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Estresse e resiliência em pais de crianças com paralisia cerebral / Stress and resilience in families of children with cerebral palsy

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Previous issue date: 2016-11-10 / CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / A presente tese de doutorado objetivou investigar os níveis de estresse parental, sua relação com os graus de comprometimento motor dos filhos com paralisia cerebral, uma possível associação entre o estresse e resiliência de pais de crianças com paralisia cerebral e identificar fatores de proteção e de risco nas falas de pais pouco estressados. Esta tese está organizada em cinco estudos, sendo constituída pelas sessões teórica (estudos 1 e 2) e empírica (estudos 3, 4 e 5). O primeiro estudo teórico descreve a importância da família para o desenvolvimento da criança com paralisia cerebral segundo a Teoria Bioecológica de desenvolvimento humano de Bronfenbrenner. Para isso apresenta uma discussão sobre família, desenvolvimento típico e atípico, famílias de crianças com deficiência e implicações familiares advindas do nascimento de uma criança com paralisia cerebral. O segundo estudo teórico trata-se de uma revisão sistemática constituída por 26 artigos publicados entre 2003 e 2015. Os achados dessa revisão apontaram o Índice de Estresse Parental versão reduzida (PSI S/F) e o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) como os principais instrumentos psicométricos utilizados para a avaliação do estresse parental e comprometimento motor das crianças com paralisia cerebral, respectivamente. Ademais também mostrou que os aspectos relativos aos pais e mães e às crianças com PC, dentre outros, interferem sobremaneira na manifestação de estresse na população parental estudada. No que se refere aos estudos da sessão empírica, ressalta-se que todos foram realizados com pais de crianças diagnosticadas com paralisia cerebral (CID 10- G80) atendidos em um hospital público federal de referência no estado do Pará, sendo que 92 participaram do primeiro e do segundo estudos dessa sessão (estudos 3 e 4). O último estudo (estudo 5) foi executado com 101 pais num primeiro momento, seguido de amostra final constituída por sete participantes. Com relação aos instrumentos utilizados nesses estudos empíricos, destaca-se que em todos foram usados o Inventário Sócio demográfico (ISD), o GMFCS e o PSI/SF, sendo a Escala de Resiliência de Connor e Davidson(CD-RISC) utilizada apenas no estudo 4 e a técnica de Grupo Focal apenas no estudo 5. Finalmente no que se refere à análise dos dados, foi utilizado o pacote estatístico SPSS® versão 20.0 com nível de significância de p< 0.05 para as análises quantitativas e o software Nvivo 10 para as análises qualitativas. Os achados dos estudos empíricos mostraram que foi encontrada faixa etária aproximada das crianças com paralisia cerebral em ambos os grupos de pais estressados e pouco estressados, porém destacou-se a presença de pais mais jovens no grupo de pais estressados e o tempo prolongado de união dos pais quando a crianças com paralisia cerebral nasceu no grupo de pais pouco estressados (estudo 3). Ademais, observou-se no estudo 4 que os seguintes itens do ISD: tempo de união dos pais, idade da criança, idade dos pais, adaptação escolar, problemas de saúde, benefício do governo, criança frequenta a escola e cidade onde mora interagiram com os fatores do CD RISC: coragem/determinação, adaptabilidade, apoio social e controle, tolerância a adversidades, auto eficácia, apoio social e confiança e resiliência total, explicaram a resiliência nos grupos de estresse obtidos. Além disso, a presente pesquisa evidenciou que pais mais velhos têm maiores chances de apresentar alta resiliência, o mesmo ocorrendo com pais de crianças mais novas. Por fim, verificou-se maior frequência de relatos protetivos, principalmente relacionados à pessoa, e outros sobre o contexto e o tempo, que podem justificar o baixo nível de estresse encontrado (estudo 5). Finalmente espera-se que a presente investigação incentive a elaboração de políticas públicas de atendimento às famílias de crianças com condição crônica, como no caso da paralisia cerebral, no sentido de garantir a criação e execução de programas assistenciais que visem a detecção e tratamento, quando necessário, dos sintomas do estresse emocional parental. / This PhD thesis aimed to investigate the parental stress levels, their relationship to the degree of sons of motor impairment with cerebral palsy, a possible association between stress and resilience of parents of children with cerebral palsy and identify protective factors and risk in the words of parents little stressed. This research is organized in five studies, being constituted by theoretical sessions (Studies 1 and 2) and empirically (study 3, 4 and 5). The first theoretical study describes the importance of the family for the development of children with cerebral palsy according to bioecological theory of human development Bronfenbrenner. For this presents a discussion on family, typical and atypical development, families of children with disabilities and family implications arising from the birth of a child with cerebral palsy. The second theoretical study it is a systematic review consisting of 26 articles published between 2003 and 2015. The findings of this review showed the Parental Stress Index reduced version (PSI S / F) and the Classification System Function Gross Motor (GMFCS) as the main psychometric instruments used for the evaluation of parental stress and motor impairment in children with cerebral palsy, respectively. Moreover also it showed that the aspects relating to fathers and mothers and children with CP, among others, greatly influence the manifestation of stress in the studied parental population. With regard to studies of the empirical section, we emphasize that all were conducted with parents of children diagnosed with cerebral palsy (ICD- 10-G80) met in a federal reference public hospital in the state of Pará, and 92 participated in the first and according to studies that session (studies 3 and 4). The latest study (Study 5) was performed with 101 parents at first, followed by the final sample consisted of seven participants. Regarding the instruments used in these empirical studies, it is emphasized that in all were used Inventory demographic Partner (ISD), the GMFCS and PSI / SF, and Connor's Resilience Scale and Davidson (CD-RISC) only used in 4 study and focus group technique only in the study 5. Finally as regards the analysis of the data was performed using the statistical package SPSS version 20.0 with a significance level of p <0.005 for quantitative analysis and NVivo software to 10 qualitative analysis. The findings of empirical studies have shown that found approximate age range of children with cerebral palsy in both stressed parent groups and little stressed, but highlighted the presence of younger parents in the stressed parent group and prolonged union of parents when children with cerebral palsy was born in the little group of stressed parents (study 3). Moreover, it was observed in the study 4 that the following items ISD parents union time, age of child, age of parents, school adjustment, health problems, government benefit, child attends school and town you live interacted with RISC CD factors were: courage / determination, adaptability, social support and control, adversity, tolerance, self-efficacy, social support and trust and full resilience, explained the resilience in groups of stress obtained. Furthermore, this research showed that older fathers are more likely to have high resilience, the same occurring with parents of younger children. Finally, there was a higher frequency of protective accounts, mainly related to the person, and others on the context and time, which may explain the low level of stress found (study 5). Finally it is hoped that this research will encourage the development of public policies of assistance to families of children with chronic conditions, such as cerebral palsy, to ensure the creation and implementation of assistance programs aimed at detection and treatment when necessary, the symptoms of parental emotional stress.

Identiferoai:union.ndltd.org:IBICT/oai:repositorio.ufpa.br:2011/10484
Date10 November 2016
CreatorsCUNHA, Katiane da Costa
ContributorsSILVA, Simone Souza da Costa
PublisherUniversidade Federal do Pará, Programa de Pós-Graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento, UFPA, Brasil, Núcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento
Source SetsIBICT Brazilian ETDs
LanguagePortuguese
Detected LanguageEnglish
Typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis
Source1 CD-ROM, reponame:Repositório Institucional da UFPA, instname:Universidade Federal do Pará, instacron:UFPA
Rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess

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