Os avanços tecnológicos ocorridos nas últimas três décadas na área da saúde têm garantido a sobrevivência de crianças nascidas extremamente prematuras ou asfíxicas, o que acabou gerando as chamadas crianças com necessidades especiais de saúde, dentre elas, as portadoras de encefalopatia hipóxico-isquêmica. A encefalopatia acomete as crianças em graus variados requerendo cuidados específicos, o que implica na inclusão de suas famílias nas ações de cuidados a criança quando no domicílio. Objeto de estudo: o cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar. Objetivos: descrever as demandas de cuidados da criança portadora de encefalopatia no domicílio, identificar as práticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores junto a essas crianças e discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares cuidadores de criança com encefalopatia no domicílio. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida a partir do método criativo sensível, utilizando a dinâmica corpo-saber no domicílio de cinco grupos de familiares cuidadores, totalizando doze familiares. O período de geração dos dados ocorreu de fevereiro a abril de 2014. Os dados foram analisados a partir da análise de discurso, em sua corrente francesa, e interpretados à luz da concepção freiriana, com destaque para os conceitos de crítica reflexiva, processo de conscientização e educação dialógica e o cuidado centrado na família. Resultados: as práticas de cuidados dos familiares apontaram modificações nos cuidados habituais de alimentação, higiene, desenvolvimento e medicamentoso. Na prática da alimentação, os familiares expressaram suas condutas frente à alimentação por via oral ou por gastrostomia e suas crenças e atitudes frente a essas práticas alimentares. Quanto à higiene, revelaram a necessidade de adaptações na prática habitual do banho. No que se refere aos cuidados voltados ao desenvolvimento, apontaram o lazer e as brincadeiras como elementos adjuvantes ao favorecimento do desenvolvimento infantil. O cuidado medicamentoso emergiu como parte do universo das famílias, apontando a necessidade dos profissionais de saúde, em especial, os da enfermagem, incluírem esta temática em suas pautas de orientações. Quanto aos desafios vividos pelos familiares, esses estiveram relacionados ao medo e a inexperiência no cuidar da criança, ao enfrentamento e a aceitação da necessidade especial de saúde, a necessidade de uma rede de solidariedade cooperando nas dificuldades econômicas e ao atendimento em saúde por diferentes profissionais e especialidades. Conclusão: as múltiplas dimensões de cuidados apresentadas pelas crianças com necessidades especiais de saúde apontam para o profissional de enfermagem a necessidade de desenvolver seu papel educador junto aos familiares pautado na dialogicidade e horizontalidade facilitando, assim, a relação com os estes, em benefício da criança e promovendo a aproximação profissional/família, O estudo assinala a necessidade de dos profissionais de saúde, em especial, o enfermeiro, perceberem a família como um elemento chave no processo de cuidar da criança com necessidades especiais de saúde quando no domicílio. / The technological advancements in the last three decades in health care have ensured the survival of extremely premature infants or with asphyxia, which has led to what is called children with special health care needs, among them, the carriers of hypoxic-ischemic encephalopathy. Encephalopathy affects children in varying degrees requiring specific care, which implies the inclusion of their families in child-care actions when at home. Object of study: the care given by the family to children with hypoxic-ischemic in the home context. Objectives: to describe the demands of care to child carrier of encephalopathy at home; to identify the care practices developed by family caregivers with these children and to discuss the challenges determined by such care for family caregivers of children with encephalopathy at home. Methodology: qualitative research, developed from the sensitive creative method, using the dynamic body-know in the household of five groups of family caregivers, amounting to twelve family members. The period of data generation occurred from February to April 2014. Data were analyzed from the speech analysis, in its French chain, and interpreted in the light of Freire's conception, especially the concepts of reflexive criticism, awareness process and dialogical education and family-centered care. Results: family care practices showed changes in usual care of feeding, hygiene, development and medical care. In the practice of feeding, family members expressed their behavior in face of oral or gastrostomy feeding and their beliefs and attitudes about these eating habits. As for hygiene, they revealed the need for adjustments in the bath usual practice. With regard to care aimed at the development, they pointed leisure and play as adjuvant elements to favor the child development. Medical care has emerged as part of the universe of the families, pointing to the need for health professionals, in particular nursing professionals, to include this issue in their agendas guidelines. On the challenges faced by families, these were related to fear and inexperience in caring for the child, to coping and acceptance of special health need, the need for a solidarity network cooperating in economic difficulties and in health care by different professionals and specialties. Conclusion: the multiple dimensions of care presented by children with special health care needs point to nursing professionals the need to develop their educational role with relatives ruled in dialog and horizontality, thus facilitating the relationship with them, for the benefit of the child and promoting professional/family approximation. This study points out the need for health professionals, especially nurses, to realize the family as a key element in the care process to child with special health care needs when at home.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/urn:repox.ist.utl.pt:BDTD_UERJ:oai:www.bdtd.uerj.br:5788 |
| Date | 16 January 2015 |
| Creators | Katia Aparecida Andrade Coutinho |
| Contributors | Sandra Teixeira de Araujo Pacheco, Benedita Maria Rêgo Deusdará Rodrigues, Liliane Faria da Silva |
| Publisher | Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, UERJ, BR |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UERJ, instname:Universidade do Estado do Rio de Janeiro, instacron:UERJ |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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