Dissertation--Göttingen, 2003. / Bibliogr. p. 259-299.

Thèse d'exercice : Médecine. Médecine générale : Université de Nantes : 2004. / Bibliogr. f. 106-109 [48 réf.].

Reproduction de : Thèse d'exercice : Médecine : Nancy 1 : 2005. / Titre provenant de l'écran-titre.

Au Canada, l'accès aux soins palliatifs spécialisés est limité et les décès surviennent dans différents milieux de soins. Toutes les infirmières devraient posséder un minimum de compétence en soins palliatifs. La perception de compétence est un construit d'ordre cognitif qui favorise le développement de la compétence. Il est déplorable de constater que le peu d'instruments de mesure de la perception de compétence disponibles possèdent des limites de validité et de fidélité. Le but de cette recherche est de contribuer au développement d'une mesure de perception de la compétence infirmière en soins palliatifs (PCISP) et d'en évaluer les qualités psychométriques. La démarche propose trois étapes. La première étape vise à démontrer, à partir d'une analyse théorique des écrits, comment la théorie sociale cognitive de Bandura et le construit de perception de compétence peuvent être utilisés comme théorie partagée dans un contexte de soins infirmiers palliatifs. Une nouvelle théorie à spectre modéré fondée sur le modèle d'Orem est proposée. La seconde étape consiste à préciser les dimensions du construit à partir des écrits et à générer une première banque d'énoncés à l'aide d'experts en soins palliatifs. Elle vise également à contribuer au processus de validation de contenu à partir d'entrevues qualitatives et du calcul d'indice de validité de contenu et à pré-expérimenter la formulation des énoncés auprès d'infirmières. La version initiale du PCISP propose, à cette étape, 10 dimensions et 50 énoncés. La troisième étape vise à tester les qualités psychométriques du PCISP. L'échantillon est constitué de 615 infirmières qui prodiguent des soins palliatifs dans le cadre de leur pratique. L'analyse des énoncés avec la théorie des réponses aux items révèle une capacité de discrimination adéquate. La fonction d'information indique un niveau élevé de fidélité pour le PCISP. Un modèle à 8 facteurs présente des indices d'ajustement aux données adéquats (CFI = 0,951; RMSEA = 0,084; WRMR = 0,470) et une structure interne cohérente. Le PCISP inclut maintenant 8 facteurs et 34 énoncés. Quoique le processus de validation doive se poursuivre, le PCISP présente des qualités psychométriques satisfaisantes et peut être utilisé auprès d'infirmières qui prodiguent des soins palliatifs dans le cadre de leur travail.

La réalité veut que beaucoup de personnes en fin de vie meurent dans des unités de soins aigus. Aussi, les infirmières qui travaillent dans ce milieu ont à prodiguer des soins infirmiers à une clientèle à la fois de soins aigus et de soins palliatifs. Par contre, celles-ci ont à faire face, entre autres, à des contraintes et obstacles organisationnels et environnementaux qui viennent compliquer la prestation de soins infirmiers palliatifs au travers d'une clientèle majoritairement de soins aigus. Il importe donc de savoir comment elles y parviennent. Cette étude exploratoire descriptive a pour but d'explorer et de décrire les stratégies que les infirmières de milieux de soins aigus déploient pour favoriser une pratique optimale de soins palliatifs de fin de vie. Le cadre de référence utilisé est le profil des compétences générales et spécifiques en soins palliatifs attribué aux infirmières du MSSS (2008). Huit participantes (infirmières) travaillant dans des unités de médecine et de cardiologie dans les établissements du CHU de Québec ont été rencontrées. Beaucoup de stratégies ont été identifiées, dont une plus propice à ce milieu soit, « Optimiser le temps passé auprès du patient et sa famille ». La stratégie « Faire de l'enseignement et donner aux proches de l'information » est celle qui revient le plus souvent dans le discours de ces infirmières. Également, on note des divergences quant aux obstacles et aux facteurs favorables mentionnés dans la littérature générale en soins palliatifs.

La philosophie des soins palliatifs place le respect de la personne et de son autonomie au cœur des préoccupations de la pratique clinique (Randall & Downie, 2006). Le processus décisionnel en fin de vie s’inscrit dans la mise en œuvre de ce droit à l’autonomie (Ho, 2008). Par contre, les patients gravement malades ne peuvent pas toujours prendre eux-mêmes les décisions. Les professionnels de la santé doivent dès lors compter sur le soutien des proches et s’enquérir de leurs perceptionspour prendre les décisions relatives aux soins et aux traitements du malade. Il est en fait admis que ces derniers sont les mieux placés pour prendre ces décisions puisque ce sont eux qui connaissent le mieux le patient et qui sont les plus habilités à les représenter et à défendre leurs intérêts (Meeker et Jezewski, 2004). Au sein de ce processus, il est important, autant de la part de la famille que des professionnels de la santé, de garder à l’esprit que le cœur des préoccupations doit demeurer le patient, avec l’intention de préserver son autonomie le plus longtemps possible. Cependant, il y a lieu de se demander comment se vit l’expérience de prendre des décisions pour autrui du point de vue des proches des malades, de sorte à mieux comprendre le malaise et l’inconfort qu’ils peuvent vivre lors de la prise de décision. Ce malaise peut être d’autant plus présent lorsqu’il n’y a pas eu de discussion préalable entre les membres de la famille au sujet des soins de fin de vie désirés. Grâce à cette étude, nous avons dégagé certaines pistes de réflexion permettant aux infirmières de mieux soutenir les familles dans ces prises de décisions et suite au décès du patient. Dans cette optique, l’objectif de ce projet de recherche visait l’approfondissement des connaissances relatives à l’expérience des proches qui prennent part aux prises de décisions pour un des leurs, dans un contexte de soins palliatifs. Il s’avérait que les dimensions de cette expérience étaient encore peu explorées dans la littérature. En effet, quelques études avaient été réalisées de façon à mieux comprendre le processus de la prise de décision, mais jusqu’à maintenant notre compréhension de la façon dont les familles vivent cette expérience était particulièrement incomplète. Au terme de cette étude, les résultats indiquent qu’au sein de notre société contemporaine, il y a encore une confusion quant à la façon dont l’expression «soins palliatifs» est utilisée, et les professionnels de la santé mobilisent souvent eux-mêmes le terme de façons erronées. De plus, une pénurie de moyens est observable au sein du système de santé québécois, cette dernière étant accentuée par un accès des plus complexes aux services et aux soins. À la lumièrede nos résultats, l’expérience de prise de décision substituée serait également facilitée par: l’importance pour les infirmières de mettre une emphase sur le bien-être de la personne malade, le soutien de l’infirmière et des autres professionnels de la santé envers les proches, la connaissance préalable des directives anticipées ou des volontés de la personne malade, et enfin l’obtention par les proches aidants d’informations nécessaires à la prise de décision libre et éclairée. Par contre, l’expérience de prise de décision peut être influencée par des éléments contraignants tels que par des conflits au sein de la famille, par une attitude peu empathique des professionnels de la santé et par la transmission insuffisante d’informations. Nos résultats indiquent également que les proches basent la majorité de leurs décisions sur le désir que leur être cher ne souffre pas. Plusieurs proches ont par ailleurs précisé avoir vécu un sentiment de culpabilité et s’être questionnés fréquemment à savoir s’ils avaient fait les bons choix. Malgré cette culpabilité et ces questionnements, tous les participants nous ont indiqué être maintenant en paix avec les décisions prises. Pour la plupart d’entre eux, malgré le décès de l’être cher, ils ont observé un impact positif dans leur vie. Finalement, les résultats de cette étude indiquent que l’infirmière se doit d’offrir un accompagnement chaleureux, et ce, de par l’importance de considérer la personne malade comme un être humain jusqu’à la mort tout en restant attentive aux besoins des proches. De plus, cette dernière devrait être disponible pour communiquer, verbalement et par écrit, les informations nécessaires à la compréhension de la situation par les proches. / The philosophy of palliative care emphasizes the respect for persons and their autonomy (Ho, 2008) and is a main concern for clinical practice (Randall & Downie, 2006). The decision making process for patients at end-of-life falls within the implementation of people’s right to autonomy. Critically ill patients can’t always decide for themselves tough. Health professionnals must then depend on support from close family members and try to get their perceptions of the situation in order to decide for proper care and treatments for the patient. We have to admit that they are better positioned to take a decision since they know the patient well. Plus they are best suited to represent and defend their interests (Meeker & Jezewski, 2004). In this process, it’s important for both sides, family members and health professionnals, to keep in mind that the main focus here is the patient, with the intention of maintaining its autonomy as long as possible. Although, we have to question ourselves as to how this experience is for family members, to better understand the emotion or discomfort they go through while deciding for a relative. It must be even more uncomfortable when no discussion has taken place prior or before, between relatives regarding end-of-life care. Thanks to this survey, we have come up with a number of possible approaches to help nurse support families having to decide for a relative and also following a patient’s death. The objective of this research project was to have a better understanding regarding relatives having to take decisions for a close family member, in the context of palliative care. It seems that we find hardly no data available in literature. In fact, only few surveys were realised to help better understand the decision-making process but up until now our understanding of how families go through this experience is incomplete. In the end, results indicate that in our society, there is still confusion for the expression “palliative care” as to how it is used by even health professionals themselves –the term is often mis-used. The lack of ressources is noticeable in our Quebec health system plus access to care and services is more complicated. With our results, the decision making process would be facilitated by: putting more emphasis for nurses and other health professionals towards relative, by having good knowledge of patient’s wishes and by getting, from care-givers, all the information needed in the decision making process. Although this decision-making process could be influenced by some inconvenient such as conflicts within family, by a bad attitude by health professionals and by a lack of information. Our results also indicate that relatives based most of their decision on the hope that their loves-one do not suffer. Several close family members have experienced a sense of guilt and have often questioned themselves to figure out if they had made the right choice. All participants have indicated that despite the guilt and concerns, they are in peace with their decisions. For must of them, the death of a family members has had a positive impact in their life. Finally, the results of this survey show that a nurse must offer a warn support by considering the patient as a human being until death, while respecting the needs of relatives. Furthermore, the nurse must be available to communicate, in writing or verbally, to close relatives, all information needed to understand the situation.

Th. doct.--Droit--Lille 2, 1997. / Bibliogr. p. 431-481. Index.

Cette thèse de maîtrise se situe au croisement des pratiques infirmières, des soins palliatifs et de la culture. Elle cherche à mieux comprendre comment les infirmières expérimentent la culture dans un contexte de prestation de soins palliatifs en milieu hospitalier en fonction de deux volets : 1) les défis rencontrés lors de la prestation de soins palliatifs dans un contexte interculturel en milieu hospitalier, et 2) les stratégies déployées pour s'adapter à ces défis. La collecte de données comprend douze entrevues semi-dirigées avec des infirmières d’un hôpital francophone en Ontario, soit l’hôpital Montfort. Les résultats suggèrent que des défis (inter)personnels et systémiques continuent d'entraver la prestation de soins palliatifs des infirmières en milieu hospitalier en Ontario, et que ces défis sont exacerbés en contexte interculturel. Au plan pratique, des recommandations, inspirées des témoignages des infirmières, sont suggérées dans le but d’appuyer le développement de soins palliatifs culturellement compétents au Canada.

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Les bonnes pratiques en matière d'administration d'une sédation palliative continue (SPC) suggèrent une surveillance de la douleur et de la sédation. Aucune échelle n'est actuellement disponible pour évaluer la douleur chez ces patients. Une mise à jour d'une revue systématique a conclu que l'échelle CPOT constituait une candidate prometteuse pour évaluer la douleur chez cette clientèle. L'échelle RASS a quant à elle fait l'objet d'une seule validation chez les patients recevant des soins palliatifs. But : Mesurer certaines qualités psychométriques de l'échelle CPOT et de l'échelle RASS chez les patients incapables de communiquer en fin de vie sous SPC. Méthode : Une étude de cohorte rétrospective a été menée dans un milieu de soins palliatifs de la région de Québec. Les critères d'inclusion étaient : les patients âgés de 18 ans et plus incapables de communiquer, avec un pronostic inférieur à semaines et sous SPC. Les données étaient issues d'évaluations faites par les infirmières soignantes des patients entre décembre 2016 et janvier 2019. La cohérence interne de l'échelle CPOT a été évaluée avec un alpha de Cronbach. La validité discriminante des deux échelles a été mesurée en comparant les scores totaux en pré-administration d'analgésiques avec les mêmes variables en postadministration. Résultats : 47 dossiers ont été inclus. Tous les items de l'échelle CPOT ont obtenu un alpha de Cronbach de modéré à acceptable à l'exception de l'item Mouvements corporels. L'échelle CPOT et l'échelle RASS ont une bonne validité discriminante, même pour les patients sous forte sédation (RASS -4 à -5). Conclusion : Les résultats suggèrent que l'échelle CPOT serait homogène et capable de détecter la présence de douleur chez les personnes sous forte sédation. L'échelle RASS semble être sensible aux changements du niveau de conscience chez cette même clientèle. Toutefois, d'autres études doivent être menées afin d'évaluer ses qualités psychométriques. / Background: Evidence-based practice suggests a systematic monitoring of pain and level of consciousness for patients receiving palliative sedation by healthcare professionals. There is no measurement scale available to assess pain at end-of-life among those who are unable to communicate and receiving palliative sedation. An update of a systematic review identifies the CPOT as a good candidate to assess pain in this specific population. The RASS has only been validated once among patients receiving palliative care. The purpose of this thesis is to measure the psychometric qualities of the CPOT and the RASS within this population. Methods: A retrospective cohort study was conducted in a palliative care unit of Quebec City. The inclusion criteria were patients aged over18 years, unable to communicate, at the end-of-life (prognostic less than weeks) and receiving palliative sedation. The data concerning the CPOT, the RASS, and socio-demographic data were extracted from assessments made by nurses between December 2016 and January 2019. CPOT’s internal consistency was measured with Cronbach's alpha. The discriminant validity of the CPOT and the RASS was calculated by comparing the total scores before and after the administration of an analgesic. Results: 47 files were included in the study. All CPOT items obtained a moderate-to-acceptable Cronbach's alpha, except the Body movements item. The CPOT and the RASS have good discriminant validity, even if patients were strongly sedated (RASS between -4 and -5). Conclusion: Results suggest that the CPOT is homogeneous and capable of detecting the presence of pain in highly sedated patients. The RASS appears to be able to assess changes in the level of consciousness within this same population. However, more studies are needed to measure other psychometric qualities including the inter-rater reliability and the responsiveness of these scales.