Chez les personnes âgées, la dépression est un problème important en santé publique, à cause de sa prévalence élevée et de son association avec les incapacités fonctionnelles, la mortalité et l’utilisation des services. La plupart des études ont montré que le manque de relations sociales était associé à la dépression, mais les résultats ne sont pas clairs. Au Québec et au Canada, on possède peu de données sur la prévalence de la dépression chez les personnes âgées et de son association avec les relations sociales. Peu d’études ont examiné le rôle des relations sociales sur l’utilisation des services de santé par les personnes âgées déprimées. Le but de cette recherche était d’examiner le rôle des relations sociales dans la présence de la dépression et dans la consultation chez un professionnel de la santé des personnes âgées déprimées, au Québec. Plus spécifiquement, ce travail visait à : 1) examiner les associations entre les relations sociales et les troubles dépressifs selon la région de résidence; 2) examiner les associations différentielles des relations sociales sur la dépression des femmes et des hommes âgés; 3) examiner le rôle des relations sociales dans la consultation auprès d’un professionnel de la santé des personnes âgées déprimées. Pour répondre à ces objectifs, nous avons utilisé les données de l’enquête ESA (Enquête sur la Santé des Aînés), réalisée en 2005 -2006 auprès d’un échantillon de 2670 personnes âgées résidant à domicile au Québec, qui nous ont permis de rédiger trois articles. Les troubles dépressifs (incluant la dépression majeure et mineure) ont été mesurés, selon les critères du DSM-IV, en excluant le critère de l’altération du fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines importants, à l’aide du questionnaire ESA développé par l’équipe de recherche. Les relations sociales ont été mesurées à l’aide de cinq variables : (1) le réseau social; (2) l’intégration sociale; (3) le soutien social, (4) la perception d’utilité auprès des proches et (5) la présence de relations conflictuelles avec le conjoint, les enfants, les frères et sœurs et les amis. Des modèles de régression logistique multiple ont été ajustés aux données pour estimer les rapports de cote et leur intervalle de confiance à 95 %. Nos résultats ont montré des prévalences de dépression plus élevées chez les personnes qui résident dans les régions rurales et urbaines, comparées à celles qui résident dans la région métropolitaine de Montréal. La pratique du bénévolat, le soutien social et les relations non conflictuelles avec le conjoint sont associés à une faible prévalence de dépression, indépendamment du type de résidence. Comparés aux hommes, les femmes ont une prévalence de dépression plus élevée. L’absence de confident est associée à une prévalence de dépression élevée, tant chez les hommes que chez les femmes. La probabilité de dépression est plus élevée chez les hommes veufs et chez ceux qui ne pratiquent pas d’activités de bénévolat, comparativement à ceux qui sont mariés et font du bénévolat. Chez les femmes, aucune association significative n’a été observée entre le statut marital, le bénévolat et la dépression. Cependant, la présence de relations conflictuelles avec le conjoint est associée avec la dépression, seulement chez les femmes. Les relations avec les enfants, les frères et sœurs et les amis ne sont pas associées avec la dépression dans cette population de personnes âgées du Quebec. En ce qui concerne la consultation chez un professionnel de la santé, nos résultats ont révélé que presque la moitié des personnes âgées dépressives n’ont pas consulté un professionnel de la santé, pour leurs symptômes de dépression, au cours des 12 derniers mois. Par ailleurs, notre étude a montré que les personnes âgées qui disposent de tous les types de soutien (confident, émotionnel et instrumental) consultent plus pour leurs symptômes de dépression que ceux qui ont moins de soutien. Comparativement aux hommes mariés, les femmes mariées consultent plus les professionnels de la santé, ce qui laisse supposer que le réseau de proches (épouse et enfants) semble agir comme un substitut en réduisant la fréquence de consultation chez les hommes. Vu la rareté des études canadiennes sur la prévalence de la dépression chez les personnes âgées et les facteurs psychosociaux qui y sont associés, les résultats de ce travail seront utiles pour les cliniciens et pour les responsables des politiques à l’échelle nationale, provinciale et locale. Ils pourront guider des interventions spécifiques, selon la région de résidence et pour les hommes et les femmes âgées, dans le domaine de la santé mentale. / Depression is an important public health problem among the elderly population due to its high prevalence and its association with disability, mortality and use of health services. Most studies have shown that lack of social networks is associated with depression but results are not clear. In Quebec and in Canada, little evidence exists on the prevalence of depression in the elderly population and on its associations with social relationships. Few studies have examined the associations between social relationships and health services utilisation among the depressed elderly patients. The aim of this work was to examine the role of social relationships on the presence of depression and on the consultation with a health professional by the elderly patient with depression, in Québec. More specifically, this work aimed at examining if: 1) the associations between social relationships and depression varied in rural and urban areas; 2) the associations between social relationships and depression were different in men and in women and 3) assessing the role of social relationships in the consultation of a health professional by the elderly patients with depression. To attain these objectives we have written three articles using data from the ESA survey, conducted in 2005-2006 on a representative sample of 2670 community dwelling people over 65 in Quebec. Depressive disorders (including major and minor depression) were measured by the DSM-IV criteria using the ESA questionnaire developed by the research team which excludes the criteria on limitations of social functioning. Social relationships were measured by aspects of social networks (marital status and diversity of ties), engagement in community social activities (religious attendance, frequenting social centers, and volunteerism), social support and perception of usefulness and presence of conflict in the relationships with spouse, children, siblings and friends. Multiple logistic regressions were adjusted to estimate odds ratios and their 95 % confidence intervals. Prevalence of depression was higher among those living in urban and rural areas of Quebec compared with metropolitan Montreal. Volunteerism, social support and not having conflict with the spouse were associated with lower frequency of depression independently of the area of residence. Women had higher prevalence of depression compared with men. Lack of a confident was associated with higher frequency of depression both in men and in women. Men who were widows and those who were not involved in volunteer work had higher odds of depression than men in other marital situations and men who were volunteering. Marital status and volunteer work were not associated with depression in women. However, conflict in marriage was associated with depression in women. Relationships with children, siblings and friends are not associated with depression in this population of elderly people from Quebec. Concerning consultation with a health professional for symptoms of depression, we have shown that approximately half of those depressed elderly, both among men and among women, have not consulted for their symptoms in the last 12 months. Consultation is associated with high levels of support, but the immediate network (spouse and siblings) seems to act as a substitute for depressed elderly men, reducing their frequency of consultation. Given the scarcity of Canadian studies on depression prevalence among the elderly population, these results on depression and its associated factors provide important information for clinicians and decision makers for planning and targeting of services by area of residence and for both men and women.

Introduction : De nos jours, les femmes atteintes de cancer du sein peuvent espérer une survie prolongée et un grand nombre d’entre elles peuvent même entrevoir la guérison. Alors que le dépistage précoce et les traitements rigoureux donnent espoir à de plus en plus de femmes, les chercheurs et les cliniciens doivent maintenant se pencher sur la qualité de vie de ces femmes à chaque phase clinique de la trajectoire de soins. Les difficultés physiques, fonctionnelles, psychologiques et sociales avec lesquelles les femmes vivent peuvent compromettre leur qualité de vie, d’où l’intérêt d’évaluer celle-ci. Peu de chercheurs se sont intéressés au changement longitudinal de la qualité de vie de ces femmes aux différents moments de la trajectoire de soins en oncologie : diagnostic, traitement et suivi. De plus, peu se sont demandés si la perception que les femmes ont de leur communication avec les professionnels de la santé influence leur qualité de vie le long de la trajectoire de soins. Objectifs principaux : 1) Décrire l’évolution de la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein pendant le diagnostic, les traitements de radiothérapie et le suivi; 2) Décrire l’évolution de la perception que les femmes ont de leur communication avec les médecins, les infirmières et les technologues en radio-oncologie au cours des mêmes phases cliniques; 3) Examiner l’évolution de la relation entre la perception que les femmes ont de leur communication avec les professionnels de la santé et leur qualité de vie liée à la santé durant les phases citées précédemment. Méthodes : L’échantillon se composait de 120 femmes atteintes d’un cancer du sein précoce (stades I et II) qui parlaient le français, âgées de plus de 18 ans (55 ans ± 9,5) qui ont eu une chirurgie conservatrice. Les femmes ont complété des questionnaires à la période entourant le diagnostic (en moyenne six semaines après le diagnostic), à mi-chemin de la radiothérapie (en moyenne 27 semaines après le diagnostic) et de trois à quatre mois après la fin de la radiothérapie (en moyenne 48 semaines après le diagnostic). À chaque temps de mesure, elles ont complété six questionnaires d’une durée totale de 60 minutes au centre hospitalier ou à domicile : un sur les données sociodémographiques, un sur les renseignements médicaux, le MOS SSS, le EORTC QLQ-C30/BR23 et le MCCS. Résultats : Les analyses GEE montrent que la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein change dans le temps. Elle diminue pendant la radiothérapie, sauf pour le fonctionnement émotionnel et cognitif. Les analyses démontrent aussi que certains facteurs cliniques, intrapersonnels et interpersonnels influencent leur qualité de vie. Précisément, plus les femmes avancent en âge et plus elles perçoivent qu’elles ont eu du soutien social le long de la trajectoire de soins, plus leur qualité de vie est meilleure pour les dimensions génériques et spécifiques du fonctionnement. De plus, celles qui présentent une tumeur de stade II et celles qui ont eu de la radiothérapie et l’hormonothérapie ont des scores plus élevés pour certaines dimensions de qualité de vie comparativement à celles dont le cancer se situe au stade I et à celles qui ont eu la chimiothérapie, la radiothérapie et l’hormonothérapie. Les résultats font état également d’une interaction entre le facteur « temps » et un facteur intrapersonnel pour le fonctionnement « rôle » et le fonctionnement sexuel des femmes. La perception que les femmes ont de leur communication avec les médecins et les autres professionnels de la santé change très peu avec le temps. Ainsi, les femmes se perçoivent plus compétentes dans la recherche d’information avec les radio-oncologues pendant la radiothérapie qu’avec les chirurgiens-oncologues au moment du diagnostic. Elles perçoivent aussi la vérification et la recherche d’information par les radio-oncologues pendant la radiothérapie plus satisfaisante que celle des chirurgiens-oncologues lors de l’annonce du diagnostic. Globalement, les femmes perçoivent leur communication avec les radio-oncologues et les chirurgiens-oncologues comme étant meilleure pendant la radiothérapie et au suivi qu’au moment du diagnostic avec les chirurgiens-oncologues. Les analyses GEE montrent aussi que certains facteurs cliniques (nature des traitements), intrapersonnels et interpersonnels (âge, niveau de scolarité et soutien social perçu) sont des facteurs susceptibles d’influencer la façon dont elles perçoivent leur communication avec les professionnels de la santé. Enfin, la perception des femmes quant à leurs compétences de communication à l’égard des médecins et des autres professionnels de la santé explique davantage leur qualité de vie liée à la santé que celle des compétences des professionnels de la santé. Donc, les femmes ont un meilleur score pour le fonctionnement « rôle », émotionnel et elles ont moins d’effets secondaires et de symptômes pendant la radiothérapie et au suivi lorsqu’elles se perçoivent compétentes envers les médecins (chirurgiens-oncologues et radio-oncologues) pour la recherche d’information et l’aspect socio-affectif d’un entretien aux temps précédents. De plus, l’âge des femmes, le soutien social perçu, le stade de la maladie et la nature des traitements ont une influence sur le lien entre leur qualité de vie et leur communication avec les professionnels de la santé. Enfin, une interaction est présente entre le facteur « temps » et un facteur clinique ou intrapersonnel pour les dimensions de qualité de vie suivantes : rôle, émotionnel et fonctionnement sexuel. Conclusion et retombées : Les résultats de la présente thèse soulignent l’importance d’évaluer de façon longitudinale la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein à différents moments de la trajectoire de soins, particulièrement pendant la radiothérapie, et, pour les intervenants psychosociaux, de s’occuper des jeunes femmes diagnostiquées et de celles qui ne perçoivent pas recevoir un soutien social. Ainsi, de meilleures ressources psychosociales pourront être mises sur pied pour aider ces groupes de femmes. Les résultats montrent également qu’il est essentiel d’informer les chirurgiens-oncologues de l’importance d’établir une communication satisfaisante avec les femmes atteintes de cancer du sein lors de l’annonce du diagnostic afin de favoriser une perception positive par les femmes de leur communication avec les chirurgiens-oncologues. Enfin, les résultats obtenus soulignent les avantages pour les femmes atteintes de cancer du sein d’être proactives et de se sentir compétentes pour la recherche d’information et l’aspect socio-affectif d’une relation avec les chirurgiens-oncologues et les radio-oncologues dans le maintien d’une bonne qualité de vie liée à la santé. / Introduction: Nowadays, women with breast cancer can have a longer survival and many of these women can even foresee a cure. While early screening and aggressive medical treatment offer hope to more women, researchers and clinicians must now look into the quality of life of these women at each clinical phase of the disease’s trajectory. The physical, functional, psychological and social difficulties that women treated for cancer experience can compromise their quality of life, hence the importance to evaluate it. Few researchers were interested in examining the longitudinal change of the quality of life of these women at the various phases of the disease’s trajectory in oncology: diagnosis, treatment and follow-up. Also, few researchers wondered if the perception women have of their communication with healthcare providers influence their quality of life throughout the trajectory of the disease. Main objectives: 1) Describe the evolution of the health-related quality of life of women suffering from breast cancer during diagnosis, radiation therapy and follow-up; 2) Describe the evolution of the women’s perception of their communication with the doctors, nurses and the technicians in radio-oncology during the same clinical phases; 3) Examine the evolution of the association between the perceived communication the women have with healthcare providers and their health-related quality of life during the three phases described above. Methods: The sample consisted of 120 French-speaking women with early breast cancer (stage I or II), aged 18 years and over (55 years ± 9,5) who underwent a lumpectomy. The women have filled out questionnaires around the diagnosis period ( on average six weeks from diagnostic), during half-way of radiation therapy (on average 27 weeks from diagnostic), and between three and four months after the end of radiation therapy (on average 48 weeks after diagnostic). At each measurement time, they completed five questionnaires of 60 minutes of total length at the hospital or at home : One pertaining to demographic data, one on medical data, the MOS SSS, the EORTC QLQ-C30/BR23 and the MCCS. Results: The GEE analyses indicate that the health-related quality of life of breast cancer women changes with time. It diminishes during radiotherapy, except for the emotional and the cognitive functioning. The analyses also show that certain clinical, intrapersonal and interpersonal factors influence their quality of life. Precisely, with age and with a better perceived social support along the disease’s trajectory, better is the women’s quality of life for the generic and specific dimensions of functioning. Moreover, those with stage II cancer and those who received radiotherapy and hormonotherapy have better scores for some quality of life dimensions compared to those who had a stage I cancer and those who were treated with chimiotherapy, radiotherapy and hormonotherapy. The results also revealed an interaction between the factor “time” and one interpersonal factor for the role functioning and the sexual functioning of these women. The perception the women have of their communication with doctors and other healthcare providers changed a little with time. Hence, the women perceived themselves more competent regarding the seeking of information with radio-oncologists during radiotherapy than with surgeons at diagnosis. They also perceived the verification and the seeking of information provided by the radio-oncologists during radiotherapy more satisfying compared to those of surgeons during diagnosis. The women perceived better their overall communication with the radio-oncologists and the surgeons during radiotherapy and at follow-up than during diagnosis with the surgeons. The GEE analyses indicate as well that some clinical (type of treatment), intrapersonal and interpersonal factors (age, education, and perceived social support) are factors that seems to influence the way they perceive their communication with healthcare providers. Finally, women’s perceptions of their competence with regards to their communication skills towards doctors and other healthcare providers explain more their health-related quality of life than their perception of the competence of healthcare providers. Therefore, women have better role and emotional functioning as well as fewer side effects and symptoms during radiotherapy and at follow-up when they perceive themselves as competent communicators for the seeking of information and the socio-emotional aspect of a relation at preceding phases towards doctors (surgeons and radio-oncologists). Moreover, women’s age, their perceived social support, the stage of their cancer and the type of treatments received influence the association between their quality of life and their communication with healthcare providers. Finally, an interaction exists between the factor “time” and one interpersonal or intrapersonal factor for the following quality of life dimensions : role, emotional, and sexual functioning. Conclusion and repercussions: The results of the present thesis underscore the importance to assess longitudinally the health-related quality of life of women with breast cancer at various times along the disease’s trajectory, especially during radiotherapy and for psychosocial specialists to take care of younger women diagnosed with breast cancer and those who do not perceive receiving social support. Thus, better psychosocial ressources can be developed to help those groups of women. The results illustrate as well that it is important to inform surgeons the importance of establishing a satisfactory communication with breast cancer women during diagnosis in order for them to have a positive perception of their communication with surgeons. Finally, the results obtained underscore the benefits for breast cancer women to be proactive and feel competent with regards to seeking information and the socio-emotional aspect of the relation between them and the surgeons and radio-oncologists in order to maintain a good health-related quality of life.

Chez les personnes âgées, la dépression est un problème important en santé publique, à cause de sa prévalence élevée et de son association avec les incapacités fonctionnelles, la mortalité et l’utilisation des services. La plupart des études ont montré que le manque de relations sociales était associé à la dépression, mais les résultats ne sont pas clairs. Au Québec et au Canada, on possède peu de données sur la prévalence de la dépression chez les personnes âgées et de son association avec les relations sociales. Peu d’études ont examiné le rôle des relations sociales sur l’utilisation des services de santé par les personnes âgées déprimées. Le but de cette recherche était d’examiner le rôle des relations sociales dans la présence de la dépression et dans la consultation chez un professionnel de la santé des personnes âgées déprimées, au Québec. Plus spécifiquement, ce travail visait à : 1) examiner les associations entre les relations sociales et les troubles dépressifs selon la région de résidence; 2) examiner les associations différentielles des relations sociales sur la dépression des femmes et des hommes âgés; 3) examiner le rôle des relations sociales dans la consultation auprès d’un professionnel de la santé des personnes âgées déprimées. Pour répondre à ces objectifs, nous avons utilisé les données de l’enquête ESA (Enquête sur la Santé des Aînés), réalisée en 2005 -2006 auprès d’un échantillon de 2670 personnes âgées résidant à domicile au Québec, qui nous ont permis de rédiger trois articles. Les troubles dépressifs (incluant la dépression majeure et mineure) ont été mesurés, selon les critères du DSM-IV, en excluant le critère de l’altération du fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines importants, à l’aide du questionnaire ESA développé par l’équipe de recherche. Les relations sociales ont été mesurées à l’aide de cinq variables : (1) le réseau social; (2) l’intégration sociale; (3) le soutien social, (4) la perception d’utilité auprès des proches et (5) la présence de relations conflictuelles avec le conjoint, les enfants, les frères et sœurs et les amis. Des modèles de régression logistique multiple ont été ajustés aux données pour estimer les rapports de cote et leur intervalle de confiance à 95 %. Nos résultats ont montré des prévalences de dépression plus élevées chez les personnes qui résident dans les régions rurales et urbaines, comparées à celles qui résident dans la région métropolitaine de Montréal. La pratique du bénévolat, le soutien social et les relations non conflictuelles avec le conjoint sont associés à une faible prévalence de dépression, indépendamment du type de résidence. Comparés aux hommes, les femmes ont une prévalence de dépression plus élevée. L’absence de confident est associée à une prévalence de dépression élevée, tant chez les hommes que chez les femmes. La probabilité de dépression est plus élevée chez les hommes veufs et chez ceux qui ne pratiquent pas d’activités de bénévolat, comparativement à ceux qui sont mariés et font du bénévolat. Chez les femmes, aucune association significative n’a été observée entre le statut marital, le bénévolat et la dépression. Cependant, la présence de relations conflictuelles avec le conjoint est associée avec la dépression, seulement chez les femmes. Les relations avec les enfants, les frères et sœurs et les amis ne sont pas associées avec la dépression dans cette population de personnes âgées du Quebec. En ce qui concerne la consultation chez un professionnel de la santé, nos résultats ont révélé que presque la moitié des personnes âgées dépressives n’ont pas consulté un professionnel de la santé, pour leurs symptômes de dépression, au cours des 12 derniers mois. Par ailleurs, notre étude a montré que les personnes âgées qui disposent de tous les types de soutien (confident, émotionnel et instrumental) consultent plus pour leurs symptômes de dépression que ceux qui ont moins de soutien. Comparativement aux hommes mariés, les femmes mariées consultent plus les professionnels de la santé, ce qui laisse supposer que le réseau de proches (épouse et enfants) semble agir comme un substitut en réduisant la fréquence de consultation chez les hommes. Vu la rareté des études canadiennes sur la prévalence de la dépression chez les personnes âgées et les facteurs psychosociaux qui y sont associés, les résultats de ce travail seront utiles pour les cliniciens et pour les responsables des politiques à l’échelle nationale, provinciale et locale. Ils pourront guider des interventions spécifiques, selon la région de résidence et pour les hommes et les femmes âgées, dans le domaine de la santé mentale. / Depression is an important public health problem among the elderly population due to its high prevalence and its association with disability, mortality and use of health services. Most studies have shown that lack of social networks is associated with depression but results are not clear. In Quebec and in Canada, little evidence exists on the prevalence of depression in the elderly population and on its associations with social relationships. Few studies have examined the associations between social relationships and health services utilisation among the depressed elderly patients. The aim of this work was to examine the role of social relationships on the presence of depression and on the consultation with a health professional by the elderly patient with depression, in Québec. More specifically, this work aimed at examining if: 1) the associations between social relationships and depression varied in rural and urban areas; 2) the associations between social relationships and depression were different in men and in women and 3) assessing the role of social relationships in the consultation of a health professional by the elderly patients with depression. To attain these objectives we have written three articles using data from the ESA survey, conducted in 2005-2006 on a representative sample of 2670 community dwelling people over 65 in Quebec. Depressive disorders (including major and minor depression) were measured by the DSM-IV criteria using the ESA questionnaire developed by the research team which excludes the criteria on limitations of social functioning. Social relationships were measured by aspects of social networks (marital status and diversity of ties), engagement in community social activities (religious attendance, frequenting social centers, and volunteerism), social support and perception of usefulness and presence of conflict in the relationships with spouse, children, siblings and friends. Multiple logistic regressions were adjusted to estimate odds ratios and their 95 % confidence intervals. Prevalence of depression was higher among those living in urban and rural areas of Quebec compared with metropolitan Montreal. Volunteerism, social support and not having conflict with the spouse were associated with lower frequency of depression independently of the area of residence. Women had higher prevalence of depression compared with men. Lack of a confident was associated with higher frequency of depression both in men and in women. Men who were widows and those who were not involved in volunteer work had higher odds of depression than men in other marital situations and men who were volunteering. Marital status and volunteer work were not associated with depression in women. However, conflict in marriage was associated with depression in women. Relationships with children, siblings and friends are not associated with depression in this population of elderly people from Quebec. Concerning consultation with a health professional for symptoms of depression, we have shown that approximately half of those depressed elderly, both among men and among women, have not consulted for their symptoms in the last 12 months. Consultation is associated with high levels of support, but the immediate network (spouse and siblings) seems to act as a substitute for depressed elderly men, reducing their frequency of consultation. Given the scarcity of Canadian studies on depression prevalence among the elderly population, these results on depression and its associated factors provide important information for clinicians and decision makers for planning and targeting of services by area of residence and for both men and women.

Introduction : De nos jours, les femmes atteintes de cancer du sein peuvent espérer une survie prolongée et un grand nombre d’entre elles peuvent même entrevoir la guérison. Alors que le dépistage précoce et les traitements rigoureux donnent espoir à de plus en plus de femmes, les chercheurs et les cliniciens doivent maintenant se pencher sur la qualité de vie de ces femmes à chaque phase clinique de la trajectoire de soins. Les difficultés physiques, fonctionnelles, psychologiques et sociales avec lesquelles les femmes vivent peuvent compromettre leur qualité de vie, d’où l’intérêt d’évaluer celle-ci. Peu de chercheurs se sont intéressés au changement longitudinal de la qualité de vie de ces femmes aux différents moments de la trajectoire de soins en oncologie : diagnostic, traitement et suivi. De plus, peu se sont demandés si la perception que les femmes ont de leur communication avec les professionnels de la santé influence leur qualité de vie le long de la trajectoire de soins. Objectifs principaux : 1) Décrire l’évolution de la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein pendant le diagnostic, les traitements de radiothérapie et le suivi; 2) Décrire l’évolution de la perception que les femmes ont de leur communication avec les médecins, les infirmières et les technologues en radio-oncologie au cours des mêmes phases cliniques; 3) Examiner l’évolution de la relation entre la perception que les femmes ont de leur communication avec les professionnels de la santé et leur qualité de vie liée à la santé durant les phases citées précédemment. Méthodes : L’échantillon se composait de 120 femmes atteintes d’un cancer du sein précoce (stades I et II) qui parlaient le français, âgées de plus de 18 ans (55 ans ± 9,5) qui ont eu une chirurgie conservatrice. Les femmes ont complété des questionnaires à la période entourant le diagnostic (en moyenne six semaines après le diagnostic), à mi-chemin de la radiothérapie (en moyenne 27 semaines après le diagnostic) et de trois à quatre mois après la fin de la radiothérapie (en moyenne 48 semaines après le diagnostic). À chaque temps de mesure, elles ont complété six questionnaires d’une durée totale de 60 minutes au centre hospitalier ou à domicile : un sur les données sociodémographiques, un sur les renseignements médicaux, le MOS SSS, le EORTC QLQ-C30/BR23 et le MCCS. Résultats : Les analyses GEE montrent que la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein change dans le temps. Elle diminue pendant la radiothérapie, sauf pour le fonctionnement émotionnel et cognitif. Les analyses démontrent aussi que certains facteurs cliniques, intrapersonnels et interpersonnels influencent leur qualité de vie. Précisément, plus les femmes avancent en âge et plus elles perçoivent qu’elles ont eu du soutien social le long de la trajectoire de soins, plus leur qualité de vie est meilleure pour les dimensions génériques et spécifiques du fonctionnement. De plus, celles qui présentent une tumeur de stade II et celles qui ont eu de la radiothérapie et l’hormonothérapie ont des scores plus élevés pour certaines dimensions de qualité de vie comparativement à celles dont le cancer se situe au stade I et à celles qui ont eu la chimiothérapie, la radiothérapie et l’hormonothérapie. Les résultats font état également d’une interaction entre le facteur « temps » et un facteur intrapersonnel pour le fonctionnement « rôle » et le fonctionnement sexuel des femmes. La perception que les femmes ont de leur communication avec les médecins et les autres professionnels de la santé change très peu avec le temps. Ainsi, les femmes se perçoivent plus compétentes dans la recherche d’information avec les radio-oncologues pendant la radiothérapie qu’avec les chirurgiens-oncologues au moment du diagnostic. Elles perçoivent aussi la vérification et la recherche d’information par les radio-oncologues pendant la radiothérapie plus satisfaisante que celle des chirurgiens-oncologues lors de l’annonce du diagnostic. Globalement, les femmes perçoivent leur communication avec les radio-oncologues et les chirurgiens-oncologues comme étant meilleure pendant la radiothérapie et au suivi qu’au moment du diagnostic avec les chirurgiens-oncologues. Les analyses GEE montrent aussi que certains facteurs cliniques (nature des traitements), intrapersonnels et interpersonnels (âge, niveau de scolarité et soutien social perçu) sont des facteurs susceptibles d’influencer la façon dont elles perçoivent leur communication avec les professionnels de la santé. Enfin, la perception des femmes quant à leurs compétences de communication à l’égard des médecins et des autres professionnels de la santé explique davantage leur qualité de vie liée à la santé que celle des compétences des professionnels de la santé. Donc, les femmes ont un meilleur score pour le fonctionnement « rôle », émotionnel et elles ont moins d’effets secondaires et de symptômes pendant la radiothérapie et au suivi lorsqu’elles se perçoivent compétentes envers les médecins (chirurgiens-oncologues et radio-oncologues) pour la recherche d’information et l’aspect socio-affectif d’un entretien aux temps précédents. De plus, l’âge des femmes, le soutien social perçu, le stade de la maladie et la nature des traitements ont une influence sur le lien entre leur qualité de vie et leur communication avec les professionnels de la santé. Enfin, une interaction est présente entre le facteur « temps » et un facteur clinique ou intrapersonnel pour les dimensions de qualité de vie suivantes : rôle, émotionnel et fonctionnement sexuel. Conclusion et retombées : Les résultats de la présente thèse soulignent l’importance d’évaluer de façon longitudinale la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein à différents moments de la trajectoire de soins, particulièrement pendant la radiothérapie, et, pour les intervenants psychosociaux, de s’occuper des jeunes femmes diagnostiquées et de celles qui ne perçoivent pas recevoir un soutien social. Ainsi, de meilleures ressources psychosociales pourront être mises sur pied pour aider ces groupes de femmes. Les résultats montrent également qu’il est essentiel d’informer les chirurgiens-oncologues de l’importance d’établir une communication satisfaisante avec les femmes atteintes de cancer du sein lors de l’annonce du diagnostic afin de favoriser une perception positive par les femmes de leur communication avec les chirurgiens-oncologues. Enfin, les résultats obtenus soulignent les avantages pour les femmes atteintes de cancer du sein d’être proactives et de se sentir compétentes pour la recherche d’information et l’aspect socio-affectif d’une relation avec les chirurgiens-oncologues et les radio-oncologues dans le maintien d’une bonne qualité de vie liée à la santé. / Introduction: Nowadays, women with breast cancer can have a longer survival and many of these women can even foresee a cure. While early screening and aggressive medical treatment offer hope to more women, researchers and clinicians must now look into the quality of life of these women at each clinical phase of the disease’s trajectory. The physical, functional, psychological and social difficulties that women treated for cancer experience can compromise their quality of life, hence the importance to evaluate it. Few researchers were interested in examining the longitudinal change of the quality of life of these women at the various phases of the disease’s trajectory in oncology: diagnosis, treatment and follow-up. Also, few researchers wondered if the perception women have of their communication with healthcare providers influence their quality of life throughout the trajectory of the disease. Main objectives: 1) Describe the evolution of the health-related quality of life of women suffering from breast cancer during diagnosis, radiation therapy and follow-up; 2) Describe the evolution of the women’s perception of their communication with the doctors, nurses and the technicians in radio-oncology during the same clinical phases; 3) Examine the evolution of the association between the perceived communication the women have with healthcare providers and their health-related quality of life during the three phases described above. Methods: The sample consisted of 120 French-speaking women with early breast cancer (stage I or II), aged 18 years and over (55 years ± 9,5) who underwent a lumpectomy. The women have filled out questionnaires around the diagnosis period ( on average six weeks from diagnostic), during half-way of radiation therapy (on average 27 weeks from diagnostic), and between three and four months after the end of radiation therapy (on average 48 weeks after diagnostic). At each measurement time, they completed five questionnaires of 60 minutes of total length at the hospital or at home : One pertaining to demographic data, one on medical data, the MOS SSS, the EORTC QLQ-C30/BR23 and the MCCS. Results: The GEE analyses indicate that the health-related quality of life of breast cancer women changes with time. It diminishes during radiotherapy, except for the emotional and the cognitive functioning. The analyses also show that certain clinical, intrapersonal and interpersonal factors influence their quality of life. Precisely, with age and with a better perceived social support along the disease’s trajectory, better is the women’s quality of life for the generic and specific dimensions of functioning. Moreover, those with stage II cancer and those who received radiotherapy and hormonotherapy have better scores for some quality of life dimensions compared to those who had a stage I cancer and those who were treated with chimiotherapy, radiotherapy and hormonotherapy. The results also revealed an interaction between the factor “time” and one interpersonal factor for the role functioning and the sexual functioning of these women. The perception the women have of their communication with doctors and other healthcare providers changed a little with time. Hence, the women perceived themselves more competent regarding the seeking of information with radio-oncologists during radiotherapy than with surgeons at diagnosis. They also perceived the verification and the seeking of information provided by the radio-oncologists during radiotherapy more satisfying compared to those of surgeons during diagnosis. The women perceived better their overall communication with the radio-oncologists and the surgeons during radiotherapy and at follow-up than during diagnosis with the surgeons. The GEE analyses indicate as well that some clinical (type of treatment), intrapersonal and interpersonal factors (age, education, and perceived social support) are factors that seems to influence the way they perceive their communication with healthcare providers. Finally, women’s perceptions of their competence with regards to their communication skills towards doctors and other healthcare providers explain more their health-related quality of life than their perception of the competence of healthcare providers. Therefore, women have better role and emotional functioning as well as fewer side effects and symptoms during radiotherapy and at follow-up when they perceive themselves as competent communicators for the seeking of information and the socio-emotional aspect of a relation at preceding phases towards doctors (surgeons and radio-oncologists). Moreover, women’s age, their perceived social support, the stage of their cancer and the type of treatments received influence the association between their quality of life and their communication with healthcare providers. Finally, an interaction exists between the factor “time” and one interpersonal or intrapersonal factor for the following quality of life dimensions : role, emotional, and sexual functioning. Conclusion and repercussions: The results of the present thesis underscore the importance to assess longitudinally the health-related quality of life of women with breast cancer at various times along the disease’s trajectory, especially during radiotherapy and for psychosocial specialists to take care of younger women diagnosed with breast cancer and those who do not perceive receiving social support. Thus, better psychosocial ressources can be developed to help those groups of women. The results illustrate as well that it is important to inform surgeons the importance of establishing a satisfactory communication with breast cancer women during diagnosis in order for them to have a positive perception of their communication with surgeons. Finally, the results obtained underscore the benefits for breast cancer women to be proactive and feel competent with regards to seeking information and the socio-emotional aspect of the relation between them and the surgeons and radio-oncologists in order to maintain a good health-related quality of life.

D’une juridiction à l’autre, les modèles législatifs encadrant la procréation médicalement assistée (PMA) diffèrent, allant de l’absence de directives nationales à des agences réglementaires supervisant les cliniques de fertilité. De 2010 à 2015, le Québec finançait les services de PMA pour ses résidents sans définir de critères d’accessibilité. Alors que l’adoption de critères d’accessibilité représente un défi éthique complexe, les candidats souhaitant obtenir des services de PMA peuvent être confrontés à un refus par des professionnels sur la base d’une évaluation subjective. Déterminer les critères présentement utilisés par les professionnels en l’absence de directives législatives peut éclaircir les décisions difficiles auxquelles ils font face quotidiennement. Un tel travail peut aussi informer la réflexion éthique quant à l’étude normative de directives dans ce domaine. La présente étude décrit les critères d’accessibilité utilisés par les professionnels travaillant dans des cliniques de fertilité, privées ou publiques, au Québec. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées avec quatre médecins et quatre psychologues. Une recension des écrits a permis de regrouper les critères reportés dans la littérature selon leurs similitudes, puis d’analyser les entrevues selon ces regroupements. De façon générale, les professionnels du Québec utilisent des critères similaires à ceux des professionnels d’autres pays, mais des critères non recensés dans la littérature ont aussi été utilisés par les participants. Les critères utilisés les plus communs étaient la relation conjugale, l’état de santé mentale ainsi que l’âge des candidats. Une découverte importante est que les professionnels n’utilisaient pas un seul critère pour refuser un candidat, mais plutôt une combinaison de facteurs en tenant compte de son contexte de vie. Une autre découverte intéressante est l’utilisation du « rejet temporaire », c’est-à-dire le report des traitements à un meilleur moment pour les candidats selon le professionnel. Les entrevues ont permis de déterminer que les professionnels agissent en tant que gatekeepers et doivent souvent prendre des décisions qui dépassent l’évaluation clinique en se basant sur un jugement personnel. Ce rôle n’est pas facile et les participants ont exprimé des doutes et des remises en question de leurs propres décisions. / From 2010 to 2015, Quebec offered comprehensive public funding for assisted reproductive technologies (ART), allowing access to any female resident ‘of reproductive age’ without specifying eligibility criteria. Other jurisdictions have different models ranging from absence of criteria to regulatory agencies overseeing fertility clinics. While establishing eligibility criteria is an ethically daunting task, candidates wishing to access ART may be confronted with professionals who reject them based on subjective criteria. Exploring what criteria are used in practice, in the absence of regulatory guidance, can shed light on the challenges faced by professionals and their decision-making needs. It can also inform our ethical reflection regarding the normative positions required for establishing guidelines in this sensitive area. This qualitative study describes eligibility criteria used by healthcare professionals working in fertility clinics in Quebec, based on semi-structured interviews conducted with four physicians and four psychologists working in both public and private clinics. An extensive literature review on the topic allowed the separation of criteria into groups under overarching themes, which were then used to analyze the interviews. Findings suggests that overall, professionals in Quebec are using similar criteria to those used by professionals in other countries. They also referred to criteria not found in the literature, which required the creation of new groups for analysis. Among the criteria used by interviewees, the researchers found that the relationship status was the most common, followed by candidates’ mental health and their age. A major finding was that professionals never considered one isolated criterion to reject candidates, but rather based their decision on a combination of factors while considering the context of the candidate’s life. Another important element was the repeated phenomenon of “temporary rejection”, i.e. a professional postponing treatment until a later date describing it as a “better time” for candidates who did not seem ready to undergo treatments. Overall, decisions were made by analyzing the context in which candidates were living and in which the prospective child would be raised. The interviews lead to the conclusion that professionals act as gatekeepers and often need to make normative decisions that go beyond a clinical assessment, based on a personal judgement call. These decisions were not easily taken and participants expressed doubts and decisional conflict.

Thèse de doctorat réalisée avec le soutien financier du Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) du Canada / Problématique : Les milieux de la santé connaissent d’importants changements dans leur fonctionnement avec l’émergence de pratiques basées sur la participation et l’engagement des patients. Appelés à être partenaires, bon nombre d’adultes ne sont toutefois pas en mesure de traiter et d’utiliser l’information en lien avec leur santé en raison d’un faible niveau de littératie. Aussi, les intervenantes et intervenants du milieu cherchent à développer leur compréhension du phénomène et leurs compétences afin de fournir une information accessible à ces personnes et favoriser leur autonomie dans leurs démarches de santé. Or, peu de données empiriques existent quant au développement de ces compétences en milieu du travail. Objectif : Décrire la façon dont des intervenantes et intervenants développent, en cours de pratique, les compétences permettant de soutenir la participation d’une clientèle de faible niveau de littératie à ses soins de santé. Méthodologie : Trente entrevues semi-structurées ont été réalisées auprès d’intervenantes et intervenants inscrits dans une pratique orientée vers l’autonomie et la participation d’une clientèle à risque sur le plan de la littératie : 9 en médecine et pharmacie, 9 en soins infirmiers, 9 dans des champs connexes (nutrition, psychologie, travail social, etc.) et 3 agissant à titre de pairs aidants. En s’appuyant sur Le Boterf (2009, 2010), un modèle de développement de la compétence articulant les trois dimensions suivantes a orienté l’analyse des données : 1) la pratique professionnelle et la performance, soit « ce que je fais/les résultats », 2) la réflexivité, « ce que je pense/vis dans ma pratique » et 3) les ressources, « ce que j'utilise pour apprendre/pour agir. » Le traitement des données, via des cartes conceptuelles, a mené à un modèle de développement professionnel en milieu de travail validé auprès de 5 des personnes interviewées, mais aussi à un modèle de bonnes pratiques au regard de l’agir en matière de pro-littératie. Résultats : Les « bonnes pratiques » identifiées reposent sur quatre piliers, soit 1) mettre en œuvre un partenariat dans et au regard des soins dans une perspective « patient » en lien avec la maladie, la langue et l’écrit; 2) porter attention à des indicateurs de la littératie autres que la scolarité; 3) personnaliser la communication; 4) faciliter l’accès et l’utilisation de l’information, notamment par un soutien pour Internet. Les résultats orientent vers un apprentissage professionnel essentiellement autodirigé s’actualisant par une orchestration de moyens pour apprendre, tant structurés que spontanés, dans l’environnement de travail. Les savoirs « experts » liés à une pratique pro-littératie semblaient détenus par les personnes au sein de l’organisation. Les patients intervenant dans les équipes interprofessionnelles se sont avérés des ressources clés pour développer des savoirs au regard de la communication avec une clientèle qui a un vocabulaire et une façon d’apprendre qui peuvent être différents. Retombées : Le modèle de développement professionnel proposé identifie plusieurs cibles pour soutenir et favoriser le développement des compétences en littératie en milieu de travail. Les groupes d’échange et de travail, notamment ceux intégrant des patients, créent des espaces propices à une coconstruction des savoirs nécessaires à une pratique pro-littératie. / Context : Health care organizations and communities are experiencing significant changes with the emergence of practices based on patients’ participation and engagement. Called to be partners, many adults, however, are not able to process and use information related to their health because of low literacy. Hence, health professionals and community stakeholders are expected to develop their practices and their skills in order to reach them adequately so that they take an active role for their health. However, little empirical data exist regarding the development of these skills in a work-based environment. Objective : Describe how health care practitioners develop their skills to support the participation of patients with low literacy. Methodology : Thirty semi-structured interviews were conducted with male and female workers enrolled in practices oriented towards autonomy and participation of those at risk in terms of literacy : 9 in medicine and pharmacy, 9 in nursing, 9 in related fields (nutrition, psychology, social work ...) and 3 peer support workers. Building on Le Boterf (2009, 2010), a model of competence development articulating the following three dimensions has oriented data analysis : 1) professional practice and performance, that is "what I do / the results"; 2) reflexivity, "what I think and live in my practice"; and 3) resources, "what I use to learn / to act." Data processing, through concept maps, led to a model of workplace’s professional development validated with five of those interviewed and also to a model of good practices. Results : From the data, "good practices" emerged as based on the following four pillars that required to : 1) implement a partnership in health care within a patient’s perspective in terms of his or her disease and spoken/written language; 2) pay attention to indicators of literacy other than education; 3) personalize communication; 4) facilitate access and use of information, including support for Internet. Results show a professional development, mainly self-directed, together with structured and spontaneous learning within the work environment. Knowledge "experts" associated with "good practices" in health literacy seemed held by people within the organization. Patients involved in interprofessional teams appeared to be key resources to develop knowledge in terms of communication with an adult who has his own vocabulary and way of learning. Applications : The proposed professional development model identifies several targets in the workplace to support and promote skills development towards literacy. Exchange and working groups, including those incorporating patients, create spaces conducive to co-construction of necessary knowledge for effective practice in literacy.