Antecedentes O Síndrome de Ehlers-Danlos e o Transtorno do Espectro de Hipermobilidade são frequentemente condições dolorosas nas quais a maioria dos pacientes sofre de dor crónica musculoesquelética. Até ao momento, poucos estudos publicados descrevem os tratamentos e estratégias para a gestão e autogestão de dor crónica utilizados por esses pacientes. Objetivo Este estudo procura compreender quais tratamentos, ações e estratégias de coping, cientificamente comprovados ou não, são utilizados por pacientes diagnosticados com Síndrome de Ehlers-Danlos/Transtorno do Espectro de Hipermobilidade no tratamento da dor musculoesquelética crónica. Amostra Amostra de conveniência on-line internacional de 1145 pacientes com diagnóstico auto-relatado de Síndrome de Ehlers-Danlos ou Transtorno do Espectro de Hipermobilidade. Dos entrevistados, 92,8% eram do sexo feminino e a idade média foi 38 anos. Métodos Os autores desenvolveram um questionário online para estudar a eficácia de 51 tratamentos diferentes, selecionados por revisão informal por scoping. Os pacientes avaliaram a eficácia analgésica e os malefícios de cada tratamento. Nos casos em que foi relatada eficácia analgésica, perguntamos o tempo que demorava para fazer efeito. Um teste-beta foi realizado em 32 indivíduos. A versão final do questionário foi distribuída internacionalmente por médicos, em clínicas e redes sociais. Foi realizado um estudo descritivo. Resultados Os tratamentos relatados como mais eficazes foram aplicação de calor e ortóteses. Banhos frios e CrossFit foram considerados os menos eficazes. CrossFit e equitação foram os tratamentos mais relatados como prejudiciais. Conclusão Os pacientes relataram um elevado número de tratamentos e estratégias usados para gerir e autogerir a dor crónica, embora muitos com benefício analgésico mínimo. Os resultados identificam alguns tratamentos que vale a pena focar em investigação futura, bem como a clara necessidade de ajudar os pacientes a evitar comportamentos prejudiciais comuns.
Relevância: Os resultados obtidos ajudarão a direcionar futuras pesquisas para entender melhor o efeito clínico dos tratamentos mais relatados como eficazes. / : Background Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder are often painful conditions in which most patients suffer from chronic musculoskeletal pain. To date, few published studies have described chronic pain managements treatments and strategies utilized by these patients. Objective This study seeks to understand what treatments, actions and coping mechanisms, scientifically proven or not, are used by patients diagnosed with Ehlers-Danlos Syndrome/Hypermobility Spectrum Disorder to treat chronic musculoskeletal pain. Subjects International online convenience sample of 1145 patients with a self-reported diagnosis of Ehlers-Danlos Syndrome or Hypermobility Spectrum Disorder. Respondents were 92.8% female and the average age was 38. Methods An online questionnaire was developed by the authors. It studied the effectiveness of 51 different treatments selected through an informal scoping review. Patients rated the analgesic benefits and harms for each treatment. In cases of reported analgesic benefit we queried on time to take effect. A beta-test was performed on 32 individuals. The final version of the questionnaire was distributed internationally by doctors, in clinics and social media. A descriptive study was done. Results The most effective treatments reported were heating pads and braces. Cold showers and CrossFit were considered the least effective. CrossFit and horse riding were the treatments most reported as being harmful. Conclusion Patients reported a high number of treatments and strategies used to manage and self-manage chronic pain, albeit many with minimal analgesic benefit. Results identify some treatments worth focusing on in future research, as well the clear need to help patients avoid common harmful behaviours.
Significance The results obtained will help steer future research to better understand the clinical effect of the treatments most reported has effective.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:up.pt/oai:repositorio-aberto.up.pt:10216/128710 |
| Date | 29 April 2020 |
| Creators | Maria Eduarda Pinto Ferreira Martins |
| Contributors | Faculdade de Medicina |
| Source Sets | Universidade do Porto |
| Language | English |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | Dissertação |
| Format | application/pdf |
| Rights | restrictedAccess, https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ |
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