Made available in DSpace on 2014-08-26T17:31:46Z (GMT). No. of bitstreams: 2
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69585.pdf: 1181357 bytes, checksum: 50462d1ba789c7b199ee8460ca90f3b8 (MD5) / Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil / A Doença de Gaucher (DG) é uma Doença de Depósito Lisossômico (DDL) e
seu tratamento baseia
-
se na terapia de reposição enzimática. Tal terapia foi um marco na
vida de pacientes e especialistas, pois mudou a história da evolução da doença,
caracterizando um
a nova era na Genética Médica. Este trabalho tem como objeto
de
pesquisa as perspectivas trazidas por profissionais, com experiência em
trata
r a
Doença
de Gaucher no Sistema Único de Saúde
no estado do Rio de Janeiro. Uma vez que a
DG é a
única condição d
o grupo das DDL a ser contemplada por uma Política
Ministerial, promovendo acesso a drogas de alto custo através de um Protocolo Clínico
e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).
O o
bjetivo geral
foi a
nalisar a prática da aplicação do protocolo oficial de
tratame
nto da
DG
e o seu entendimento a partir da ótica dos médicos tratadores,
profissionais de saúde e gestores do Centro de Referência
,
o Instituto Estadual de
Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti (HEMORIO).
Os objetivos específicos
foram primeiramente id
entificar
a formaçã
o profissional dos envolvidos no programa,
analisar a ótica desses profissionais
sob
re as recomendações do PCDT
e como estes
situam o Centro de Referência
(CR)
e
m
seu atual funcionamento
, e d
iscutir de maneira
crítica a visão dos profiss
i
onais a respeito dos benefícios e de
possíveis falhas do
programa.
Foram realizadas entrevistas temáticas semiestruturadas e a elas aplicou
-
se a
análise de conteúdo. No que tange ao entendimento sobre o PCDT
-
DG e o seu
viii
funcionamento, os resultados apontam
a importância da existência de um balizador, um
programa robusto governamental, revisado por especialistas bem capacitados no tema.
O PCDT
-
DG foi um avanço na saúde, oficializando e garantindo o acesso
à medicação
de maneira embasada, controlada por câmar
as técnicas estaduais,
permitindo a
efetuação de pregões públicos, uma maneira transparente de aquisiçã
o de drogas de alto
custo comparada
a medidas judiciais
. Os sujeitos da pesquisa são favoráveis ao
programa, no entanto possuem uma abordagem crítica ao
sistema de saúde no que diz
respeit
o a entraves na rede de assistência cirúrgica
e de reabilitação. Um grande gargalo
atualmente no SUS não é exclusivo ao programa da DG: certos questionamentos éticos
na fomentação do diagnóstico laboratorial por parte da
indústria farmacêutica, apesar de
haver
relações amigáveis entre esses dois atores no CR.
Concluímos que muitos avanços foram conquistados a partir da implementação
do protocolo e que talvez este possa servir como modelo para garantir acesso ao
tratamento
de outras DDL. Algumas incongruências do siste
ma são questionáveis e
discutida
s entre gestores, médicos e usuários, entretanto ainda são muito poucos os
estudos publicados no Brasil
sobre o tema
. / Gaucher disease (GD) is a
Lysosomal Storage Disease (LSD) and its
treatment is based on enzyme replacement therapy. Such therapy was a milestone in
patients
`s lives
and
experts in the field, changing
the
disease
natural history
. This work
aims at
present
ing
the treatment of GD in the Unified Health System i
n the state of Rio
de Janeiro,
as it is the only LSD to be
covered by a Ministerial policy
, which promotes
access to high cost drugs through a Clinical Gui
deline (CG)
.
The overall objective was to analyze
the practical application of the CG
protocol in the
treatment of GD, and how this guideline was interpreted and used by
the
medical c
haracters
, health professionals and ma
nagers of the Reference Center and
the
State Institute of Hematology Arthur
de Siquei
ra Cavalcanti (HEMORIO
). The specific
objectives were to identify the training of
those involved in the program,
to analyze how
professionals viewed the recommendations included in the CP, what they thought about
the
Reference Center for
GD and to critical
ly discuss
the benefits and possi
ble
shortcomings of the program
.
Thematic semi
-
structured interviews were conducted, and
the
content
analysis was applied. Regarding the understanding of the CP
-
GD and its op
eration,
the results point
the importance of t
he existence
of
a robust government program,
reviewed by
well
-
trained
experts
in the subject. The CP
-
GD was a
health`s
breakthrough
, ensuring access to medication, controlled by state technical chambers,
a
llowing the practice
of public auctions, a transpar
ent way of purchasing high
-
cost
drugs when compared to individual litigation. The
steakeholder`s research were
x
favo
rable to the program, although they criticized the
health network constraints for
specialized care, such as surgical services and rehabilitat
ion. Another major bottleneck
in the health system, not exclusive for G
D
is
ethical issues regarding
laboratory
diagnosis by the pharmaceutical industry.
We conclude
d
that many advances have been achieved from the
implementation of the CP, and that hopeful
ly this can serve as a model to ensure access
t
o treatment for other LSD.
Managers, physicians and users point out some
inconsistencies in the system
although there is still limited published data on this subject
in Brazil.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:www.arca.fiocruz.br:icict/8266 |
| Date | January 2013 |
| Creators | Magalhães, Tatiana de Sá Pacheco Carneiro de |
| Contributors | Horovitz, Dafne Dain Gandelman |
| Publisher | Instituto Fernandes Figueira |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Português (Br) |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ, instname:Fundação Oswaldo Cruz, instacron:FIOCRUZ |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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