famílias. Espera-se que
haja uma reestruturação e reorganização das práticas de saúde, para um cuidado
mais humanizado, que preserve a qualidade de vida dos pacientes com distrofia
muscular de Duchenne.
Palavras-chave: distrofia muscular de Duchenne; qualidade de vida; criança;
adolescente.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:ambar:tede/3924 |
| Date | 14 March 2018 |
| Creators | Souza, Thaísa Fernandes |
| Contributors | Prudente, Cejane Oliveira Martins, Formiga, Cibelle Kayenne Martins Roberto, Ramos, Gabrielly Craveiro |
| Publisher | Pontifícia Universidade Católica de Goiás, Programa de Pós-Graduação STRICTO SENSU em Ciências Ambientais e Saúde, PUC Goiás, Brasil, Escola de Ciências Médicas, Famacêuticas e Biomédicas::Curso de Biomedicina |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da PUC_GOAIS, instname:Pontifícia Universidade Católica de Goiás, instacron:PUC_GO |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
| Relation | 182347147502304568, 500, 500, 600, -3419534730652026874, 8765449414823306929 |
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