Introduktion: Ungefär fem procent av Sveriges befolkning drabbas av någon typ av sällsynt sjukdom, trots detta finns det stora kunskapsluckor i hur patienter med sällsynta sjukdomar upplever vården. Fyra patientgrupper med olika sällsynta sjukdomar valdes ut för detta arbete, amyotrofisk lateralskleros, Ehlers-Danlos syndrom, Huntingtons sjukdom och multipel skleros. Syfte: Syftet var att undersöka upplevelser av hinder och möjligheter till god vård för patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS), Ehlers-Danlos syndrom (EDS), Huntingtons sjukdom (HD) och multipel skleros (MS). Metod: En litteraturöversikt med tre artiklar per sjukdom som hade fokus på patientperspektivet inkluderades. Samtliga artiklar kvalitetsgranskades och analyserades. Resultat: Två huvudteman identifierades. Dessa var möjligheter och hinder till god vård. Möjligheter innefattar stöd vid diagnossamtal samt vårdpersonalens ansvar för samordning och personcentrerad vård. Hinder innefattade vårdpersonalens bristande kunskapsnivå, negativt bemötande inom vården, förlust av kontroll samt bristfällig och osäker vård. Slutsats: Examensarbetets resultat visar att patienter med amyotrofisk lateralskleros, Ehlers-Danlos syndrom, Huntingtons sjukdom och multipel skleros upplever möjligheter och hinder till god vård i mötet med vården där resultatet visar fler hinder till god vård än möjligheter. Det som upplevs vara en möjlighet till god vård för patienten ska kunna förstärkas inom vården och det som upplevs vara ett hinder till god vård för patienten ska kunna minimeras, allt detta med patientens behov centrum. / Introduction: Approximately five percent of Sweden’s population suffer from some type of rare disease, despite this, there are large knowledge gaps in how patients with rare diseases experience care. Four patient groups with different rare diseases were selected for this work, amyotrophic lateral sclerosis, Ehlers-Danlos syndrome, Huntington's disease, and multiple sclerosis. Objective: The aim was to investigate experiences of obstacles and opportunities for good care for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), Ehlers-Danlos syndrome (EDS), Huntington's disease (HD), and multiple sclerosis (MS). Method: A literature review with three articles per disease that focused on the patient perspective was included. All articles are quality reviewed and analyzed. Results: Two main themes were identified. These were opportunities and obstacles for good care. Opportunities included support during diagnostic calls and the healthcare worker’s responsibility for coordination and person-centered care. Obstacles included the healthcare worker’s lack of knowledge, negative treatment in care, loss of control, and inadequate and unsafe care. Conclusion: The result of the thesis shows that patients with multiple sclerosis, Ehlers-Danlos syndrome, amyotrophic lateral sclerosis, or Huntington’s disease experience opportunities and obstacles for good care in the encounter with healthcare where obstacles to good care were experienced to a greater extent according to the results. What was perceived as an opportunity for good care for the patient must be strengthened in healthcare and what was perceived as an obstacle to good care for the patient must be minimized, all this with the patient in mind.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:UPSALLA1/oai:DiVA.org:uu-472278 |
| Date | January 2022 |
| Creators | Keränen, Aphinya, Dahlblom, Mikaela |
| Publisher | Uppsala universitet, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap |
| Source Sets | DiVA Archive at Upsalla University |
| Language | Swedish |
| Detected Language | English |
| Type | Student thesis, info:eu-repo/semantics/bachelorThesis, text |
| Format | application/pdf |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
Page generated in 0.0018 seconds