Bien que la technologie médicale ait largement contribué à améliorer la qualité de la vie ainsi à augmenter la longévité humaine, la technologie a également contribué à créer de nouvelles responsabilités difficiles. En outre, il est revient maintenant à nous de choisir si l’on désire faire appel à la technologie pour prolonger la vie ainsi que de choisir le moment lorsque celle-ci ne devrait plus être utilisée et de « laisser la nature faire les choses ». Quand est-il approprié de venir à cette conclusion ? Comment y arrive-t-on ? Je propose à travers l’anthropologie du ventilateur d’explorer plus profondément ces questions. En fait, grâce à une recherche de terrain d’une durée de six mois dans les soins intensifs d'un hôpital, je décris le processus décisionnel du ventilateur qui suit le cycle d’intubation, de maintien et d'extubation. Plus particulièrement, à l’aide des récits de patients que j’ai rencontrés, chaque étape est discutée afin d’illustrer l’implication et les conséquences des différents acteurs humains et non humains qui modifient continuellement le parcours du couple ventilateur/patient. Cette thèse se veut une contribution dans le courant des études de la science et de la technologie.

Ce mémoire avec article tente de comprendre les motifs de non-recours aux services publics de soins prénatals selon la perspective des femmes âgées de 18 ans et plus vivant dans la commune rurale de Kokologho au Burkina Faso. Cette étude qualitative inspirée de l’ethnographie a utilisé différentes méthodes de collecte de données, dont l’observation participante, vingt-deux entrevues individuelles semi-dirigées avec des femmes qui sont en recours tardif aux soins prénatals et huit entrevues informelles avec des informateurs clés identifiés dans la communauté. Il ressort de l'analyse que le non-recours aux soins prénatals ne résulte pas seulement de facteurs liés à l’individu, mais de différents facteurs socioculturels, politiques et institutionnels. Nos résultats suggèrent que l’antagonisme des normes sociales entourant la grossesse et celles médicales, de même que les défaillances du système de soins et de la politique d’exemption des soins préventifs durant la grossesse entravent le recours effectif aux soins prénatals.

L’adhésion à la médication préventive est sous-optimale pour plusieurs enfants asthmatiques bien que cette médication soit associée dans certaines études au contrôle de la maladie et de ses symptômes à long terme. Les objectifs de cette étude sont : 1) d’évaluer l’ampleur de la non-adhésion au traitement préventif de l’asthme chez des enfants asthmatiques de la région Casablanca-Settat (Maroc) et 2) d’identifier les facteurs associés. Cette étude a été menée auprès d’adultes impliqués dans les soins de santé d’un enfant asthmatique membre de leur famille et âgé de 2 à 12 ans. L’adhésion de l’enfant a été rapportée par le membre de la famille à l’aide du Medication Adherence Scale Rating for Asthma (MARS-A). Le score du MARS-A a été dichotomisé afin d’identifier les enfants ayant une faible adhésion (< 45/50). Les facteurs potentiellement associés à une faible adhésion (caractéristiques individuelles, croyances et comportements, scolarité et connaissances sur l’asthme et son traitement, caractéristiques du traitement et des services de santé, environnement économique et social) ont également été mesurés par questionnaire et leur association avec l’adhésion a été évaluée à l’aide de régressions log-binomiales univariées et multivariées. Au total, 103 membres de la famille ont répondu au questionnaire concernant l’enfant auquel ils prodiguaient des soins. Parmi ces enfants, 49 (48%) avaient une faible adhésion (< 45). Parmi les nombreuses variables incluses dans cette étude, seules de faibles connaissances sur l’asthme (RP=2,93; IC 95%: 1,14-7,52) étaient associées à la non-adhésion. En conclusion, le niveau de connaissances des membres de la famille d’enfants asthmatiques semble être un facteur important pour l’adhésion au traitement préventif dans cette population. Ces résultats pourront être utilisés afin d’orienter le développement d’interventions visant à favoriser l’adhésion. / Adherence to controller treatment is suboptimal for a high proportion of asthmatic children despite the fact that adherence to this treatment contributes to effective long-term control of the disease and its symptoms in some studies. This study aimed to assess the extent of nonadherence to the controller treatment of asthma among asthmatic children of the Casablanca-Settat region (Morocco) and to identify associated factors. This study was conducted among caregivers who were family members of asthmatic children aged 2 to 12 years old. We assessed self-reported adherence using the Medication Adherence Scale Rating for Asthma (MARS-A). Low adherence was defined as having a MARS-A score < 45/50. Factors potentially associated with low adherence were also measured by questionnaire (personal characteristics, beliefs and behaviors, schooling and knowledge about asthma and its treatment, characteristics of the treatment and of healthcare services, economic and social environment) and were identified using univariate and multivariate log-binomial regressions. In total, 103 caregivers answered the questionnaire about the child they were caring for. Among these children, 49 (48 %) reported a low adherence level to the controller treatment (< 45). Among all the variables included in the multivariate analysis, only a low level of knowledge about asthma (PR=2.93; 95 % CI: 1.14-7.52) was associated with nonadherence. In conclusion, the level of knowledge of the caregivers appears to be an important factor of adherence to the controller treatment in this population. These results could be used to guide the design of interventions aiming to encourage adherence.

Résumé : L’objectif de ce travail est d’étudier ce qui amène une personne malade à formuler un refus de traitement, à partir d’une triple approche. Celle du patient et de ses proches, celle des professionnels confrontés à ce refus, celle d’un groupe de réflexion éthique, pluri professionnel, rassemblant des représentants des sciences humaines, ainsi que des « citoyens ordinaires » non professionnels de santé, apportant le regard de la cité. Chercher le sens d’un refus consiste à analyser et décrypter une volonté de la personne que quelque chose se produise ou ne se produise pas, et correspond à la dialectique du don et de l’acceptation du soin. Refuser un traitement n’est pas refuser un soin. Les situations de refus constituent un champ de réflexion sur nos comportements, individuels et collectifs, nos doutes, nos incertitudes ainsi que sur des valeurs en conflit. Ce travail étudie la complexité des problèmes rencontrés à ce sujet en pratique clinique quotidienne, pour en approfondir le questionnement dans l’interaction qui se joue entre les différents acteurs. Il montre aussi l’importance des méthodes de travail à mettre en place pour favoriser l’éthique du dialogue. Face aux choix auxquels sont confrontés ceux qui assument la responsabilité de la décision, la question se pose de savoir vers quelles ressources se tourner pour favoriser la réflexion éthique, évitant l’arbitraire des convictions personnelles. / Abstract : The objective of this work is to study what brings a sick person to formulate a refusal of treatment, based on a three-pronged approach. One of the patient and his relatives, one of professionals faced with this refusal, and one of a multi-professional ethics reflection group, bringing together representatives of humanities and social sciences, as well as “ordinary citizens”, bringing the outside eye of the city. Looking for the meaning of a refusal consists of analyzing and decoding a willingness of the person that something happens or does not happen, and corresponds to the dialectic of the gift and acceptance of the care. To refuse a treatment doesn’t mean refusing care. Situations of refusal pave the way for reflection about our individual and collective behavior, our doubts, our uncertainties as well as conflicting values. This work explores the complexity of such problems encountered in daily clinical practice, in order to deepen the questioning about the interaction played between the different actors. It also shows how important it is to working methods that promote the ethics of dialogue. Considering the choices faced by those who assume the responsibility for the decision, the question arises of which resources to use to promote ethical reflection, avoiding the arbitrary nature of personal convictions.

D’une juridiction à l’autre, les modèles législatifs encadrant la procréation médicalement assistée (PMA) diffèrent, allant de l’absence de directives nationales à des agences réglementaires supervisant les cliniques de fertilité. De 2010 à 2015, le Québec finançait les services de PMA pour ses résidents sans définir de critères d’accessibilité. Alors que l’adoption de critères d’accessibilité représente un défi éthique complexe, les candidats souhaitant obtenir des services de PMA peuvent être confrontés à un refus par des professionnels sur la base d’une évaluation subjective. Déterminer les critères présentement utilisés par les professionnels en l’absence de directives législatives peut éclaircir les décisions difficiles auxquelles ils font face quotidiennement. Un tel travail peut aussi informer la réflexion éthique quant à l’étude normative de directives dans ce domaine. La présente étude décrit les critères d’accessibilité utilisés par les professionnels travaillant dans des cliniques de fertilité, privées ou publiques, au Québec. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées avec quatre médecins et quatre psychologues. Une recension des écrits a permis de regrouper les critères reportés dans la littérature selon leurs similitudes, puis d’analyser les entrevues selon ces regroupements. De façon générale, les professionnels du Québec utilisent des critères similaires à ceux des professionnels d’autres pays, mais des critères non recensés dans la littérature ont aussi été utilisés par les participants. Les critères utilisés les plus communs étaient la relation conjugale, l’état de santé mentale ainsi que l’âge des candidats. Une découverte importante est que les professionnels n’utilisaient pas un seul critère pour refuser un candidat, mais plutôt une combinaison de facteurs en tenant compte de son contexte de vie. Une autre découverte intéressante est l’utilisation du « rejet temporaire », c’est-à-dire le report des traitements à un meilleur moment pour les candidats selon le professionnel. Les entrevues ont permis de déterminer que les professionnels agissent en tant que gatekeepers et doivent souvent prendre des décisions qui dépassent l’évaluation clinique en se basant sur un jugement personnel. Ce rôle n’est pas facile et les participants ont exprimé des doutes et des remises en question de leurs propres décisions. / From 2010 to 2015, Quebec offered comprehensive public funding for assisted reproductive technologies (ART), allowing access to any female resident ‘of reproductive age’ without specifying eligibility criteria. Other jurisdictions have different models ranging from absence of criteria to regulatory agencies overseeing fertility clinics. While establishing eligibility criteria is an ethically daunting task, candidates wishing to access ART may be confronted with professionals who reject them based on subjective criteria. Exploring what criteria are used in practice, in the absence of regulatory guidance, can shed light on the challenges faced by professionals and their decision-making needs. It can also inform our ethical reflection regarding the normative positions required for establishing guidelines in this sensitive area. This qualitative study describes eligibility criteria used by healthcare professionals working in fertility clinics in Quebec, based on semi-structured interviews conducted with four physicians and four psychologists working in both public and private clinics. An extensive literature review on the topic allowed the separation of criteria into groups under overarching themes, which were then used to analyze the interviews. Findings suggests that overall, professionals in Quebec are using similar criteria to those used by professionals in other countries. They also referred to criteria not found in the literature, which required the creation of new groups for analysis. Among the criteria used by interviewees, the researchers found that the relationship status was the most common, followed by candidates’ mental health and their age. A major finding was that professionals never considered one isolated criterion to reject candidates, but rather based their decision on a combination of factors while considering the context of the candidate’s life. Another important element was the repeated phenomenon of “temporary rejection”, i.e. a professional postponing treatment until a later date describing it as a “better time” for candidates who did not seem ready to undergo treatments. Overall, decisions were made by analyzing the context in which candidates were living and in which the prospective child would be raised. The interviews lead to the conclusion that professionals act as gatekeepers and often need to make normative decisions that go beyond a clinical assessment, based on a personal judgement call. These decisions were not easily taken and participants expressed doubts and decisional conflict.