O objetivo deste estudo foi conhecer a experiência de manejo familiar no contexto do transplante hepático da criança, e teve por objetivos específicos identificar como as famílias definem a situação, compreender os comportamentos de manejo que exercem para manejar o transplante no cotidiano, e conhecer as consequências percebidas pela família provocadas pela experiência do transplante. Trata-se de uma pesquisa de estudo de caso, que utilizou o Family Management Style Framework como arcabouço teórico, e o modelo híbrido de análise temática como referencial metodológico. Quatro famílias de crianças transplantadas que faziam seus acompanhamentos ambulatoriais em um hospital público da cidade de Salvador, Bahia, foram analisadas em profundidade a partir da elaboração do genograma, ecomapa, trajetória da doença, realização de entrevistas e análise de prontuário. Os resultados mostram que as famílias definem a condição do transplante como ameaçadora e exaustiva , enquanto a família possui sentimentos dicotômicos quanto à identidade da criança, por vezes vista como preciosa e frágil e por outras como normal e como qualquer outra criança. Tais definições moldam os comportamentos de manejo das famílias, que assumem posturas protetoras ou de adaptação ao transplante à medida que interagem com a nova experiência. As consequências percebidas refletem o quanto o transplante alterou a rotina familiar e suas interações, e trazem o medo da rejeição e incertezas quanto ao futuro e à capacidade da criança assumir seus cuidados quando adulta como questões que merecem atenção da enfermagem. A partir da compreensão dos estilos de manejo familiar, foram discutidas possíveis intervenções para estas famílias, tendo como propósito auxiliá-las no manejo e enfrentamento da experiência. A utilização de modelos teóricos na avaliação de manejo familiar no contexto do transplante pode ajudar os profissionais de saúde no planejamento de intervenções específicas a cada família. / The aim of this study was to explore the family management in the context of pediatric liver transplantation, and the specific objectives were to identify how families define the situation, to understand the management behaviors performed by families to handle the condition in everyday life, and to acknowledge the perceived consequences caused by the liver transplantation. This is a case study research, which used the Family Management Style Framework as a theoretical framework, and the hybrid model of thematic analysis methodology. Four families of transplanted children who were outpatients in a public hospital in Salvador, Bahia, were analyzed in depth through the development of the genogram, ecomap, linear story of the disease, interviews and analysis of medical records. The results show that the families define the condition as \"threatening\" and \"exhaustive\", and have dichotomous feelings about the child\'s identity, sometimes seen as \"precious\" and \"fragile\" and others as \"normal\" and \"like any other child.\" Such definitions shape the management behaviors, and families assume either a protective or adaptative postures as they interact with the condition. The perceived consequences reflect how the transplant has changed family routine and their interactions, and bring fear of rejection, uncertainty about the future and the children\'s ability to take care of themselves when they become adults as issues that deserve nursing attention. Through the understanding of family management we discussed possible interventions for these families, with the goal of assisting them in managing and coping with the experience. The use of theoretical models in evaluating family management in pediatric transplantation can aid health professionals in planning tailored interventions to each family.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:teses.usp.br:tde-16052011-103823 |
| Date | 13 April 2011 |
| Creators | Ana Marcia Chiaradia Mendes Castillo |
| Contributors | Regina Szylit Bousso, Elaine Buchhorn Cintra Damião, Maria Helena Pereira Franco, Lucila Castanheira Nascimento, Debra Lynn-mc Hale Wiegand |
| Publisher | Universidade de São Paulo, Enfermagem, USP, BR |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP, instname:Universidade de São Paulo, instacron:USP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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