Research shows that individuals who had negative encounters in healthcare had significantly less contact with healthcare. Ehlers-Danlos syndrome is a challenge to diagnose and treat. Studies have shown that individuals with Ehlers-Danlos syndrome for these reasons avoid healthcare with the risk of worsening of their own health, something that can depend on negative encounters. The purpose of this study is to give a descriptive overview of how people with Ehlers-Danlos syndrome experience encounters in healthcare. The research questions are “Do individuals with Ehlers-Danlos syndrome experience good access to healthcare?” and “How do individuals with Ehlers-Danlos syndrome experience encounters in healthcare?” An electronic survey was distributed through social media via Ehlers-Danlos national association in Sweden. The number of respondents was 521 of an estimated number of 814 adult individuals with Ehlers-Danlos syndrome in Sweden. The results show that 477 individuals have experienced offensive or reducing behavior from treating physicians. The majority report bad encounters and low availability in healthcare. The result also shows that it takes approximately 15,28 years to diagnose the condition. / Forskning har visat att individer som upplever negativt bemötande inom vården har mindre vårdkontakt. Ehlers-Danlos syndrom är en utmaning för vården att diagnostisera och behandla vilket en studie visar fört med sig att patienterna undviker vården med sämre hälsa som följd, något som kan bero på erfarenheter av negativt bemötande. Syftet med denna studie är att ge en beskrivning av hur individer med Ehlers-Danlos syndrom upplever bemötande inom primärvården. Två frågeställningar formulerades: Upplever individer med Ehlers-Danlos syndrom god tillgänglighet av vård? och Hur upplever individer med Ehlers-Danlos syndrom bemötande inom primärvården? En elektronisk enkät skickades ut via sociala medier till patientgrupper med Ehlers-Danlos syndrom där Ehlers-Danlos Riksförbund bistod i distribueringen. Antalet som svarade var 521 stycken av ett estimerat antal om 814 vuxna individer med Ehlers-Danlos syndrom i Sverige. Resultatet visar att 477 individer någon gång upplevt kränkande eller förminskande bemötande av behandlande läkare. Majoriteten rapporterar dåligt bemötande och låg tillgänglighet av tider till primärvården. Resultatet visar dessutom att genomsnittstiden för diagnos ligger på 15,28 år.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:UPSALLA1/oai:DiVA.org:ltu-70458 |
| Date | January 2018 |
| Creators | Jonsson, Carolina |
| Publisher | Luleå tekniska universitet, Institutionen för ekonomi, teknik och samhälle |
| Source Sets | DiVA Archive at Upsalla University |
| Language | Swedish |
| Detected Language | English |
| Type | Student thesis, info:eu-repo/semantics/bachelorThesis, text |
| Format | application/pdf |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
Page generated in 0.0031 seconds