Le devenir des très grands prématurés est marqué par la survenue de complications pouvant retentir sur la qualité de vie des enfants et de leurs familles. Si des données de qualité de vie sont disponibles dans la littérature internationale, il n’y en a pas sur la qualité de vie des très grands prématurés nés dans nos maternités. La qualité de vie est un concept récent proposé comme critère d’évaluation des stratégies de soins mais dont l’utilisation reste limitée. Peu de travaux explorant les facteurs explicatifs de cette limitation sont rapportés. Dans le domaine précis de la médecine périnatale et en particulier celui de la très grande prématurité, aucune donnée explorant ces freins n’est rapportée.L’absence de données à la fois sur la réalité de la qualité de vie des enfants nés très grands prématurés et sur la perception qu’en ont les professionnels soignant ces patients, nous a amenés à examiner le positionnement des médecins décideurs face à cet aspect qualitatif de la santé ainsi que la place de la qualité de vie dans la réflexion éthique en médecine périnatale.Notre recherche s’articule autour de trois axes : 1. L’évaluation de la qualité de vie d’une cohorte marseillaise d’enfants prématurés français, âgés de 6 à 10 ans, à partir d’une approche parentale. 2. L’étude de la perception des médecins experts de périnatalité et des médecins impliqués dans le suivi de ces enfants vis-à-vis de la prise en compte de la qualité de vie. 3. L’approche éthique de la qualité de vie à partir de la perception des médecins. / Extremely preterm children oucome is marked by the development of severe complications than can affect the quality of life of the children and their families. The coverage of these children brings decisional dilemma to physicians. While international data on preterm children quality of life are available, French preterm children quality of life remains unexplored. Quality of life is nevertheless a part of the ethical reflection of the professionals of perinatal period.Quality of life is a recent concept proposed as a criterion for evaluating care strategies but its use remains limited. Few published works have investigated the reasons for this limited use. In the field of prematurity, no data exploring these obstacles have been reported.Because of the lack of data on French preterm children quality of life and on the perception of physicians who manage preterm children, we decide to explore physicians’ perspective on the health related quality of life of extremely preterm children and the place of quality of life in ethical reflection in perinatal medicine.Our study consists in three parts: 1. A study describing health related quality of life of a cohort of French preterm children aged 6-10 years. 2. The study of physicians’ perception on health related quality of life assessment in preterm children. 3. The ethical approach of quality of life from the physicians’ perception.

Résumé : L’objectif de ce travail est d’étudier ce qui amène une personne malade à formuler un refus de traitement, à partir d’une triple approche. Celle du patient et de ses proches, celle des professionnels confrontés à ce refus, celle d’un groupe de réflexion éthique, pluri professionnel, rassemblant des représentants des sciences humaines, ainsi que des « citoyens ordinaires » non professionnels de santé, apportant le regard de la cité. Chercher le sens d’un refus consiste à analyser et décrypter une volonté de la personne que quelque chose se produise ou ne se produise pas, et correspond à la dialectique du don et de l’acceptation du soin. Refuser un traitement n’est pas refuser un soin. Les situations de refus constituent un champ de réflexion sur nos comportements, individuels et collectifs, nos doutes, nos incertitudes ainsi que sur des valeurs en conflit. Ce travail étudie la complexité des problèmes rencontrés à ce sujet en pratique clinique quotidienne, pour en approfondir le questionnement dans l’interaction qui se joue entre les différents acteurs. Il montre aussi l’importance des méthodes de travail à mettre en place pour favoriser l’éthique du dialogue. Face aux choix auxquels sont confrontés ceux qui assument la responsabilité de la décision, la question se pose de savoir vers quelles ressources se tourner pour favoriser la réflexion éthique, évitant l’arbitraire des convictions personnelles. / Abstract : The objective of this work is to study what brings a sick person to formulate a refusal of treatment, based on a three-pronged approach. One of the patient and his relatives, one of professionals faced with this refusal, and one of a multi-professional ethics reflection group, bringing together representatives of humanities and social sciences, as well as “ordinary citizens”, bringing the outside eye of the city. Looking for the meaning of a refusal consists of analyzing and decoding a willingness of the person that something happens or does not happen, and corresponds to the dialectic of the gift and acceptance of the care. To refuse a treatment doesn’t mean refusing care. Situations of refusal pave the way for reflection about our individual and collective behavior, our doubts, our uncertainties as well as conflicting values. This work explores the complexity of such problems encountered in daily clinical practice, in order to deepen the questioning about the interaction played between the different actors. It also shows how important it is to working methods that promote the ethics of dialogue. Considering the choices faced by those who assume the responsibility for the decision, the question arises of which resources to use to promote ethical reflection, avoiding the arbitrary nature of personal convictions.

Les anomalies morphologiques sévères ou congénitales sont l'une des principales causes de morbidité et de mortalité infantile. Certaines de ces pathologies diagnostiquées en anténatal sont difficilement compatibles avec une survie postnatale. Il arrive que des femmes choisissent, malgré tout, de poursuivre la grossesse et les soins palliatifs périnatals apparaissent comme une des réponses à apporter. Ils constituent à l’échelle internationale un nouveau domaine de pratique clinique avec des dilemmes décisionnels. Il importe d’identifier les déterminants qui influencent les modes de résolutions de ces tensions éthiques. Notre travail explore les perceptions et les pratiques des professionnels susceptibles de faire sens à une demande de poursuite de grossesse en intégrant dans leur démarche l’incertitude inhérente à la période postnatale. Cette réflexion vise à questionner la normativité effective dans la pratique de l’interruption médicale de grossesse notamment, face aux dilemmes et divergences qui alimentent les prises de décisions et les pratiques professionnelles autour des soins palliatifs néonatals. Notre recherche s’articule autour de trois axes : premièrement, étude qualitative, des perceptions d’experts de la périnatalité vis-à-vis des pathologies fœtales létales et des soins palliatifs périnatals : représentations, opinions et pratiques professionnelles ; ensuite, enquête, à l’échelle nationale, de la démarche palliative périnatale à partir des perceptions et des pratiques professionnelles ; et en dernier lieu, approche éthique de la démarche palliative à partir du diagnostic d'anomalies fœtales létales et des pratiques professionnelles en médecine périnatale. / Severe or congenital morphologic anomalies are one of the main causes of infantile morbidity and mortality. Some of these antenatally diagnosed pathologies are difficult to get compatible with postnatal survival. In this context, some women choose to continue with pregnancy. Subsequently, perinatal palliative care seems to be a constructive answer to offer in such situations. It constitutes, at international level, a new clinical practice where decision dilemmas exist (prognostic uncertainty, prolonged survival, and attachment to the infant). It might be necessary to identify the factors that can affect the way of dealing with these ethical tensions. Without any national data, our work explores the perceptions and professional practices susceptible to influence parental request for continuing with pregnancy, despite the uncertainty corresponding to the postnatal condition of a newborn with lethal pathology. This thinking aims to question and debate the normativity that is to be effective especially in medical termination of pregnancy, confronting the dilemmas and divergences that affect decision taking and professional practice in neonatal palliative care.Our research revolves around three perspectives: Firstly, and at a local level, qualitative study of expertise perceptions of perinatality regarding lethal fetal pathologies and perinatal care: representations, opinions and professional practices; secondly,and at a national level, investigation of initiatives taken in perinatal care based on perceptions and professional practices; thirdly,ethical approach to the medical care as inspired by these lethal fetal pathologies and professional practices in perinatal medicine.

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maîtrise en droit option Droit et Biotechnologies". Ce mémoire a été accepté à l'unanimité et classé parmi les 15% des mémoires de la discipline. / La recherche biomédicale réalisée en situation d'urgence traduit la confrontation entre différents principes conducteurs éthiques. Le respect de l'autonomie de la personne, illustré à travers l'obtention du consentement libre et éclairé du sujet pressenti, peut sembler un concept vide de sens dans le cas des malades présentant une condition médicale critique. Pour ces patients en proie à une crise médicale, et donc vulnérables, une protection individuelle accrue s'impose. Une surprotection irait, toutefois, à la fois à l'encontre du principe de justice distributive et du principe de bienfaisance, impliquant de ne pas exclure totalement un groupe de sujets des expectatives élevées de bénéfices d'une recherche correctement balisée. Ce texte a pour objectif de cerner quel est le fondement - éthique - des textes législatifs, réglementaires et normatifs qui permettent l'enrôlement de ces malades atteints de pathologies foudroyantes dans des protocoles de recherche, alors même qu'aucun consentement, qu'il soit autonome ou substitué, n'a été donné. Inspirée du modèle de réflexion éthique pluraliste, l'auteur pose comme hypothèse que c'est le principe de justice distributive qui sous-tend la politique éthique de tels textes, puisque contribuant au développement des avancées thérapeutiques en urgence et à la nécessité d'augmenter l'efficacité des traitements disponibles. Ce texte cherche finalement à définir une démarche d'approbation des protocoles de recherche qui seront réalisés en situation d'urgence. / Biomedical research performed under emergency conditions highlights the conflict between competing ethical principles. The respect for the autonomy of the person, illustrated by the need to obtain a subject's informed consent, can seem an empty concept in the case of a patient presenting severe medical conditions. For those patients in a midst of a medical crisis, and therefore vulnerable, particular protection is necessary. An overprotection would, however, contravene both the principles of distributive justice and of beneficence, principles that hold that an entire group of subjects ought not to be excluded from the expectations of the benefits of properly controlled research. The object of this text is to discem the ethical foundation of the legislative, regulatory and normative texts that permit those stricken with devasting diseases to participate in research projects without consent having been granted. Based on the pluralist ethical model, the author asserts as a hypothesis that it is the principle of distributive justice which supports the ethical policies underlying such texts, since contributing to the development of therapeutic advances in emergencies and to the necessity of increasing the effectiveness of available treatments. This text attempts ultimately to establish procedures to be followed in obtaining approval in research projects in the case of an emergency.

La recherche biomédicale réalisée en situation d'urgence traduit la confrontation entre différents principes conducteurs éthiques. Le respect de l'autonomie de la personne, illustré à travers l'obtention du consentement libre et éclairé du sujet pressenti, peut sembler un concept vide de sens dans le cas des malades présentant une condition médicale critique. Pour ces patients en proie à une crise médicale, et donc vulnérables, une protection individuelle accrue s'impose. Une surprotection irait, toutefois, à la fois à l'encontre du principe de justice distributive et du principe de bienfaisance, impliquant de ne pas exclure totalement un groupe de sujets des expectatives élevées de bénéfices d'une recherche correctement balisée. Ce texte a pour objectif de cerner quel est le fondement - éthique - des textes législatifs, réglementaires et normatifs qui permettent l'enrôlement de ces malades atteints de pathologies foudroyantes dans des protocoles de recherche, alors même qu'aucun consentement, qu'il soit autonome ou substitué, n'a été donné. Inspirée du modèle de réflexion éthique pluraliste, l'auteur pose comme hypothèse que c'est le principe de justice distributive qui sous-tend la politique éthique de tels textes, puisque contribuant au développement des avancées thérapeutiques en urgence et à la nécessité d'augmenter l'efficacité des traitements disponibles. Ce texte cherche finalement à définir une démarche d'approbation des protocoles de recherche qui seront réalisés en situation d'urgence. / Biomedical research performed under emergency conditions highlights the conflict between competing ethical principles. The respect for the autonomy of the person, illustrated by the need to obtain a subject's informed consent, can seem an empty concept in the case of a patient presenting severe medical conditions. For those patients in a midst of a medical crisis, and therefore vulnerable, particular protection is necessary. An overprotection would, however, contravene both the principles of distributive justice and of beneficence, principles that hold that an entire group of subjects ought not to be excluded from the expectations of the benefits of properly controlled research. The object of this text is to discem the ethical foundation of the legislative, regulatory and normative texts that permit those stricken with devasting diseases to participate in research projects without consent having been granted. Based on the pluralist ethical model, the author asserts as a hypothesis that it is the principle of distributive justice which supports the ethical policies underlying such texts, since contributing to the development of therapeutic advances in emergencies and to the necessity of increasing the effectiveness of available treatments. This text attempts ultimately to establish procedures to be followed in obtaining approval in research projects in the case of an emergency. / "Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maîtrise en droit option Droit et Biotechnologies". Ce mémoire a été accepté à l'unanimité et classé parmi les 15% des mémoires de la discipline.

Le sens de l’exercice soignant se fonde sur le “vivre ensemble” et se nourrit d’un important besoin de réflexion éthique que l’on retrouve tant chez les étudiants qu’auprès des professionnels de santé. Pour autant, l’exercice de la réflexion et le développement de la formation à l’éthique ont été peu présents en formation initiale et dans le parcours de la majorité des professionnels en activité. La posture individuelle réflexive ne suffit pas et doit être complétée par une démarche collective de réflexion éthique associant le patient, sa famille ou ses proches, au dialogue interdisciplinaire. La commission « éthique et professions de santé » (rapport A Cordier 2003) a identifié un manque de lieux et de temps pour les soignants, leur permettant de « formaliser » leur réflexion éthique. Cette thèse se propose d’identifier les dispositifs à construire, au travers de séquences de simulation en santé, afin d’accompagner les acteurs du soin dans cette démarche de questionnement à priori mais aussi à postériori,.Des questionnaires seront utilisés afin d’enrichir et de conforter l’hypothèse centrale.Un autre axe de recherche tentera d’objectiver les variations du niveau de pertinence des principes éthiques en jeu, en fonction des contextes et ceci au travers d’observations menées lors de réunions pluridisciplinaires, entre professionnels du soin..Enfin et en réponse à la question de départ, il apparait qu’un programme de Développement Professionnel Continu (DPC), conçu comme « nouvel espace de la réflexion » semble être une opportunité à saisir, pour aider les acteurs du soin à clarifier les situations et à construire en collégialité, le sens de leur pratique. / The meaning of the nursing exercise is based on the notion of “living together” and feeds on an important need for ethical reflection both from students and healthcare professionals. However, the reflection exercise and the development of training in the field of ethics have been scarce in initial training and in the career path of most of professionals in service. The individual reflexive position is not sufficient and must be completed by a collective approach of ethical reflection in which the patient, his/her family or his/her close relations are associated with interdisciplinary dialogue. The “Ethics and Health Professions” committee (as per the A Cordier report in 2003) pointed out a lack of locations and time for the nursing staff, which could allow them to “formalize” their ethical reflection. This thesis suggests identifying the systems to be created in order, for example of the sequences of simulation in health, to accompany nursing players in this questioning approach a priori but also exposit. Questionnaires will be used to enhance and consolidate the main assumption. Another research focus will attempt to objectify changes in the level of relevance of ethical principles involved, according to contexts and through observations conducted during multidisciplinary meetings between health professionals. This approach will attempt to validate another hypothesis. Finally, to answer the initial question, it appears that a Continuous Professional Development program (DPC), designed as a “new area for reflection” seems to be an opportunity that must be seized, to help care providers to clarify situations et build their practice purpose in a collegial manner.