Famílias de portadores da síndrome de Down geralmente têm dificuldades para enfrentar a deficiência do filho e vivenciam um processo de luto que pode ser longo. Objetivos. Identificar as razões pelas quais os pais, em geral, não conseguem vencer o luto inicial após o nascimento da criança com síndrome, conhecer dados relativos aos portadores e suas famílias e verificar suas concepções sobre os portadores. Métodos. Para o levantamento de dados utilizaram-se formulários distintos e os resultados apresentados segundo a técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados. Foram identificadas as principais características de 60 portadores e entrevistadas individualmente 127 pessoas de suas famílias, grande parte das quais vivia em situação de miséria. A maioria das mães/cuidadoras não possuía grandes conhecimentos sobre a síndrome de Down e nem sobre as necessidades dos portadores; tinha medo de morrer e deixar seus filhos desamparados. Os pais/cuidadores apresentaram baixa expectativa em relação à conquista de autonomia do filho e da melhoria da sua qualidade de vida. Conclusões. As famílias com concepções negativas em relação ao portador mantinham o luto inicial porque não elaboraram a morte do filho perfeito, sentimento agravado pela maneira desastrosa com que receberam o diagnóstico, confirmando que grande parte dos profissionais da saúde estavam despreparados naquele momento para o enfrentamento desta problemática. Tudo isto indica a absoluta necessidade da capacitação dos profissionais para darem o diagnóstico e informações adequadas para que a família inicie precocemente os cuidados específicos que seus filhos necessitam / Families of Downs syndrome sufferers generally have difficulties in facing the deficiency of the child and they experience a process of struggle which can be lengthy. Objectives. To identify the reasons for which the parents, in general, are unable to win the initial fight after the birth of a child with the syndrome, to find out data relative to the sufferers and their families and to check their concept of sufferers. Methods. For the gathering of data several forms were used and the results presented in accordance with Bardins contents analysis technique. Results. The principal characteristics of 60 sufferers were identified and 127 people from their families were interviewed individually, a large section of whom was living in a miserable situation. The majority of mothers/carers did not have much knowledge of Downs syndrome or the needs of sufferers; they were afraid of dying and leaving their children abandoned. Fathers/carers presented low expectations with regard to achieving the childs autonomy and improving their quality of life. Conclusions. Families with negative perceptions regarding the sufferer continued the initial struggle because they did not prepare the death of the perfect child, a sentiment aggravated by the disastrous way they had received the diagnosis, confirming that a significant sector of health professionals were unprepared at that time to confront this set of problems. All this indicates the absolute need to train professionals to give a diagnosis and appropriate information for the family to begin early the specific care that their children need.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:teses.usp.br:tde-24072006-142457 |
| Date | 31 August 2005 |
| Creators | Solange Abrocesi Iervolino |
| Contributors | Maria Cecilia Focesi Pelicioni, Luiz Odorico Monteiro de Andrade, Maria Eloisa Fama D'Antino, Alberto Olavo Advincula Reis, Néia Schor |
| Publisher | Universidade de São Paulo, Saúde Pública, USP, BR |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP, instname:Universidade de São Paulo, instacron:USP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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