Le devenir des très grands prématurés est marqué par la survenue de complications pouvant retentir sur la qualité de vie des enfants et de leurs familles. Si des données de qualité de vie sont disponibles dans la littérature internationale, il n’y en a pas sur la qualité de vie des très grands prématurés nés dans nos maternités. La qualité de vie est un concept récent proposé comme critère d’évaluation des stratégies de soins mais dont l’utilisation reste limitée. Peu de travaux explorant les facteurs explicatifs de cette limitation sont rapportés. Dans le domaine précis de la médecine périnatale et en particulier celui de la très grande prématurité, aucune donnée explorant ces freins n’est rapportée.L’absence de données à la fois sur la réalité de la qualité de vie des enfants nés très grands prématurés et sur la perception qu’en ont les professionnels soignant ces patients, nous a amenés à examiner le positionnement des médecins décideurs face à cet aspect qualitatif de la santé ainsi que la place de la qualité de vie dans la réflexion éthique en médecine périnatale.Notre recherche s’articule autour de trois axes : 1. L’évaluation de la qualité de vie d’une cohorte marseillaise d’enfants prématurés français, âgés de 6 à 10 ans, à partir d’une approche parentale. 2. L’étude de la perception des médecins experts de périnatalité et des médecins impliqués dans le suivi de ces enfants vis-à-vis de la prise en compte de la qualité de vie. 3. L’approche éthique de la qualité de vie à partir de la perception des médecins. / Extremely preterm children oucome is marked by the development of severe complications than can affect the quality of life of the children and their families. The coverage of these children brings decisional dilemma to physicians. While international data on preterm children quality of life are available, French preterm children quality of life remains unexplored. Quality of life is nevertheless a part of the ethical reflection of the professionals of perinatal period.Quality of life is a recent concept proposed as a criterion for evaluating care strategies but its use remains limited. Few published works have investigated the reasons for this limited use. In the field of prematurity, no data exploring these obstacles have been reported.Because of the lack of data on French preterm children quality of life and on the perception of physicians who manage preterm children, we decide to explore physicians’ perspective on the health related quality of life of extremely preterm children and the place of quality of life in ethical reflection in perinatal medicine.Our study consists in three parts: 1. A study describing health related quality of life of a cohort of French preterm children aged 6-10 years. 2. The study of physicians’ perception on health related quality of life assessment in preterm children. 3. The ethical approach of quality of life from the physicians’ perception.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:theses.fr/2013AIXM5101 |
| Date | 20 December 2013 |
| Creators | Einaudi - De Siano, Marie-Ange |
| Contributors | Aix-Marseille, Auquier, Pascal, Le Coz, Pierre |
| Source Sets | Dépôt national des thèses électroniques françaises |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | Electronic Thesis or Dissertation, Text |
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