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Surdocegueira e deficiência múltipla sensorial: análise do Programa Atendimento Domiciliar & Famílias Apoiadas / Deafblindness and Multiple Sensory Impairment: analysis of the Home Visit & Supported Families Program

O objetivo desta dissertação foi o de identificar as orientações e estratégias, utilizadas com as famílias no atendimento em ambiente domiciliar, que ajudaram seus filhos com surdocegueira ou com deficiência múltipla sensorial a alcançarem habilidades em atividades de vida autônoma e social (Avas). A fundamentação teórica refere-se à caracterização da pessoa com surdocegueira e deficiência múltipla sensorial, suas dificuldades de comunicação e participação; às metodologias que orientam a avaliação e organização de programas educacionais; à caracterização e necessidades das famílias; à programas baseados em Avas. Os participantes da pesquisa foram dois alunos e suas mães atendidos no Programa de Atendimento Domiciliar e Famílias Apoiadas (Programa AD & FA), da Ahimsa. Os critérios de seleção dos sujeitos foram: semelhanças nas características devidas à etiologia da deficiência, Síndrome da Rubéola Congênita (SRC) e alterações de comportamentos causados pelas manifestações tardias da (SRC); similaridade da faixa etária, jovens entre 22 e 23 anos. Para a coleta de dados foram realizadas dez visitas domiciliares para cada família no período de fevereiro a setembro de 2009, nas quais foram desenvolvidas atividades em Avas e elaborados relatórios das observações; foram realizadas no final dos atendimentos entrevistas semi-estruturadas com as mães. Foram elencadas as estratégias que efetivaram a participação do aluno e os fatores que constituíram auxílio ou dificuldade para as mães efetivarem ou não as estratégias, por meio da análise dos dados realizada em cinco etapas: 1) elaboração de quadros dos registros dos comportamentos/participação e dos comportamentos comunicativos dos alunos nas atividades no primeiro atendimento; 2) elaboração de quadros dos registros dos comportamentos/participação e dos comportamentos comunicativos dos alunos nas atividades no último atendimento; 3) discussão sobre as diferenças, evolução e outras variações (apresentadas nas participações e na comunicação, assim como na aquisição de autonomia e independência) na execução das atividades, amparado nos quadros da etapa 1 e etapa 2 e nos relatórios das observações das visitas; 4) análise dos relatos e entrevistas das mães assinalando as necessidades e expectativas levantadas, as estratégias que foram efetivadas pelas mães que melhoraram a participação e a comunicação dos alunos e os fatores que levaram as famílias a implementarem ou não as estratégias; 5) reflexões sobre os dados da discussão da etapa 3 e as consonâncias e divergências com a análise da etapa 4. A análise dos dados mostrou os maiores ganhos na comunicação e participação dos alunos nas atividades propostas nas visitas e no dia a dia, também evidenciou as estratégias que trouxeram maiores resultados durante a realização das atividades e ajudaram a melhorar a participação dos alunos, como a adoção e efetivação pelas mães da: implementação de rotina e manutenção de sequências nas atividades, organização das atividades realizadas, organização de utensílios e materiais utilizados, sistematização e implementação de formas de comunicação expressivas e receptivas. A investigação assinalou dificuldades das famílias, para a implementação de algumas orientações e estratégias, devido a questões relacionadas a condições de saúde e a distúrbios de comportamentos de seus filhos. O período bastante exíguo de atendimento, de apenas dez sessões e número de somente dois jovens e suas mães constituíram limites a esta investigação, assinalando a necessidade de dar continuidade aos estudos com mais dados, mais sujeitos e maior tempo para a pesquisa. Apesar disso, a pesquisadora propõe-se a divulgar estes dados por meio de publicações, considerando a inexistência de dados 10 sistematizados e analisados sobre o atendimento domiciliar a pessoas com surdocegueira e com deficiência múltipla sensorial. / The objective of this thesis was to identify the orientations and strategies used with families at home visits that have helped their children with deafblindness or with multiple sensory impairment to develop skills in daily living activities. The theoretical basis refer to the characterization of the person with deafblindness and multiple sensory impaired, their difficulties with communication and participation; to the methodologies that guide the evaluation and organization of educational programs; to the characterization and needs of the families; to programs based on daily living activities. The participants were two students and their mothers enrolled in the Home Visit & Supported Families Program (Program AD & FA), of Ahimsa. The criteria to select the participants were: similarities in the characteristics due to etiology of the disability, Congenital Rubella Syndrome (CRS) and behavior alterations caused by the late manifestations of the CRS; similarity of age group, young adults between 22 and 23 years old. To data collection there were performed 10 home visits to each family in the period of February to September 2009, in which daily living skills activities were developed and observations reports were made; towards the end of the visits semi-structured interviews were carried out with the mothers. The strategies that promoted the participation of the student were listed and the factors that either contributed or made difficult for mothers to promote or not the strategies, through analysis of the data collected in five steps: 1) creation of the tables to record behavior/participation and the communicative behaviors of students in the activities at the first home visit; 2) creation of the tables to record behavior/participation and the communicative behaviors of students in the activities at the last home visit; 3) discussion on the differences, evolution and other variations (presented in the participations and in communication, as well as in the acquisition of independence and autonomy) in the execution of activities, based on the tables of steps 1 and 2 and on the observations reports of the home visits; 4) analysis of reports and interview of the mothers pointing out the needs and expectations raised, the strategies that were used by the mothers that have improved the participation and communication of the students and the factors that led families to implement or not the strategies; 5) reflections on the data of the discussion from step 3 and the similarities and differences with the analysis of step 4. Data analysis showed the benefits in communication and participation of students in the daily living activities proposed during the home visits and day-by-day, in addition, it has showed which strategies brought better results during the performance of the activities and helped improve the participation of the students, as the adoption and use by mothers of: routine implementation and maintenance of sequences in the activities, organization of the activities done, organization of materials used, systematization and implementation of means of expressive and receptive communication. The research pointed out difficulties of families, to implement some orientations and strategies, due to matters related to health conditions and challenging behaviors of their children. The short period of time of the home visits, only 10 sessions, and the number of only two young adults and their mothers were limitations found in this research, pointing out the need to carry on with the studies with more data, more participants and more time for the research. Nevertheless, the researcher proposes to divulge these data through publications, 12 considering the lack of systematized and analyzed data on home visits of people with deafblindness and multiple sensory impairment.

Identiferoai:union.ndltd.org:IBICT/oai:teses.usp.br:tde-22062010-121150
Date14 April 2010
CreatorsMarcia Maurilio Souza
ContributorsElcie Apparecida Fortes Salzano Masini, Maria da Piedade Resende da Costa, Rosangela Gavioli Prieto
PublisherUniversidade de São Paulo, Educação, USP, BR
Source SetsIBICT Brazilian ETDs
LanguagePortuguese
Detected LanguageEnglish
Typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis
Sourcereponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP, instname:Universidade de São Paulo, instacron:USP
Rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess

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