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Previous issue date: 2015-08-17 / Prader-willi syndrome (pws) presents a complex clinical condition characterized by several alterations and endocrine, hypothalamic, metabolic, cognitive and behavioral disorders. One of the main symptoms of this disease is hyperphagia, being responsible for the increased risk for the development of obesity, cardiovascular diseases, endocrine and respiratory dysfunctions. Many behavior problems of people with pws are associated to hypothalamic dysfunctions related to inhibitory control that lead to development of behavior patterns of aggressiveness and manipulation for obtaining food. Caregivers of people with pws must establish environments with rigorous controls of food stimulation to avoid overstated caloric intakes. The objective of this study was to verify behavior problems and information of dietary intake of a group of people with prader-willi syndrome. The specific objectives were: a) verify the dietary intake of macronutrients and micronutrients, as well as the nutritional status of the group according to age groups. B) identify associations among dietary intake and nutritional monitoring of the group according to age groups. C) verify and compare behavior problems and associations with dietary intake among age groups. The study adopted a cross-sectional design and was composed by a sample of 22 people of both genders with pws (children, adolescents and adults aged at least 1 year old and maximum of 22) and their caregivers (project approved by ethics committee in research with human beings as the protocol - process cep/upm caae n. 34649314.2.0000.0084). The instruments of data collection were: a) instruments of nutritional, behavioral and physical assessment belonging to the protocol of evaluation of people with pws of department of kinesiology of college ofhealth and human development of california state university, fullerton; b) nutrition screen and intake form; c) 24-hour recall (24hr); d) verification of body mass index (bmi); e) brief problem monitor - parent form for ages 6-18 (bpm-p). The main results indicate the prevalence of several behavior problems assessed by instruments that evaluate this variable, with predominance of this problems in the group above 11 years old. Similar data were obtained regarding the dietary intake. More than 80% of total sample performed nutritional monitoring, however were verified indicative correlation that the greater the age, greater the dietary intake, especially of macronutrients. Also the higher age group makes a greater number of meals out home. In adolescence and adult age
Externalizing behavior problems as challenge, aggressiveness and perserverative answers characterized more consistently the behavioral phenotype of pws. These are problems that when associated with the main symptom of disease, hyperphagia, complicate the management of people with pws, especially in relation to food access. It s likely that increased intake of macronutrients, especially energy and lipids, are associated with these behavior problems in people with pws over 11 years old. It's concluded from data that in the sample there are indicators of behavior problems and dietary intake that require multiprofessional interventions on people with pws and their family members focusing on dietary/nutritional, psychological, endocrinological and family social aspects. / A síndrome de prader-willi (spw) apresenta um quadro clínico complexo caracterizado por diversas alterações e disfunções endócrinas, hipotalâmicas, metabólicas, cognitivas e comportamentais. Um dos sintomas cardinais da doença é a hiperfagia, sendo responsável pelo aumento do risco para o desenvolvimento de obesidade, doenças cardiovasculares, endocrinológicas e disfunções respiratórias. Muitos dos problemas de comportamento de pessoas com spw se associam a disfunções hipotalâmicas relacionadas ao controle inibitório que oportunizam o desenvolvimento de padrões comportamentais de agressividade e comportamentos de manipulação para a obtenção de alimentos. Cuidadores de pessoas com spw precisam estabelecer ambientes com controles rigorosos dos estímulos alimentares para evitar ingestões calóricas exageradas destes. O objetivo geral do estudo foi verificar problemas de comportamento e informações sobre consumo alimentar de um grupo de pessoas com spw. Os objetivos específicos foram: a) verificar o consumo alimentar de macronutrientes e micronutrientes, assim como do estado nutricional do grupo em função de faixas etárias. B) identificar associações entre o consumo alimentar e o uso de serviços de acompanhamento nutricional do grupo em função de faixas etárias. C) verificar e comparar entre faixas etárias problemas de comportamento e associações com o consumo alimentar. O estudo adotou um delineamento do tipo transversal e foi composto por uma amostra de 22 participantes ambos os sexos com spw (entre crianças, adolescentes e adultos, com idade mínima de 1 ano e máxima de 22) e seus respectivos cuidadores (projeto aprovado pelo comitê de ética em pesquisa com seres humanos conforme o protocolo - processo cep/upm caae n° 34649314.2.0000.0084). Os instrumentos de coleta de dados foram: a) instrumentos do protocolo de avaliação nutricional, comportamental e física pertencentes ao protocolo de avaliação de pessoas com spw do departamento de cinesiologia da escola de saúde e desenvolvimento humano da universidade estadual da califórnia, fullerton; b) formulário de ingestão e rastreio nutricional (firn)/ nutrition screen and intake form; c) recordatório de 24 horas (r24h); d) verificação de índice de massa corporal (imc); e) monitor abreviado de problemas para pais de crianças e adolescentes entre 6 e 18 anos/brief problem monitor parent
Form for ages 6-18 (bpm-p). Os principais resultados apontam para a prevalência de diversos problemas de comportamento verificados nos instrumentos que avaliam essa variável com predomínio destes no grupo de participantes acima de 11 anos. Dados semelhantes foram obtidos em relação ao consumo alimentar. Mais de 80% do total da amostra realizava acompanhamento nutricional, entretanto verificaram-se correlações indicativas de que quanto maior a idade, mais elevados foram os indicadores de consumo alimentar, especialmente os macronutrientes. Também o grupo de maior idade realiza um número maior de refeições fora de casa do tipo fast food . Na adolescência e idade adulta problemas de comportamento de tipo externalizantes como desafio, agressividade e respostas perserverativas caracterizam de maneira mais consistente o fenótipo comportamental da spw. Trata-se de problemas que, quando associados ao sintoma cardinal da doença, a hiperfagia, dificultam o manejo de pessoas com spw, especialmente em relação ao acesso a alimentos. É provável que o aumento da ingesta de macronutrientes, especialmente energia e lipídeos, esteja associado a esses problemas de comportamento dos participantes acima de 11 anos. Conclui-se a partir dos dados que no grupo há indicadores de problemas de comportamento e consumo alimentar que demandam intervenções multiprofissionais nos participantes com spw e seus familiares com foco em aspectos dietéticos/nutricionais, psicológicos, endocrinológicos e sócio familiares.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:tede.mackenzie.br:tede/1650 |
| Date | 17 August 2015 |
| Creators | Silva, Larissa Aguiar |
| Contributors | Teixeira, Maria Cristina Triguero Veloz, Paternez, Ana Carolina Almada Colucci, Bertolla, Márcia Helena da Silva Melo |
| Publisher | Universidade Presbiteriana Mackenzie, Distúrbios do Desenvolvimento, UPM, BR, Psicologia |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações do Mackenzie, instname:Universidade Presbiteriana Mackenzie, instacron:MACKENZIE |
| Rights | info:eu-repo/semantics/embargoedAccess |
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