L’implication d’une infirmière agente locale de changement (IALC) peut faciliter l’implantation d’un programme multidimensionnel et multidisciplinaire d’interventions de soins palliatifs (PMMISP) destiné aux personnes atteintes de démence avancée vivant en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). À l’aide de la version intégrée du cadre conceptuel Promoting Action on Research Implementation in Health Services (i- PARIHS), une étude de cas unique visait à identifier les caractéristiques de cette infirmière ainsi que les activités organisées par cette dernière pour faciliter l’implantation du programme. Ce cadre a également été utilisé afin d’identifier les éléments ayant favorisé ou limité cette implantation. Cette étude a été réalisée dans quatre unités de soins d’un CHSLD de Québec. Les données recueillies sont issues d’entrevues individuelles (n=3) et de groupes de discussion (n=5) auprès de I’IALC, ainsi que de professionnels de la santé, bénévoles et gestionnaires, d’une période d’observation directe et participante d’une durée de 15 mois et de l’étude de documents officiels. Les résultats suggèrent que la crédibilité de l’infirmière ALC, certaines de ses qualités personnelles, dont l’authenticité, le respect, la disponibilité, l’enthousiasme ainsi que ses habiletés de gestion de projet, de communication et d’autonomisation du personnel soignant ont particulièrement contribué à faciliter l’implantation du PMMISP. Parmi les activités de facilitation organisées par l’infirmière ALC, la consultation régulière des infirmières, infirmières auxiliaires et préposés aux bénéficiaires et leur participation à la prise de décisions ont tout particulièrement facilité le processus d’implantation. L’adéquation entre le contenu du programme implanté, les besoins et les valeurs du milieu ainsi que le soutien indéfectible de la direction ont également favorisé cette implantation tandis que la pénurie de personnel qualifié, la difficulté pour les infirmières à exercer pleinement leur rôle en raison de leurs nombreuses tâches cléricales et administratives et la disponibilité d’une seule IALC l’ont limitée / The involvement of a local change agent nurse (LCAN) can facilitate the implementation of a multidisciplinary and multidimensional palliative care intervention program (MMPCIP) for patients with advanced dementia in a long-term care centre (LTCC). The integrated version of the Promoting Action on Research Implementation in Health Services (i-PARIHS) framework was used in a single-case study design aiming to identify the different characteristics of the LCAN and activities she performed to facilitate the implementation of the program, as well as the elements promoting and limiting this implementation. The use of the i-PARIHS framework also enabled identification of contextual elements that promoted or limited this implementation. The study was conducted in four different care units within the same LTCC. Data was collected through individual (n=3) and group interviews (n=5), with the LCAN, health professional, managers and volunteers, a 15-month direct and participatory observation period and review of official documentation. Results suggest that the LCAN’s credibility, personal qualities including authenticity, respect, accessibility and enthusiasm, as well as her skills in project management, communication and the empowerment of caregiving staff were instrumental in facilitating the implementation of the palliative care intervention program. Of the activities organized by the LCAN, those enabling the involvement of nurses, nursing assistants and nursing aides through regular consultation and participation in the decision process were particularly critical in facilitating implementation Elements that promoted the implementation included the alignment of the program with the stakeholders’ values and needs, and strong support from management, while limiting factors included a lack of qualified personnel, nurses being restricted in their role by an overload of clerical and administrative tasks, and the presence of a single LCAN

La réalité veut que beaucoup de personnes en fin de vie meurent dans des unités de soins aigus. Aussi, les infirmières qui travaillent dans ce milieu ont à prodiguer des soins infirmiers à une clientèle à la fois de soins aigus et de soins palliatifs. Par contre, celles-ci ont à faire face, entre autres, à des contraintes et obstacles organisationnels et environnementaux qui viennent compliquer la prestation de soins infirmiers palliatifs au travers d'une clientèle majoritairement de soins aigus. Il importe donc de savoir comment elles y parviennent. Cette étude exploratoire descriptive a pour but d'explorer et de décrire les stratégies que les infirmières de milieux de soins aigus déploient pour favoriser une pratique optimale de soins palliatifs de fin de vie. Le cadre de référence utilisé est le profil des compétences générales et spécifiques en soins palliatifs attribué aux infirmières du MSSS (2008). Huit participantes (infirmières) travaillant dans des unités de médecine et de cardiologie dans les établissements du CHU de Québec ont été rencontrées. Beaucoup de stratégies ont été identifiées, dont une plus propice à ce milieu soit, « Optimiser le temps passé auprès du patient et sa famille ». La stratégie « Faire de l'enseignement et donner aux proches de l'information » est celle qui revient le plus souvent dans le discours de ces infirmières. Également, on note des divergences quant aux obstacles et aux facteurs favorables mentionnés dans la littérature générale en soins palliatifs.

Problématique : Les soins palliatifs sont des soins délivrés par une équipe interdisciplinaire, dans une approche holistique, afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie grave et potentiellement mortelle. Selon le World Health Organization et la Worldwide Palliative Care Alliance (2014), des inégalités dans les formations et le manque d’organisation des soins palliatifs dans plusieurs pays n’ont pas favorisé le développement de la pratique infirmière dans ce domaine. Ainsi, cette situation a entraîné des disparités dans la prestation et les services de soins palliatifs entre différents pays. Au Liban, les infirmières sont peu préparées à délivrer des soins palliatifs et la pratique dans ce domaine est peu documentée. But : Cette étude visait à comprendre l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs dans une région du Liban, auprès de patients atteints de cancer en fin de vie et au sein d’une équipe interdisciplinaire. Cadre de référence : Le cadre de référence de l’étude intègre trois éléments, soit le plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs (MSSS, 2008), les facteurs contraignant ou facilitant la pratique infirmière en soins palliatifs, ainsi que la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Méthode : Dans le cadre de cette recherche, le devis descriptif qualitatif choisi est une étude de cas simple à niveaux d’analyse imbriqués. Cette étude est réalisée dans une unité d’oncologie d’un centre hospitalier, dans une région urbaine du Liban. L’analyse des données a été effectuée par une double triangulation de méthodes et de sources, soit l’entrevue individuelle auprès de l’infirmière spécialisée en soins palliatifs (n= 1), auprès de l’infirmière-chef en oncologie (n= 1), auprès des infirmières de l’unité d’oncologie (n= 9), auprès des experts en soins palliatifs (n=3), auprès de certains membres de famille de personnes soignées (n=3) et l’entrevue de groupe auprès des professionnels de la santé de l’équipe de soutien mobile (n=3), l’étude des documents pertinents, l’observation directe non participante de la pratique infirmière en soins palliatifs et le journal de bord de l’étudiante-chercheuse. Résultats : Cinq thèmes centraux ont émergé de la pratique infirmière auprès de patients cancéreux au sein d’une équipe interdisciplinaire au Liban : 1) la perception des soins palliatifs : un moyen d’offrir une meilleure qualité de vie; 2) la pratique infirmière : une prise en charge globale des besoins du patient; 3) la pratique en collaboration interdisciplinaire : un élément clé pour les soins palliatifs; 4) la spiritualité : une toile de fond pour la pratique infirmière en soins palliatifs et 5) l’accompagnement de la famille : le rôle indispensable de l’infirmière. De plus, les résultats ont mis en relief divers facteurs, à la fois contraignant ou facilitant la démarche. Ces facteurs sont d’ordres professionnel, organisationnel et émotionnel. Ils sont associés à l’exigence de la pratique en soins palliatifs. Les infirmières ont démontré également une relation humaniste empreinte de caring au cœur des soins palliatifs et qui transcende l’ensemble des cinq thèmes centraux. Discussion : Cette étude a permis de mettre en lumière l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs, au sein d’une équipe interdisciplinaire. Les résultats de cette étude pourront fournir des assises empiriques afin de guider le développement de la pratique infirmière en soins palliatifs au Liban et assurer une meilleure prise en charge en fin de vie. Mots clés : Pratique infirmière, Soins palliatifs, Interdisciplinarité, Caring, Facteurs facilitants, Facteurs contraignants, Recherche qualitative, Étude de cas. / Background : Palliative care is a holistic approach, delivered by an interdisciplinary team, in order to improve the quality of life of people facing a serious and life-threatening illness. According to the World Health Organization and the Worldwide Palliative Care Alliance (2014), inequalities in training and lack of organization of palliative care in several countries have limited the development of nursing practice in this domain. Thus, this situation has led to disparities in the delivery of palliative care services between countries. In Lebanon, nurses are little prepared to deliver palliative care, and nursing practice in this domain is not well documented. Aim : This study aimed to understand nursing practice within an interdisciplinary team providing palliative care to end-of-life cancer patients in a Lebanese region. Framework : The study framework integrates three components that are the Plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs (Skill development plan for palliative care providers) (MSSS, 2008), the hindering and facilitating factors related to palliative care requirement, and Jean Watson’s Theory of Human Caring (1979). Methods : The descriptive qualitative research design chosen was a single case study with embedded levels of analysis. This study was conducted in an oncology unit of a hospital in an urban Lebanese region. Data was analyzed through a double triangulation of methods and sources, consisting of individual interview with the specialized palliative care nurse (n = 1) , with the head oncology nurse (n = 1), with oncology unit nurses (n= 9), with palliative care experts (n = 3), with family members of treated patients (n = 3) and group interview with healthcare professionals of the mobile support team (n = 3), analysis of relevant documents, direct non-participant observation of palliative nursing care, and the student’s research diary. Results : Five central themes emerged from nursing practice with cancer patients in an interdisciplinary team in Lebanon: 1) palliative care: a way to provide better quality of life; 2) nursing practice: holistic care for patient’s needs; 3) interdisciplinary: collaborative practice a main element for palliative care; 4) spirituality: a backdrop for nursing practice in palliative care and 5) family support: indispensable role of the nurse. Moreover, results have highlighted various hindering and facilitating factors of professional, organizational and emotional nature related to palliative care requirement. Nurses also demonstrated a humanistic relation marked with caring at the core of palliative care, which transcends all five central themes. Discussion : This study allowed shedding light on nursing practice in palliative care within an interdisciplinary team. Results could provide empirical foundations for informing the development of nursing practice in palliative care in Lebanon and ensure better end-of-life care for patients. Key words: Nursing practice, Palliative care, Interdisciplinarity, Caring, Facilitators, Barriers, Qualitative research, Case study.

Les bonnes pratiques en matière d'administration d'une sédation palliative continue (SPC) suggèrent une surveillance de la douleur et de la sédation. Aucune échelle n'est actuellement disponible pour évaluer la douleur chez ces patients. Une mise à jour d'une revue systématique a conclu que l'échelle CPOT constituait une candidate prometteuse pour évaluer la douleur chez cette clientèle. L'échelle RASS a quant à elle fait l'objet d'une seule validation chez les patients recevant des soins palliatifs. But : Mesurer certaines qualités psychométriques de l'échelle CPOT et de l'échelle RASS chez les patients incapables de communiquer en fin de vie sous SPC. Méthode : Une étude de cohorte rétrospective a été menée dans un milieu de soins palliatifs de la région de Québec. Les critères d'inclusion étaient : les patients âgés de 18 ans et plus incapables de communiquer, avec un pronostic inférieur à semaines et sous SPC. Les données étaient issues d'évaluations faites par les infirmières soignantes des patients entre décembre 2016 et janvier 2019. La cohérence interne de l'échelle CPOT a été évaluée avec un alpha de Cronbach. La validité discriminante des deux échelles a été mesurée en comparant les scores totaux en pré-administration d'analgésiques avec les mêmes variables en postadministration. Résultats : 47 dossiers ont été inclus. Tous les items de l'échelle CPOT ont obtenu un alpha de Cronbach de modéré à acceptable à l'exception de l'item Mouvements corporels. L'échelle CPOT et l'échelle RASS ont une bonne validité discriminante, même pour les patients sous forte sédation (RASS -4 à -5). Conclusion : Les résultats suggèrent que l'échelle CPOT serait homogène et capable de détecter la présence de douleur chez les personnes sous forte sédation. L'échelle RASS semble être sensible aux changements du niveau de conscience chez cette même clientèle. Toutefois, d'autres études doivent être menées afin d'évaluer ses qualités psychométriques. / Background: Evidence-based practice suggests a systematic monitoring of pain and level of consciousness for patients receiving palliative sedation by healthcare professionals. There is no measurement scale available to assess pain at end-of-life among those who are unable to communicate and receiving palliative sedation. An update of a systematic review identifies the CPOT as a good candidate to assess pain in this specific population. The RASS has only been validated once among patients receiving palliative care. The purpose of this thesis is to measure the psychometric qualities of the CPOT and the RASS within this population. Methods: A retrospective cohort study was conducted in a palliative care unit of Quebec City. The inclusion criteria were patients aged over18 years, unable to communicate, at the end-of-life (prognostic less than weeks) and receiving palliative sedation. The data concerning the CPOT, the RASS, and socio-demographic data were extracted from assessments made by nurses between December 2016 and January 2019. CPOT’s internal consistency was measured with Cronbach's alpha. The discriminant validity of the CPOT and the RASS was calculated by comparing the total scores before and after the administration of an analgesic. Results: 47 files were included in the study. All CPOT items obtained a moderate-to-acceptable Cronbach's alpha, except the Body movements item. The CPOT and the RASS have good discriminant validity, even if patients were strongly sedated (RASS between -4 and -5). Conclusion: Results suggest that the CPOT is homogeneous and capable of detecting the presence of pain in highly sedated patients. The RASS appears to be able to assess changes in the level of consciousness within this same population. However, more studies are needed to measure other psychometric qualities including the inter-rater reliability and the responsiveness of these scales.

Thèse ou mémoire avec insertion d'articles / Les soins palliatifs et de fin de vie font partie intégrante de l'offre de soins de santé et de services psychosociaux et devraient être accessibles pour tout individu qui les requiert. Toutefois, plusieurs barrières d'accès à ces soins et à leur planification en cas d'invalidité subsistent pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Bien qu'elle soit associée à plusieurs avantages, la planification des soins serait peu utilisée par les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Les objectifs de cette étude étaient d'explorer les connaissances, attitudes et représentations des Québécois·e·s en situation de vulnérabilité socio-économique concernant les soins palliatifs et de fin de vie et leur planification, et d'engager le dialogue à propos de leurs besoins et des pistes d'interventions. Une analyse secondaire de données quantitatives collectées auprès de 966 participants a été effectuée, ainsi que l'analyse thématique de deux entrevues de groupe semi-dirigées auprès de personnes fréquentant deux organismes communautaires. Les résultats montrent que les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique avaient moins de connaissances sur les soins palliatifs et de fin de vie, étaient plus favorables à l'aide médicale à mourir et au suicide assisté, et étaient plus défavorables envers la sédation palliative continue. Aussi, elles considéraient avoir un besoin urgent d'information accessible et vulgarisée afin de pouvoir mieux se préparer à la fin de vie et effectuer une planification des soins. Cette étude, la première à avoir été réalisée sur ce sujet spécifique au Québec, ouvre la porte à l'élaboration de politiques pour l'équité en santé et à la mise en place d'interventions adaptées visant à faciliter l'accès aux soins de fin de vie et à leur planification pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. / Palliative and end-of-life care is an integral part of the health care system and should be accessible to all individuals whose health condition requires it. However, many barriers to accessing and planning for end-of-life care remain in Canada for people facing situational social and economic vulnerability. Advance care planning at the end of life, in the form of a will or advance medical directives, is aimed at planning for care in the event of disability. Although it is associated with several benefits, it is reportedly little used by people facing situational social and economic vulnerability. The objectives of this study were to explore the knowledge, attitudes and representations of Quebecers facing situational social and economic vulnerability regarding end-of-life practices and to engage them in a dialogue about their needs regarding advance care planning at the end of life and possible interventions. A secondary analysis of quantitative data collected from 966 participants was conducted, as well as a thematic analysis of two semi-structured group interviews with people attending a community organization. The results show that people with low incomes and those with lower levels of education had less knowledge about end-of-life practices, were more in favour of medical assistance in dying and assisted suicide and were more opposed to continuous palliative sedation. People facing situational social and economic vulnerability are in urgent need of adapted and accessible information about end-of-life care to be better prepared and able to so some advance care planning. This study, the first to be conducted on the matter in Quebec, opens the door to the development of policies for health equity and the implementation of adapted interventions aimed at facilitating access to end-of-life care and planning for people facing situational social and economic vulnerability.