Introdução: O Brasil é o segundo país no mundo em número de casos novos de hanseníase, doença infecciosa, com alto poder incapacitante e historicamente ligada preconceito, estigma e castigo e à exclusão social pela política sanitária de contenção da doença até meados do século passado. Avanços tecnológicos e mudanças na política de controle da doença conduziram a possibilidade de tratamento ambulatorial, alta por cura e experiências de participação em grupos de apoio, entretanto, questiona-se como pacientes que receberam alta por cura percebem, o processo de adoecimento, atribuem significado à cura e vivenciam marcas do estigma e do preconceito relacionado à doença. Objetivos: Identificar relações que mulheres que tiveram hanseníase estabelecem entre essa enfermidade e suas implicações para a vida cotidiana de cada uma; identificar significados atribuídos, por mulheres que tiveram hanseníase, ao processo de adoecimento; identificar tipos de relações das mulheres com a participação em um grupo de apoio; desvelar sentidos atribuídos pelas mulheres à experiência da cura da hanseníase e às consequentes lesões sociais. Metodologia: Foram realizadas entrevistas com quinze mulheres, ex-pacientes e membros do Grupo de Apoio a Mulheres Atingidas pela Hanseníase- GAMAH que desenvolve atividades educativas de autocuidados, profissionalização e geração de renda. Resultados: Os relatos das mulheres estão relacionados à hanseníase no cotidiano, com as narrativas sobre a complexidade do diagnóstico, apresentando a dor como marca mais significativa. Outra categoria resgata o retardo no diagnóstico e se explica por ser dado por profissionais não especialistas, pelo desconhecimento dos sintomas da doença pelas mulheres, ou ainda pela negação de estar doente. O apoio social encontrado no GAMAH configura outro agrupamento de ideias, mostrando o apoio na forma de assistencialismo, a forma que conheceu o GAMAH, e o mesmo como espaço de compartilhamento de vivências. Outro grupo de respostas se refere às sequelas permanentes, como complicações depois da hanseníase, sobre o tratamento e o cotidiano, e também sobre os cuidados com o corpo. E o ultimo agrupamento de respostas, refere-se aos processos de alta e os significados da cura da hanseníase, a crença na cura em contraponto com a descrença na cura, com uso de alguns indicadores para justificar as respostas, e ainda relatos de estigmas e preconceitos como representação da lesão social. Considerações Finais Diante do significado da vivência das mulheres com a hanseníase e dos desafios das mesmas na vida cotidiana para superar o que se chamou de lesões sociais, desvelou-se a questão que parece relacionada não somente a insuficiente implementação de políticas públicas, mas igualmente a problemas de acolhimento para a multiplicidade de cuidados que a hanseníase exige em termos clínicos e sociais, com ações que vão além da perspectiva de contenção da doença. / Brazil is the second country in the world in terms of number of new cases of leprosy, an infectious disease, with high incapacitating power and historically linked to prejudice, stigma and punishment, and to social exclusion by the health politics to contain the disease until the middle of the last century. Technological advances and changes in the control politics of the disease have led to the possibility of outpatient treatment, high cure and experiences of participation in support groups, however, it is questioned how patients who were discharged by cure perceive, the process of illness, give meaning To cure and experience marks of stigma and prejudice related to the disease. To identify relationships that women who had leprosy establish between this disease and its implications for the daily life of each one; To identify meanings attributed, by women who had leprosy, to the process of illness; Identify types of women\'s relationships with participation in a support group; Reveal the senses attributed by women to the experience of the cure of leprosy and the consequent social injuries. Interviews were conducted with fifteen women, former patients and members of the Support Group for Women Affected by Leprosy - GAMAH - who develop educational activities of self-care, professionalization and income generation. The reports of women are related to leprosy in daily life, with narratives about the complexity of the diagnosis, presenting pain as the most significant brand. Another category rescues the delay in diagnosis and is explained by being given by non-specialists, by the lack of knowledge of the symptoms of the disease by women, or by the denial of being sick. The social support found in GAMAH sets up another grouping of ideas, showing the support in the form of assistance, the form that knew the GAMAH, and the same as space of sharing of experiences. Another group of responses portrays permanent sequelae, such as complications after leprosy, treatment and daily life, and body care. And the last grouping of responses refers to discharge processes and the meanings of the cure of leprosy, belief in cure versus disbelief in cure, use of some indicators to justify responses, and reports of stigma and Prejudices as a representation of the social injury. In view of the significance of women living with leprosy and their daily challenges in overcoming what has been called social injury, the issue that seems to be related not only to the insufficient implementation of public policies, but also to the Problems of reception for the multiplicity of care that leprosy requires in clinical and social terms, with actions that go beyond the perspective of containment of the disease.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:teses.usp.br:tde-09022018-103111 |
| Date | 06 February 2017 |
| Creators | Dressiane Zanardi Pereira |
| Contributors | Cleide Lavieri Martins, Augusta Thereza de Alvarenga, Marcia Thereza Couto Falcão, Elisete Silva Pedrazzani, Renata Ferreira Takahashi |
| Publisher | Universidade de São Paulo, Saúde Pública, USP, BR |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP, instname:Universidade de São Paulo, instacron:USP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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