Syfte: Att beskriva upplevelsen av mötet med primärvården hos vuxna personer med diagnosen Neurofibromatos typ 1 Bakgrund: Neurofibromatos 1 (NF1) är en autosomalt dominant sjukdom med symtom som café au lait fläckar på huden och flera godartade tumörer som växer från perifera nerver. Svårighetsgraden varierar mellan individer. Smärtor och sjukdomens oförutsägbarhet kan orsaka oro och medföra att patienter ofta besöker hälsocentraler. Omvårdnaden vid NF1 kan vara problematisk eftersom den innefattar en rad olika symtom och att få en helhetssyn på patienten kan vara en utmaning. Trots att en av 3000 har sjukdomen är den relativt okänd. Få studier beskriver hur primärvården upplevs av personer med NF1. Design: En kvantitativ tvärsnittsstudie. Metod: År 2015 deltog 30 personer i en enkätundersökning, med flervalsfrågor och utrymme för egna kommentarer, om upplevelser av primärvården. Resultat: Hälften av deltagare upplevde primärvården generellt som bra eller mycket bra. Däremot upplevde 93 % av deltagarna att vårdpersonalen hade dåliga eller mycket dåliga kunskaper om NF1. Slutsats: De flesta studiedeltagarna upplevde att många yrkesgrupper i primärvården hade bristfälliga kunskaper om och förståelse för NF1. Ett behov av bättre omhändertagande och djupare insikt i patienters problem framträder. Upprättande av centrum för sällsynta diagnoser bör eftersträvas. Likaså skulle vårdprogram om NF1 vid hälsocentraler förbättra omhändertagandet. Det finns ett behov av mer omvårdnadsforskning om informationsförmedling vid sällsynta diagnoser. / Aim: To describe how adults with Neurofibromatosis type 1 experience their encounter with primary care Background: Neurofibromatosis type 1 (NF1) is an autosomal dominant condition including café au lait spots on the skin and multiple benign tumours that grow from peripheral nerves. The severity of the condition varies. Pains and the unpredictability of the disease may cause concern and result in repeated visits to health centres. Nursing patients with NF1 can be a challenge. The presence of multiple symptoms can cause difficulties in creating a holistic approach towards the patient. Despite the fact that one of 3000 has the condition it is relatively unknown. Few studies describe how people with NF1 experience primary care. Design: A quantitative cross sectional study Method: In 2015, 30 participants took part in a survey with multiple choice questions and space for comments about their experiences of primary care. Results: Half of the participants perceived primary care generally as good or very good. However, 93 % perceived health professionals’ knowledge about NF1 as poor or very poor. Conclusion: Many professions in primary care had insufficient knowledge and understanding of NF1. This study indicates the need of improved care and a deeper insight into patients’ problems. The authors suggest establishing more centres for rare diseases. Also care planning programmes for NF1 may result in improved care at health centres. More nursing research is needed on providing information about rare diseases.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:UPSALLA1/oai:DiVA.org:umu-112147 |
| Date | January 2015 |
| Creators | Adolfsson, Katarina, Berggren Nylund, Inga |
| Publisher | Umeå universitet, Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet, Institutionen för omvårdnad |
| Source Sets | DiVA Archive at Upsalla University |
| Language | Swedish |
| Detected Language | English |
| Type | Student thesis, info:eu-repo/semantics/bachelorThesis, text |
| Format | application/pdf |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
Page generated in 0.0023 seconds