Titre de l'écran-titre (visionné le 6 novembre 2023) / Les renseignements de santé comptent parmi les données les plus individuelles et sensibles dont dispose tout individu. Un premier réflexe serait donc d'en empêcher la divulgation et le traitement pour des finalités ultérieures distinctes de celle de leur collecte. Pourtant, ces données médicales disposent d'un potentiel informationnel important trop souvent sous-exploité. Il s'agit d'une ressource précieuse pour la recherche scientifique dont le partage fait est sujet de débats. La France et le Québec sont engagés dans une dynamique d'utilisation secondaire des renseignements de santé, dans une optique d'accroissement de leur valeur informationnelle. L'étude détaillée de ces stratégies de valorisation et des caractéristiques de leur mise en œuvre offre l'illustration d'une gouvernance traditionnelle des données de santé, basée sur une approche personnaliste du droit à la vie privée. Le présent mémoire s'attache à décrire les bénéfices de la réutilisation des données de santé pour le bien commun et relever les limites des modèles de gouvernance individuelle classiques actuels afin de promouvoir la transition vers des cadres de gouvernance collaboratifs respectueux des intérêts de l'ensemble des parties prenantes. L'adaptation du véhicule juridique de la fiducie québécoise au droit des données est présentée comme une solution pertinente qui permettrait à chaque patient de gérer ses renseignements de santé tout en étant intégré à un projet collectif. / Health data is among the most private and sensitive information available to any individual. The first instinct would therefore be to prevent its disclosure and processing for purposes other than those for which it was collected. However, this medical data has significant informational potential that is all too often under-exploited. It is a precious resource for scientific research, the sharing of which is the subject of debate. France and Quebec are actively involved in the secondary use of health data, with a view of increasing the informational value of this data. A detailed study of these value-adding strategies and the characteristics of their implementation provides an illustration of traditional governance of health data, based on a personalistic approach to the right to privacy. This thesis sets out to describe the benefits of re-using health data for the common good and to identify the limits of the traditional personalist governance models currently in force, in order to promote the transition to collaborative governance frameworks that are respectful of the interests of all stakeholders. The adaptation of the legal vehicle of the Quebec fiduciary model to data rights is shown to be a relevant solution that allows each patient to manage his or her own health information while being integrated into a collective project.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LAVAL/oai:corpus.ulaval.ca:20.500.11794/128587 |
| Date | 25 March 2024 |
| Creators | Caplier, Manon |
| Contributors | Latil, Arnaud, Déziel, Pierre-Luc |
| Source Sets | Université Laval |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | COAR1_1::Texte::Thèse::Mémoire de maîtrise |
| Format | 1 ressource en ligne (vi, 108 pages), application/pdf |
| Coverage | Québec (Province), France. |
| Rights | http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 |
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