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Vivência de mães no processo de intervenção auditiva de crianças com desordem do espectro da neuropatia auditiva / Experiences of mothers in the auditory intervention process of children with auditory neuropathy spectrum disorder

A Desordem do Espectro da Neuropatia Auditiva (DENA) é uma alteração auditiva periférica com manifestações clínicas heterogêneas, o que pode tornar o processo de intervenção auditiva em crianças com essa patologia um desafio para os profissionais e para as famílias. Neste sentido, o objetivo deste estudo foi compreender a vivência de mães, no processo de intervenção auditiva de crianças com DENA. O estudo foi de natureza qualitativa e prospectiva. Como método investigativo foram realizadas entrevistas abertas, norteadas por uma pergunta disparadora, na busca por mais profundidade e reflexão sobre o fenômeno em questão. No total, treze mães foram entrevistas e, para compreensão dos relatos empreendeu-se uma análise de conteúdo de acordo com os referenciais teóricos de Bardin, que resultou nas seguintes categorias subcategorias: Manifestações emocionais durante o tratamento, com as subcategorias Sentimentos da mãe no processo de intervenção da deficiência auditiva, Expectativas durante o processo de tratamento, Atendimento interdisciplinar; Condutas terapêuticas e educacionais, com subcategorias Indicação e uso dos dispositivos eletrônicos, Condutas educacionais; Redes de apoio, com as subcategorias Grupos de Apoio, Aspectos da fé; Preconceito e Impactos da pesquisa para as participantes. O processo de intervenção auditiva de seus filhos com DENA inicialmente significou para as mães um mundo desconhecido, vivenciado por sentimentos de sofrimento e insegurança diante do diagnóstico. Conforme compreenderam melhor a DENA e observaram os resultados positivos das intervenções, puderam viver com mais tranquilidade. A esperança de um futuro melhor e o apoio recebido deram o sentido para continuarem sua trajetória. Esta pesquisa trouxe reflexões sobre o papel social dessas mães na relação DENA e família. Revelou também a importância da equipe interdisciplinar, das redes de apoio e do suporte psicológico. Aponta-se a necessidade de novos olhares paras as políticas públicas em saúde auditiva desde as redes básicas até os centros especializados de saúde. / The Auditory Neuropathy Spectrum Disorder (ANSD) consists in a specific type of hearing impairment with different etiologies and manifestation forms. Therefore, the process of auditory intervention in children with this pathology can be challenging for health professionals and families. Giving this circumstance, the objective of this study was to comprehend the experience of mothers focusing on the auditory intervention process of children with ANSD disorder. The research performed was qualitative and prospective. As an investigative method, open interviews were conducted, guided by a guiding question, in the search for more depth and reflection on the phenomenon in focus. In total thirteen mothers were interviewed and, in order to comprehend the narratives, a content analysis was performed based on Bardin theoretical references. The results were gathered in the following categories: Emotional manifestations during treatment, subcategories, Mother feelings during the auditory intervention process, Expectations during the treatment process, Interdisciplinary service; Therapeutic and educational conduct, subcategories Electronic device indication and usage, educational conduct, Support network, Support Groups, Faith aspects, Prejudice, and Research impact on participants. The process of auditory intervention of their children with ANSD initially meant for the mothers an unknown world, experienced by feelings of suffering and insecurity before the diagnosis. However, as they understood DENA better and the positive results of the intervention emerged, could live more peacefully. The hope for a better future and the support received has given the sense to continue their trajectories. This research brought reflections on the social role of these mothers in relation to ANSD and family. It also revealed the importance of the interdisciplinary team, the psychological and social support which mothers received, as well as the promotion of mothers\' health. It is pointed out the need for new public policies in hearing health from the basic to the specialized centers of health.

Identiferoai:union.ndltd.org:usp.br/oai:teses.usp.br:tde-27082019-173956
Date20 February 2019
CreatorsOliveira, Débora Chiararia de
ContributorsAlvarenga, Katia de Freitas
PublisherBiblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
Source SetsUniversidade de São Paulo
LanguagePortuguese
Detected LanguageEnglish
TypeDissertação de Mestrado
Formatapplication/pdf
RightsLiberar o conteúdo para acesso público.

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