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O cuidado domiciliar de crianças com hidrocefalia: experiências de mães

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287º Dissertação - Ana Paula Silva Pinheiro.pdf: 1330865 bytes, checksum: 911a1ae594be8113e2821562d00b0221 (MD5) / Trata-se de um estudo descritivo, com abordagem qualitativa fundamentada na teoria da Adaptação de Roy com o objetivo de descrever a experiência de mães no cuidado domiciliar de crianças com hidrocefalia. Os sujeitos do estudo foram os cuidadores principais das crianças com hidrocefalia no domicilio, que nesse estudo foram mães. Na coleta de dados utilizou-se a técnica da entrevista semi-estruturada. Os dados foram coletados nos meses de julho e agosto de 2011, nas unidades pediátricas de internação e emergência do Hospital Geral Roberto Santos em Salvador (BA). Para a apreciação dos dados utilizou-se análise de conteúdo de Bardin, de onde emergiram os eixos temáticos: descobrindo a doença da criança; cuidando da criança com hidrocefalia no domicilio e redes de apoio social as famílias de crianças com hidrocefalia. E como subcategorias: o período da descoberta, sentimentos expressos pelas mães no momento da descoberta, o percurso da descoberta, cuidados básicos prestados a criança com hidrocefalia no domicilio, dificuldades para cuidar da criança com hidrocefalia no domicilio, os sentimentos que emergiram do processo de cuidar da criança com hidrocefalia no domicilio, apoio da familia, apoio da religiosidade e apoio comunitário. Os resultados encontrados revelam que a descoberta da doença pela família é um momento marcado por uma sucessão de reações e sentimentos que envolve estágios iniciais de choque, negação, raiva e tristeza que posteriormente dão lugar a uma fase de aceitação, equilibrio e reorganização. Após a alta hospitalar, os cuidados básicos prestados a criança no domicilio foram considerados de fácil execução para a maioria das entrevistadas. Entretanto, algumas dificuldades foram demonstradas nos cuidados domiciliares como a identificação dos sinais de complicação da doença, a prevenção do risco de aspiração de alimentos e o agendamento de consultas de acompanhamento especificas para a reabilitação da criança A falta de orientação para alta hospitalar foi um dos maiores desafios enfrentados pelas mães levando as mesmas à irem em busca de outras fontes para obter informações sobre os cuidados com a criança doente e as principais formas de tratamento. Durante esse processo surgiram uma gama de sentimentos e sensações dentre eles destacam-se a tristeza, a tensão, o estresse e a preocupação, como resultado da diversidade de atividades do cotidiano e da possibilidade de intercorrências. Com a formação do vínculo afetivo com as crianças, o cuidar passou a representar para as mães um motivo de felicidade, prazer e a expressão do amor incondicional. A vivência desses sentimentos suscitou a necessidade de suporte das redes sociais como a família, comunidade e religião. Assim, os resultados encontrados contribuiram para uma relfexão dos profissionais de saúde acerca da preparação dos cuidadores de crianças com hidrocefalia para a alta hospitalar e identificaram a necessidade de assegurar uma rede de assistencia à saúde integral para essas crianças, no sentido de promover uma melhor qualidade de vida no ambiente domiciliar. A experiência das mães no cuidado a criança com hidrocefalia no domicilio revelou os principais sentimentos envolvidos no processo de cuidar no domicilio, os fatores que influenciavam esse cuidado e descreveu como este era prestado no ambiente domiciliar. / That is a descriptive study with qualitative approach based on Roy's Adaptation Theory in order to describe the experience of mothers in the home care of children with hydrocephalus. The study subjects were the main caregivers of children with hydrocephalus at home, that in this study were mothers. Data collection used the technique of semi-structured interview. Data were collected in July and August 2011, in pediatric units and emergency of Hospital Roberto Santos in Salvador (BA). For evaluating the data we used content analysis of Bardin, where the central themes emerged: discovering the child's illness, caring for the child with hydrocephalus in the home and social families’ support of children with hydrocephalus. As subcategories: the period of discovery, feelings expressed by mothers at the time of discovery, the journey of discovery, basic care provided to children with hydrocephalus at home, difficulties to care for children with hydrocephalus at home, the feelings that emerged from the process care for children with hydrocephalus in the home, family support, support from religious and community support. The results showed that the discovery of the disease by the family is a period marked by a succession of feelings and reactions involving the initial stages of shock, denial, anger and sadness that later give rise to a phase of acceptance, balance and reorganization. After discharge, the basic cares provided to children in a household were considered easy to perform for most respondents. However, some difficulties have been demonstrated in home care as the identification of signs of complications of the disease, preventing the risk of aspiration of food and scheduling follow-up visits for specific rehabilitation of the child. The lack of orientation to hospital discharge was one of the largest challenges faced by mothers taking them to search of other sources for information on caring for the sick child and the main forms of treatment. During this process emerged a range of feelings among them highlight the sadness, tension, stress and worry, as a result of the variety of daily activities and the possibility of complications. With the formation of bonding with children, care now accounts for caregivers a reason for happiness, pleasure and the expression of unconditional love. The experience of these feelings prompted the need for support from social networks such as family, community and religion. So, the results contributed to a discussion of health professionals about the preparation of caregivers of children with hydrocephalus to the hospital and identified the need to ensure a network of comprehensive health care for these children, to promote a better quality living in the home environment. The experience of mothers in the care of children with hydrocephalus at home revealed the main feelings involved in home care, the factors that influenced this care and described how these were provided care in the home environment. / Se trata de un estudio descriptivo, con abordaje cualitativo fundamentado en la teoría de la
Adaptación de Roy con el fin de describir la experiencia de las madres en el cuidado en el
hogar de los niños con hidrocefalia. Los sujetos del estudio fueron los cuidadores principales
de niños con hidrocefalia en el domicilio, en este estudio eran madres En la colecta de datos
se utilizó la técnica de la entrevista semiestructurada. Los datos fueron colectados en los
meses de julio a agosto de 2011, en las unidades pediátricas de internación y emergencia del
Hospital Geral Roberto Santos en Salvador (BA). Para la apreciación de los datos se utilizó el
análisis del contenido de Bardin, de lo cual surgieron los ejes temáticos: descubriendo la
enfermedad del niño, cuidando del niño con hidrocefalia en el domicilio y redes de apoyo
social a las famílias de niños con hidrocefalia. Como subcategorías: el período del hallazgo y
los sentimientos expresados por las madres, el recorrido del descubrimiento, los cuidados
básicos prestados a los niños con hidrocefalia en el domicilio y las dificultades para cuidar de
ellos, los sentimientos que emergieron del proceso de cuidar de los niños con hidrocefalia en
el domicilio, apoyo de la familia, apoyo de la religiosidad y el apoyo comunitario. Los
resultados encontrados revelan que el descubrimiento de la enfermedad por la familia es
señalado por una sucesión de reacciones y sentimientos que envuelve etapas iniciales de
choque, negación, rabia y tristeza que posteriormente dan lugar a una fase de aceptación,
equilibrio y reorganización. Después del alta hospitalaria, los cuidados básicos prestados al
niño en el domicilio fueron considerados de fácil ejecución para la mayoría de los
entrevistados. Sin embargo, algunas dificultades fueron demostradas en los cuidados
domiciliares como la identificación de señales de complicación de la enfermedad, la
prevención del riesgo de aspiración de alimentos y la marcación de consultas de
acompañamiento específicos para la rehabilitación del niño. La falta de orientación para el
alta hospitalaria fue uno de los mayores desafíos enfrentados por las madres llevándolas a
buscar de otras fuentes a fin de obtener informaciones sobre los cuidados con el niño enfermo
y las principales formas de tratamiento. Durante ese proceso surgieron un abanico de
sentimientos y sensaciones, de entre ellos, se sobresale la tristeza, la tensión, el estrés y la
preocupación, como resultado de la diversidad de actividades del cotidiano y de la posibilidad
de complicaciones. Con la formación del vínculo afectivo con los niños, la acción de cuidar
pasó a representar para la cuidadoras un motivo de felicidad, placer y la expresión del amor
incondicional. La vivencia de esos sentimientos provoca la necesidad de soporte de las redes
sociales como la familia, la comunidad y la religión. Así, los resultados encontrados
contribuyeron para una reflexión de los profesionales de salud acerca de la preparación de los
cuidadores de niños con hidrocefalia para el alta hospitalaria e identificaron la necesidad de
garantizar una red de asistencia a la salud integral para esos niños, a fin de promover una
mejor calidad de vida en el ambiente domiciliario. La experiencia de las madres en el cuidado
del niño con hidrocefalia en el domicilio reveló los principales sentimientos envueltos en el
proceso antedicho, los factores que influenciaban ese cuidado y describió como esos cuidados
eran prestados en el ambiente domiciliario.

Identiferoai:union.ndltd.org:IBICT/oai:192.168.11:11:ri/25972
Date09 December 2011
CreatorsPinheiro, Ana Paula Silva
ContributorsCamargo, Climene Laura de, Camargo, Climene Laura de, Pettengill, Myriam Aparecida Mandetta, Mussi, Fernanda Carneiro, Couto, Telmara Menezes
PublisherEscola de Enfermagem, Programa de Pós Graduação em Enfermagem, UFBA, brasil
Source SetsIBICT Brazilian ETDs
LanguagePortuguese
Detected LanguagePortuguese
Typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis
Sourcereponame:Repositório Institucional da UFBA, instname:Universidade Federal da Bahia, instacron:UFBA
Rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess

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