A AIDS constitui um problema de saúde pública em âmbito mundial e impõe desafios para a medicina quanto ao tratamento e cura. A transmissibilidade e o mau prognóstico da doença contribuíram para investi-la de representações sobre morte, contágio e sexo, que resultam na discriminação e estigmatização do portador. Inicialmente, a adoção de concepções de risco contribuiu para associar a AIDS com segmentos sociais marginalizados e práticas individuais, dificultando a adoção de medidas preventivas entre os indivíduos não estigmatizados, sobretudo, a mulher. A interação da AIDS com a pobreza e outras formas de desigualdade social mostrou os limites do modelo epidemiológico de risco, substituído pelo conceito de vulnerabilidade, capaz de abarcar a complexidade da epidemia. Os avanços tecnológicos no tratamento da doença desencadearam seu processo de cronificação, provocando alterações no cotidiano das pessoas com HIV/AIDS. Ao lado do uso da terapia antiretroviral, o atendimento doméstico vem se firmando como modalidade de assistência à pessoa com HIV/AIDS. A família assume o papel de agente informal no cuidado ao membro doente, com função complementar no processo de enfrentamento à doença. Este estudo buscou identificar os sentidos que adultos com HIV/AIDS atribuem à vivência da doença e ao cuidado que recebem de familiares, segundo uma perspectiva qualitativa de pesquisa. Foram realizadas entrevistas individuais semiestruturadas, de acordo com o procedimento de livre enunciação, com treze adultos com HIV/AIDS de ambos os sexos, de 21 a 67 anos, sintomáticos há pelo menos seis meses, usuários da rede pública de saúde e pertencentes às classes populares. Foram excluídas pessoas institucionalizadas e portadores de comorbidades limítrofes. A determinação do número de participantes ocorreu mediante saturação teórica. Os sujeitos foram recrutados na UETDI (HC-FMRP) e em uma ONG/AIDS de Ribeirão Preto entre agosto de 2011 e julho de 2013. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo, possibilitando identificar cinco categorias temáticas: 1) Impacto do diagnóstico; 2) Naturalização; 3) Enfrentamento; 4) Cuidado e; 5) Condições de vida. Algumas destas categorias foram desdobradas em subcategorias para viabilizar a compreensão de processos específicos em seu interior. Os resultados demonstraram que a vivência próxima e prolongada com pessoas com AIDS ajuda a desconstruir a doença como morte, minimizando o medo da perda do portador por familiares. Da mesma forma, foi possível observar um despreparo de profissionais da saúde na comunicação do diagnóstico positivo para o HIV, necessitando incorporar elementos de ordem subjetiva em sua formação. Para além da intervenção técnica, a atuação destes profissionais demanda uma abordagem holística, em que devem estar presentes a escuta, a orientação e o acolhimento das necessidades afetivas do paciente e seus familiares. Para os participantes, a presença de redes de apoio ajudou na estruturação de recursos para o enfrentamento da doença. A família apresenta destaque nesse processo com a disponibilização de elementos instrumentais e/ou afetivos de cuidado. As atividades domésticas foram realizadas de acordo com o gênero do cuidador, sendo que as mulheres assumiram predominantemente as funções relacionadas ao ambiente doméstico, enquanto que os homens se concentraram na esfera pública, responsabilizando-se pela provisão. A exceção foi marcada pela ausência de figuras masculinas na família. Em síntese, tais resultados podem ser generalizáveis a outras doenças estigmatizantes caracterizadas pela exclusão social do portador. / AIDS constitutes a worldwide public health problem and brings challenges to the medicine in terms of treatment and cure. The transmissibility and adverse prognosis of the disease contributed to invest it with representations of death, contagion and sex, which resulted in discrimination and stigmatization of the HIV/AIDS patient. Initially accepted concept of \"risk\" contributed to associate AIDS with marginalized social groups and individual practices, hindering the adoption of preventive methods among non-stigmatized individuals, especially women. Linking AIDS with poverty and other forms of social inequality showed the limits of epidemiological model of \"risk\", replaced later by the concept of \"vulnerability\" that could encompass the complexity of the epidemic. Technological advances in the treatment of disease triggered the process of chronicity, causing changes in the daily lives of HIV/AIDS patients. Beside the use of antiretroviral therapy, home care has established itself as a form of assistance to people with HIV/AIDS. The family assumes the role of an informal agent in taking care of a sick member which has a complementary function in the process of coping with the disease. This study aimed to identify the meanings that adults with HIV/AIDS attributed to the experience of illness and to the care they received from their families, according to a perspective proposed by qualitative research. Semi-structured interviews were carried out following the procedure of livre enunciação, with thirteen adults with HIV/AIDS in both sexes, aged between 21 and 67 years, symptomatic for at least six months, users of public health system and representing vulnerable social classes. The institutionalized patients and the carriers of the comorbid borderline were excluded from the study. The number of participants was determined through theoretical saturation. The subjects were recruited in UETDI (HC-FMRP) and an NGO/AIDS of Ribeirão Preto between August 2011 and July 2013. The data were subjected to content analysis, making it possible to identify five thematic categories: 1) Impact of diagnosis, 2) Naturalization; 3) Coping, 4) Care and 5) Living Conditions. Some of these categories were split into subcategories to facilitate the understanding of specific processes within. The results showed that the close and continuous contact of family members with HIV/AIDS patients helps to deconstruct the association of the disease with the representation of death, minimizing the fear of loss. Likewise, it was possible to observe a lack of preparation of health professionals in confirming and communicating the positive diagnosis of HIV, requiring incorporate the elements of subjective order in their training. Beyond the technical intervention, the role of these professionals demands a holistic approach that must be present to listen to people affected with disease, offering the guidance and being receptive of emotional needs of patients and their families. For the participants, the presence of the networks of support helped in structuring resources to combat the disease. The family was highlighted in this process providing the instrumental and/or emotional elements of care. Domestic activities were performed depending on the gender of the caregiver, with women predominantly assumed the functions related to the household, while men focusing on the public sphere, taking responsibility for the provision of resources. The exception was observed in case of the absence of male figures in the family. In summary, these results may be generalized to other diseases which are known by stigmatizing and by social exclusion of a patient.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:usp.br/oai:teses.usp.br:tde-13022014-152844 |
| Date | 03 February 2014 |
| Creators | Machado, Cintia Yuri Soga Bomfim |
| Contributors | Figueiredo, Marco Antonio de Castro |
| Publisher | Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP |
| Source Sets | Universidade de São Paulo |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | Dissertação de Mestrado |
| Format | application/pdf |
| Rights | Liberar o conteúdo para acesso público. |
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